DNA-projekt får kritik: Kan skade borgernes tillid til staten

11 myndigheder og organisationer kritiserer lovarbejdet omkring Nationalt Genom Center.

Et bredt flertal i Folketinget vil iværksætte et historisk eksperiment med danskernes arvemasse, men projektet risikerer at gøre uoprettelig skade på borgernes tillid til staten.

Det skriver Politiken. 

11 myndigheder og organisationer udtaler deres klare kritik i høringssvar til lovarbejdet omkring Nationalt Genom Center. Hvis loven vedtages, kan centret indsamle danske patienters genetiske materiale. Potentielt kan det bruges til at udvikle banebrydende ny medicin.

Institut for Menneskerettigheder advarer om, at centrets arbejde kan være »i strid med retten til privatliv og databeskyttelse i Den Europæiske Menneskerettighedskonvention«. 

Bekymringerne er ligeledes markante fra Dansk Selskab for Almen Medicin, Region Nordjylland, Dansk Psykolog Forening, Datatilsynet, National Videnskabsetisk Komité, Det Etiske Råd, Region Syddanmark, Forbrugerrådet Tænