Din DNA til salg: Staten vil tjene på DNA, sundhedsdata og forsøg på mennesker

Danskerne bliver ikke spurgt inden deres DNA og sundhedsdata kan bruges kommercielt. Staten har investeret stort med fokus på bruttonationalprodukt, besparelser og medicinske forsøg på mennesker. Hvor bliver patientperspektivet og respekten af?

Kommercielle vækstdrømme og udsigten til økonomiske gevinster er omdrejningspunktet i statens planer for udnyttelsen af danskernes digitale sundhedsdata og kortlægningen af danskernes DNA profiler i et Nationalt Genom Center. Det anslås at Danmark over de seneste år har investeret over 500 mio. kr. i forskningsinfrastruktur med relevans for personlig medicin, det drejer sig bl.a. om biobanker, DNA-sekventeringsmaskiner og supercomputere.

Investeringer af den størrelse sker ikke uden forventning om afkast. Det såkaldte Vækstteam, hvor 7 ud af 11 medlemmer var fra medicinalindustrien, har i foråret 2017 afleveret 17 råd til regeringen, om hvordan brug af danskernes sundhedsdata og DNA bedst kan sikre økonomisk afkast blandt andet ved at tiltrække medicinalvirksomheder til at lave deres medicinske forsøg på mennesker i Danmark.

Målrettede lovændringer

Staten har gennem de seneste år foretaget målrettede lovændringer, der gør det muligt at anvende danskernes sundhedsdata til en lang række formål, som den enkelte borger og patient hverken kender til, eller kan sige fra overfor. En ny databeskyttelseslov, der skulle have øget den enkelte borgers rettigheder og kontrol over egne sundhedsdata, bliver af ledende jurister kritiseret for at gøre præcis det modsatte.

Prøv DenOffentlige

DenOffentlige får ingen mediestøtte. Er gratis og debat, videndeling og nyheder, som 100.000 mennesker hver måned læser. 

Prøv os! Bestil vores nyhedsbrev - og få automatisk artikler, debat og konstruktiv viden om velfærdssamfundet.

Det er gratis 

Databeskyttelsesloven kritiseres for at forringe borgernes privatlivsbeskyttelse ved at styrke offentlige myndigheders muligheder for skjult analyse, profilering og udnyttelse af borgenes følsomme persondata. En helt central del af den nye Databeskyttelseslov handler om, at staten fremover skal kunne flytte data fra et ministerium til et andet - uden borgerne bliver informeret og uden at datatilsynet skal involveres. Det åbner for en lang række andre muligheder.

Seneste skud på stammen er en ændring af sundhedsloven, som netop nu behandles på Christiansborg. Lovforslaget muliggør at danskernes DNA-data kan samles i et centralt register og her beriges med data fra de mangfoldige danske registre. Offentligt fremstilles formålet med det såkaldte Nationale Genom Center entydigt som en mulighed for at kunne forske i personlig medicin og derved i brugen af DNA-oplysninger i patientbehandlingen. Men formålet er på ingen måde kun begrænset hertil og det er bemærkelsesværdigt at personlig medicin ikke nævnes en eneste gang i lovteksten.

I lovforslaget nævnes f.eks. forvaltning af læge og sundhedstjenester, forebyggelse og forskning generelt. Det lyder umiddelbart alt sammen tilforladeligt, men hvad omfatter de nævnte formål egentlig, og hvad er det for planer, man målrettet har forberedt med lovændringerne?

De danske sundhedsregistre

Danmark har i mange år systematisk opsamlet stort set alt hvad der er af viden om den enkelte borger i digitale registre. Hver gang man er i kontakt med sundhedsvæsenet bliver hovedparten af journalen kopieret og flyttet over i et register. Det bliver man som borger ikke informeret om, man bliver heller ikke spurgt om tilladelse, og det er de færreste, der ved, at der dagligt er adgang til disse data på CPR-niveau til en lang række formål.

De danske regler for anvendelsen af data i person- og sundhedsregistre, er i dag - blandt andet på grund af de målrettede lovændringer - i særklasse blandt de allermest lempelige i verden. Det danske udenrigsministerium har i flere år markedsført den lette og hurtige adgang til de mangfoldige sundhedsregistre overfor medicinalindustrien i udlandet.

Mød lægen, psykiateren og borgeren på DenOffentlige

Tre stærke bloggere på DenOffentlige.

Den praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen, der udover praksis i Ishøj også er formand for Patientdataforeningen. 

Børne- og ungdomspsykiater Nina Tejs Jørring, der beretter fra psykiatriens hjerte. 

Borger og far til børn med diagnoser, Anders Dinsen, der insisterer på det hele og gode samfund. 

Forskning i sundhedsregistre kan søge efter nye sammenhænge på et overordnet anonymt niveau, som vi kender det fra Danmarks Statistik. Men forskning kan også samkøre et hav af oplysninger om hver enkelt borger for derved at tegne præcise, detaljerede og meget personlige profiler om alt fra henvendelser, diagnoser, medicinforbrug og sundhedsvaner for derefter at kombinere det med indkomst, sygedagpenge, uddannelsesniveau, familiestatus og meget mere på individniveau. Disse profiler rummer stort potentiale for styring, kontrol og kommerciel udnyttelse.

LÆS OGSÅ om hvordan Sundhedsministeriet er gået i forsvarsposition

Når forskning og forebyggelse flyder sammen

Man må som hovedregel regne med at forskning er drevet af et ønske om at gøre godt for patienterne. Men betegnelsen forskning dækker i dag over mange ting, der ikke nødvendigvis er drevet af udsigten til bedre patientbehandling. For eksempel har staten et ansvar og en interesse i at kunne overvåge udvikling af sygdomsmønstre med henblik på at planlægge og prioritere forbruget af sundhedsydelser og forebygge sygdomsudvikling på samfundsplan. Forebyggende sygdomsbekæmpelse har hidtil taget udgangspunkt i generel statistik på befolkningsniveau, til at understøtte den viden, der ligger til grund for en overordnet sundhedspolitik.

Der er dog ved at ske en drejning. Forebyggelse rettes i disse år i stigende grad mod individet. Staten må ikke gribe regulerende ind overfor den enkelte borger, det er forbudt. Men via forskning kan man alligevel få lov til at lave individuelle profileringer på den enkelte borger. Det er på den måde oftest forskningsformålet, der åbner dørene til danskernes registeroplysninger, og derved gør det muligt at samkøre og udtrække data på individniveau uden samtykke.

Der kører i øjeblikket flere sådanne store individrettede forebyggelsesprojekter for fuld udblæsning uden de involverede borgeres samtykke. I undersøgelsen "Tværspor" er der indsamlet personlige registeroplysninger om de ca. 170.000 voksne borgere, der bor i Horsens, Skanderborg, Hedensted og Odder kommuner.

Der er samkørt i gennemsnit 700 forskellige oplysninger fra sundhedsjournaler og kommuner herunder kontanthjælp, sygedagpenge med mere på hver enkelt borger. Det er borgerens omkostninger til sundhedsydelser, der er omdrejningspunktet. Håbet er at kunne gribe “forebyggende ind” hvis en borger har et stort træk på sundhedsydelser, eller hvis der er risiko for, at borgeren kommer til at fejle noget, som måske kan forebygges. Men indsamling af data begynder endnu tidligere. Fornylig blev det afsløret at Undervisningsministeriet har indsamlet såkaldte trivselsundersøgelser i folkeskolerne, under dække af anonymitet. Data handler om trivsel og mobning og viser sig at være blevet gemt under Undervisningministeriet for altid og fuldtud cpr-nummer henførbart.

Læs alt om DAMD-skandalen

I over syv år har sundhedsmyndigheder ulovligt indsamlet private fortrolige oplysninger om næsten alle danskere - det, der hedder DAMD. Læs alt om skandalen her

Den forebyggende indsats kan for eksempel rettes mod at “systemet” leverer en bedre patientbehandling. Men man har også en vision om at data kan forudsige en borgers risiko for at havne i sundhedssystemet og derved blive en borger, der trækker meget på sundhedsydelser. Eksempelvis kan vi allerede nu forudsige høj risiko for blodpropper hos patienter med risikosygdomme og risikoadfærd. Det nye er at systemet kan alarmere uhensigtsmæssig adfærd og herefter opsøge borgeren for at “hjælpe” med at korrigere sundhedsadfærd og give dem et puf i den “rigtige” retning for derved måske, at kunne spare samfundet for mange dyre sundhedsydelser og indlæggelser.

Intentionen er velsagtens at hjælpe, men er overordnet drevet af at kunne regulere og mindske borgernes træk på fælleskassen. Men årtiers forsøg på at gribe forebyggende ind over for livsstilssygdomme på individniveau har ikke haft den store effekt. Det eneste som i større stil har vist effekt er generel strukturel forebyggelse, såsom højere tobakspriser og bedring af socioøkonomiske vilkår. Det burde være indlysende, at ikke alle borgere nødvendigvis finder det rimeligt at det offentlige har fundet en metode til at samle alle disse detaljerede oplysninger sammen. Men de får ikke noget valg. Når det er forskning, behøver de ikke at blive spurgt. Havde regionen skullet lave denne samkøring, borgerinddeling og profilering som en del af den normale sundhedspolitiske service og forebyggelse, havde det ikke været tilladt.

I Kina er et lignende, men mere vidtgående system for inddeling af borgernes såkaldte sociale kredit blevet kaldt for et “IT-diktatur” af Politiken. I Danmark ønsker man også at gå videre, for forskerne og regionerne, som har finansieret “Tværspor”, ønsker nemlig adgang til danskernes DNA-data for at kunne gøre profileringen af borgeren endnu mere præcis. Det er dog langt fra sikkert, at den enkelte dansker synes det er rimeligt at blive inddelt i dyre og billige samfundsborgere for at få puf i den ”rigtige” retning og lade genetiske sandsynligheder afgøre behandlingstilbud uden mulighed for at kunne sige fra. Ultimativt kan man forestille sig at kommuner og regioner begynder at regulere i hvilke borgere, det er værd at ”satse” på.

NEXT-partnerskab er big business, big pharma og forsøg på mennesker

Forskning handler også om medicinalindustriens forsøg på mennesker. Udvikling af nye lægemidler og behandlingsmetoder er i dag “big business”. I Danmark nyder vi godt af en driftig medicinalindustri med Novo og Lundbeck i spidsen. Grundet deres gigantiske indtjening har de stor politisk indflydelse. Medicinal- og forskningsindustrien har brug for profilerede oplysninger så de hurtigt kan udvælge forsøgspersoner. Her kommer de danske registre ind.

Siden 2014 har statens innovationsfond pumpet over 100 millioner i et nyt offentligt-privat partnerskab mellem landets regioner, hospitaler, universiteter og medicinalindustrien, som selv har spyttet næsten 300 millioner kroner i konstruktionen. Formålet er at gøre Danmark til det foretrukne land i verden for medicinalindustriens tidlige afprøvninger af nye stoffer, der endnu ikke er godkendt som lægemidler. Håbet er at tiltrække udenlandske medicinalvirksomheder til Danmark for at afprøve ny medicin på mennesker. Partnerskabet hedder NEXT.

Når man forsøger at opfinde ny medicin, skal medicinen først igennem en lang række tests før den kan ende på markedet som godkendt lægemiddel. Først skal der laves en lang række forsøg på dyr og siden på mennesker, hvor man i flere enkeltfaser undersøger bivirkninger, dosis, virkningseffekter med mere. Vi skal være sikre på at stofferne er sikre, og har en målbar gavnlig effekt, som overstiger ulemper, før de kan markedsføres.

De tidligste og farligste fase 1 forsøg er de såkaldte "first in human" forsøg. De dækker over forsøg hvor man efter dyreforsøg for første gang introducerer et nyt stof i mennesker, for i små forsøg at undersøge sikkerheden af et nyt stof. “Proof of safety”, kaldes det. Der er i alle fase 1 forsøg stor risiko for bivirkninger herunder endda meget farlige bivirkninger. Desværre ses der med års mellemrum også dødsfald i "first in human" forsøg. Disse forsøg laves typisk på helt raske frivillige, der får kompensation for risiko og ulempe, men også på uhelbredeligt syge patienter med eksempelvis kræft.

Mange sager om misbrug af personfølsomme oplysninger

Vi samler alle historier med sager om misbrug eller sjusk med personfølsomme oplysninger på denne temaside

Det er dyrt for industrien at skulle igennem alle faser i lægemiddelgodkendelse. Hvis man kan accelerere processen er der mange penge og tid at spare. Det kunne være at afprøve stoffer direkte på den patientgruppe, man vil producere medicin til. Det kan lade sig gøre hvis man let og hurtigt kan matche ny personlig forsøgsmedicin med potentielle danske forsøgsperson med rette DNA-profil i det Nationale Genom Center.

Chancen for at nye stoffer når gennem alle faser af afprøvninger og ender med at blive godkendt som lægemiddel er meget lille. Kun omkring 10% ender som godkendte lægemidler på markedet. Et tal der endda er lavere når det gælder forsøgsstoffer mod kræft, hvor under 5% af stofferne ender som godkendte virksomme lægemidler. Risikoen for at man ingen effekt vil opleve ved tidlige fase 1 forsøg med forsøgsmedicin mod kræft er derfor over 95%, mens risikoen for alvorlige bivirkninger er reel.

Via NEXT-partnerskabet har staten givet medicinalindustrien let adgang til målrettet rekruttering af syge danske patienter blandt andet ved hjælp af danske registre og en ubesværet og optimeret behandling af “juridiske og myndighedsmæssige” processer og godkendelser. Konceptet kaldesone-stop-shop”. Målet er at firedoble det beløb lægemiddelindustrien investerer i tidlige forsøg på danske patienter.

NEXT agerer på den måde forbindelsesled for medicinalindustrien direkte ind i de dansk patientregistre. Datasamkøring giver mulighed for meget præcist at identificere den type patient industrien ønsker at lave forsøg på. NEXT er altså et slags statsligt stråmandsfirma, der formidler brug af danskernes sundhedsdata til medicinalindustrien, helt uden patienternes samtykke.

Kan staten tjene penge på et genomcenter?

Der er på Finansloven 2017 afsat 100 mio. kr. over de næste fire år til oprettelse af Nationalt Genom Center samt den omtalte investering til det forretningsmæssige forbindelsesled til de danske forsøgspatienter – nemlig NEXT. En så massiv investering sker naturligvis ikke uden at staten har vurderet hvad afkastet vil være. Man vurderer at det vil skabe stor vækst at stille danskere til rådighed i dette forsøgslaboratorium. For hver en krone investeret regner man med 1,64 krone retur på BNP.

Som patient forestiller man sig måske, at staten investerer pengene for patienternes skyld, med henblik på at opnå bedre behandling. Men i den rapport, der danner baggrund for anbefalingen om investeringen i NEXT, omtales patientperspektivet stort set ikke. Her er fokus i stedet på skabelse af arbejdspladser, afledte økonomiske effekter og vækst på bruttonationalproduktet.

I rapporten fylder det ikke meget at kun en mindre andel af forsøgsstofferne fra fase 1 siden godkendes som virksomme lægemidler. Man har end ikke gjort sig ulejlighed at interviewe de mennesker, der har været med i medicinalindustriens forsøg. I stedet har man interviewet forsøgspersonalet, som kan fortælle hvor glade og taknemmelige patienterne bliver, for den ekstra kærlige opmærksomhed de får, når de stiller sig til rådighed for menneskeforsøg. Derimod omtales det ikke at patienterne ved at indgå som forsøgspersoner løber en risiko.

Staten derimod løber nærmest ingen risiko ved at investere og satse på kommercialisering af patienterne. Danske patienter ved ikke at de er en handelsvare. De håber som regel på helbredelse eller føler at de ved at deltage i medicinforsøg gør en god gerning for videnskaben og fremtidens patienter. Spørgsmålet er om lige så mange forsøgspersoner ville være med, hvis det var for at gøre en god gerning for fremtidens nationaløkonomi og medicinalindustriens overskud.

DNA-registre og forskning

Staten opbevarer i øjeblikket 24,5 mio. vævsprøver på 5,7 mio. danskere. De kan være taget fra ved almindelige procedurer hos lægen, hvor man har fået lavet en celleprøve, taget en blodprøve eller fjernet et modermærke. Det kan også være de gemte hæl-blodprøver som alle spædbørn får taget ved fødslen. Hæl-prøverne er blevet gemt siden 1981. Hæl-prøverne kan DNA-aflæses. Det har man allerede demonstreret.

Ved hjælp af de danske sundhedsregistre har man fundet patienter med diagnoser så som ADHD, skizofreni, anoreksi, manio-depression og fundet deres gamle hælprøver frem. Disse patienter har herefter fået kortlagt deres DNA, for at afdække arveanlæg for psykiske sygdomme. Også hæl-prøver fra tilfældige danskere er på den måde blevet DNA-kortlagt. I alt har 80.000 danskere født mellem 1981 og 2005 fået deres DNA kortlagt, hvorefter DNA-data er blevet sammenkørt med sundhedsregistre og andre data over eksempelvis sociale ydelser og socioøkonomiske data. Alt sammen er sket uden at informere og spørge deltagerne om lov. DNA-profiler som disse risikerer med den nye lovgivning at kunne blive overført til et Nationalt Genom Center og indgå som aktiv i de kommercielle profileringer.

LÆS OGSÅ guide til at framelde

Danmark bevæger sig væk fra demokratiske principper

Koblingen mellem udnyttelse af danskernes sundhedsdata, DNA og muligheden for økonomisk gevinst via forsøg på mennesker og besparelser på sundhedsydelser er en politisk øm tå. Politisk frygt for borgernes forargelse, og forskernes og universiteternes angst for deres bevillinger fører til benægtelse. Når det kommer til udnyttelse af danskernes personlige digitale helbredsoplysninger og DNA kommer vi bare ikke udenom, at drømmen om økonomisk vækst og offentlige besparelser er et centralt omdrejningspunkt for planerne om brug af danskernes sundhedsdata.

I lande vi helst sammenligner os med, er den tid ved at være forbi, hvor man kan afholde borgerne fra basale rettigheder i form af medbestemmelse, gennemsigtighed og kontrol over noget så følsomt som egne helbredsdata. I USA, Norge og England har patienter efter kamp og demokratisk diskussion fået retten til at bestemme om deres kortlagte DNA beriget med andre registerdata skal lægges i nationale genomcentre og bruges til forskellige formål herunder det mangefacetterede “forskningsformål”.

Den ret tilbydes danskerne ikke. I Danmark arbejder vi i stedet målrettet på at fjerne rettigheder vedrørende privatlivsbeskyttelse og gennemsigtighed i hvad der foregår. Man spiller på at udnytte den tillid vi har til hinanden i Danmark og på kun at nævne de ”gode sider” ved forskning og ikke udnyttelsespotentialet. Man bruger derved forskningen som undskyldning for fjernelse af rettigheder og for brug af data til en række formål de færreste forbinder med forskning. Man bevæger sig i Danmark i direkte modsat retning af hvad den nye EU persondataforordning ellers lægger op til. Her lægges nemlig op til at den enkelte borger har fuld kontrol i forhold til brug af egne sundhedsdata.

Vi kan ikke blive ved med at opretholde det statslige monopol på udnyttelse af danskernes sundhedsdata uden selvbestemmelse, når denne i stigende grad er rettet mod kommerciel udnyttelse og vækst, styring og kontrol og andre lande går den stik modsatte retning. Mangel på samtykke er en bombe under tilliden til det danske sundhedsvæsen.

 

Emneord: Personfølsomme oplysninger, Datasikkerhed, DNA-register, DNA, Sundhedsdata, Offentlige registre, Patientdata, Medicinske forsøg, Medicinalbranchen, Medicinalfirmaer, Sundhedsområdet, 030118, 040118
Thomas Birk Kristiansen på DenOffentlige.dk Jeg er praktiserende læge i Ishøj, i en kompagniskabspraksis, vi er 3 læger, der sammen ejer klinikken. Søn på 21 år fra et tidligere ægteskab, og bor på Nørrebro, København med min kæreste....
Aktivitet: Artikler: 16 | Kompetenceområder: 1

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Kommentarer
  • 05.01.18 Susanne Holgaard
    Brug din stemme selv, og sig fra !

    Tak for artiklen !.

    Som borger i Danmark mistede jeg for 16 år siden tilliden til politinerne, og sundhedssystemet.
    Faktisk i en grad,så jeg har overvejet at flytte til et andet land.

    Selv er jeg holdt op med at give politikere fra de eksisterende partier en stemme ved folketings - og kommunalvalg, fordi jeg har erkendt, at ingen af dem kan tale på mine vegne.
    Når du næste gang overvejer hvem afde opstillede, som skal have et kryds påstemmesedlen, vil jeg råde til, at du tager dig endog rigtig god tid til at fi de ud af hvad de pågældende egentlig står for. Det er min klare oplevelse, at alt for mange stemmeberttigede sætter deres kryds,alene fordi" det er en pligt, og en ret vi har, som borgere i et " demokrati".
    Problemet er jo, at jeg og du aldrig kan vide hvilke knapper politikerne trykker på når de skal tage en beslutning, om så vigtige emner, som beskrevet i ovenstående artikel, og på utalligeandre områder.
    I mine unge år, var jeg betydeligt mere politisk naiv, og troede velegentlig, at de folkevalgte var særligt vidende og intelligente,men som voksen har jeg forstået, at menneskelig udvikling og intelligens og evnen tilat føle kærlighed, og respektere andre individer, hænger uløseligt sammen. Og jeg må bare sige, at den ligegyldighed og uforstand, naivitet og magtsyge, som mange politikere udviser, vidner om deres manglende resourcer og deres egenrådighed.

    Måske demokrati i virkeligheden er, at vi alle stemmer med, i enkeltsager, istedet for at udvælge nogle af de personer, som af den ene eller anden grund, mener sig særligt egnede tilat varetage andres interesser,til bestemme over os.
    Det er som om, at siden internettets udbredelse, har vi mistet noget helt eswentielt vedrørende, mellem-menneskelige relationer, forståelse og respekt for hinanden. Idag erdet it virksomhederne, medicinalindustrien, og topchefer som styrer, og politikerne har lukket øjne og ører, og har sammen med alt for mange borgere, mistet evnen til at mærke, føle, tænke, elske og respektere.

    Så lad dog være med at give politikerne lov til at trække deres syge indstilling ned over hovedet på os alle. Lad vær at stemme på dem der snyder gang på gang, som ikke respekterer vores individualitet, simpelthen fordi de mangler de nødvendige menneskelige kvaliteter.

  • 04.01.18 Thomas Birk Kristiansen
    Nøje lagt strategi

    Fra rapporten “Start with Denmark” fremgår det at der er langt en nøje strategi for at tiltrække tidlige forsøg mennesker med forsøgsmedicin til Danmark. Det fremgår også at NEXT-partnership og national strategi for personlig medicin er med i planen.

    Side 3-4
    "In the past 5 years a number of initiatives have been implemented to improve the conditions of conducting clinical trials in Denmark. These initiatives include:

    - In 2011 the Danish regions and Danish industry established a joint project to create a simple and efficient portal for concluding agreements on clinical trials for the whole of Denmark. This is achieved via Clinical Trials Office Denmark, which facilitates corpo- rate access to preparing and planning clinical trials in Denmark and recruiting trial subjects

    - In 2013 the government presented their plan for growth in Health and Care Solutions. Clinical research was a key focus, and as a practical result of the plan, the National Action Plan for strengthening Public-Private Collaboration on clinical research was presented in 2014. The action plan includes 10 concrete initiatives to improve the framework for both public and private parties involved in the cooperation in clinical research

    - In 2013 the advisory group STARS* (Strategic Alliance for Registry and Health Data), consisting of stakeholders and experts representing public agencies, hospital owners, patient organisations, industry associations, universities, medical societies, research- ers and other healthcare professionals, was established. Amongst others STARS* aim to advice the Danish government on the development of a new national strategy for better use of the unique Danish public health data (health care data, registries and biobanks) for research

    - In 2014 the public-private partnership NEXT (National Experimental Therapeutic Partnership) was established. In NEXT, private and public players join forces and invest in the establishment of national research centers in Denmark, focusing on making Denmark the preferred place to conduct early-stage clinical studies. NEXT contains clinical research centers within oncology, dermatology, lung diseases and infectious diseases

    - In 2016 the Danish government is conducting a preliminary analysis of the ethical, legal, technical and financial implications of a national program for personalized medicine (also known as precision or stratified medicine). There is currently a lot of activity within the area of personalized medicine, both in the health care sector and research sector in Denmark

    - In 2016 the Danish government set up a growth team whose main task is to put forward suggestions to boost the Danish Life Science industry

    Rapporten er med bidrag fra (se side 52):

    Ministry of Health
    The Ministry of Health administers functions related to the organisation and financing of the healthcare system, psychiatry and health insurance as well as the approval of pharmaceuticals and the pharmacy sector.

    Ministry of Foreign Affairs of Denmark - Invest in Denmark
    As part of the Ministry of Foreign Affairs of Denmark, Invest in Denmark is a tailored one-stop service for foreign companies looking to set up business or research activities in Denmark.
    Ministry of Business and Growth

    The Ministry of Business and Growth seeks to improve the conditions for growth in Denmark. The Ministry conducts thorough economic analyses and suggests policy initiatives in areas imperative to economic growth.

    Danish Regions
    Danish Regions is the interest organisation for the five regions in Denmark. Being responsible for hospital and psychiatric treatment, the five regions are the main service providers in the Danish healthcare system. Danish Regions’ overall mission is to safe- guard the interests of the regions nationally as well as internationally.

    Danish Association of the Pharmaceutical Industry (Lif)
    Lif’s mission is to work to ensure that the pharmaceutical industry has the best possible conditions to research, develop market, distribute and provide information on medicinal products so as to ensure that patients have extensive and rapid access to the best medical treatment.

    Medicoindustrien
    Medicoindustrien is the industry association for companies in Denmark which develop, manufacture, sell or otherwise take an interest in medical devices.

    Medicon Valley Alliance
    Medicon Valley Alliance is a network organisation working for the life science organisa- tions in Medicon Valley. As a non-profit member organisation the Alliance implements initiatives on behalf of the life science community with the goal of creating new research and business opportunities within the region.

    The Danish IT Industry Association (ITB)
    With approximately 400 IT-member companies, the Danish IT Industry Association (ITB) is the largest and leading independent representative for the IT-business community in Denmark.

    http://www.regioner.dk/media/3759/270916-startwithdenmark2016-fullreport.pdf

  • 04.01.18 Thomas Birk Kristiansen
    Vækstsdagsorden

    CPR-koblede trivselsundersøgelser fra vores børn har åbenbart også en vækstdagsorden

    "Digitaliseringen af undervisning er globalt set en stor og hastigt voksende industri. I Danmark har vi en oplagt mulighed for at udnytte vore stærke pædagogiske traditioner kombineret med en god tradition for at håndtere persondata sikkert og konstruktivt. Den kombination rummer et stort potentiale for at kunne gentage vores succes fra medicinalindustrien i uddannelsessektoren. Hvis vi får styr på data."

    https://www.altinget.dk/forskning/artikel/akkrediteringsinstitution-faa-styr-paa-uddannelsesdataen


  • 03.01.18 Lisbeth Riisager Henriksen
    Ja, der er store penge i sundhedsdata!

    Som bekendt har der været en kolossal interesse for og fokus på indsamling af sundhedsdata især siden Vækstplanen for sundheds- og velfærdsydelser fra juni 2013 og Handlingsplanen for offentligt-privat samarbejde om klinisk forskning fra maj 2014 - det var under daværende sundhedsminister Astrid Krags (dengang SF) ministertid. Se mere her: 

    http://www.denoffentligesektor.dk/damd-sagen-politikerne-godkendte-vejen-til-skandalen 

    Der var store penge involveret i relation til Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD), som blev til en skandalesag i 2014-15: 

    http://www.denoffentlige.dk/dine-sundhedsdata-og-damd-skandalen-et-spil-om-penge 

    Og Udenrigsministeriet markedsfører, som Thomas Birk Kristiansen og Trine Jeppesen rigtigt pointerer det, Danmarks sundhedsregistre og medicinalindustriens fordele herved. 

    Planen er, at medicinalindustrien i forbindelse med personlig medicin skal have adgang til danskernes helt private sundhedsoplysninger på individniveau, for eksempel i forbindelse med det såkaldte NEXT partnership projekt: 

    https://nextpartnership.dk/download/ 

    Derfor er det uomgængeligt, at staten og medicinalindustrien har stor interesse i et genomcenter af den vidtgående art, som regeringen lægger op til, og at man er meget glade for den tvangsregistrering af vores personfølsomme sundhedsdata, som også er en del af det nye superregister over patientoplysninger i sundhedssektoren, Nationalt Patient Indeks, som sundhedsministeren i denne sommer indførte ved hjælp af en administrativ bekendtgørelse udenom Folketinget. Og derfor har staten ligeledes stor gavn af at kunne sammenkøre registre og hente sundhedsdata, som vi har afgivet til helt andre formål, med lovforslaget om en databeskyttelseslov, der fratager borgerne databeskyttelse.

    Lovforslaget om Genom Centret, som ligger i et forslag om ændring af sundhedsloven, er blandt andet blevet begrundet med forskning i og udvikling af personlig medicin. 


    Jeg har svært ved at forstå, at man partout behøver hele befolkningens DNA for at kunne udvikle personlig medicin til den lille gruppe mennesker, der formebtlig vil være tale om.


    Men derudover undrer jeg mig: Hvordan vil man betale for personlig medicin, når man i forvejen ikke vil betale for al diagnostisk medicin?


    Det fremstår, som om Ministeriet og partierne bag dette lovforslag har flere formål med at lovforslaget end alene udviklingen af personlig medicin. 

    Det mener jeg, blandt andet fordi de økonomiske perspektiver i argumentationen ikke hænger sammen. Hvis man kender lidt til den prioriteringsdiskussion, som føres om medicinudgifter i det offentlige sundhedsvæsen, vil man forstå, hvad jeg hentyder til. 


    I efteråret 2017 afviste Medicinrådet for eksempel at godkende medicinen Spinraza til standardbehandling af en bestemt muskelsvindsygdom på grund af, hvad Rådet vurderede som en ”urimeligt høj pris”. Således fik to børn med dén muskelsvindsygdom i efteråret afslag på at få denne ellers perspektivrige medicin. 


    Nu skal man så tro på, at Sundhedsministeriet og sundhedsmyndighederne vil betale store penge for udvikling af personlig medicin til befolkningen. Da den skal udvikles til små grupper af mennesker med bestemt DNA, er det svært at forestille sig, at den nye personlige medicin, der måtte blive udviklet på denne baggrund, ligefrem skulle blive billigere end den almindelige diagnostiske medicin. 


    Hvorfor udvikle personlig medicin, når man i forvejen ikke vil betale for dyr medicin til bestemte patientgrupper, selvom der her allerede findes medicin, der virker? 


    Hvem skal betale for den dyre personlige medicin til patienterne, når den er blevet udviklet - kan sundhedsministeren eller hendes kommunikationschef svare på det? 


    Og hvorfor skulle vi således kunne tro på, at den personlige medicin, hvis den faktisk bliver udviklet, også ender med at komme de respektive patientgrupper og borgere til gavn, som har (tvangs)leveret deres DNA? 


    Det er svært at se, at dette lovforslag handler om patienternes ve og vel og ikke primært om statens og medicinalindustriens kommercielle interesser. 

  • 03.01.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Super artikel....

    Giver virkeligt godt indblik i denne foruroligende udvikling - tak for det.

    Hvor skrupelløse vore myndigheder er på dette felt, har man afdækket eksempler på på Version2.dk de seneste dage:
    https://www.version2.dk/artikel/statens-serum-institut-sender-patientdata-usa-uden-at-fortaelle-borgerne-1083367
    https://www.version2.dk/artikel/ulovlig-datahaandtering-hos-statens-serum-institut-holder-ikke-oeje-med-databehandlere

    Man lyver, man sjusker, man handler ulovligt, hver gang nogen vifter med en dollarseddel eller siger det magiske ord "forskning". Vi må simpelthen have ryddet op i denne sump, inden det er for sent.

    Vi vil have vore menneskerettigheder, vores privatliv, vores retssikkerhed og vores gode, uafhængige forskning tilbage!

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

Nyhedsbrevet fra DenOffentlige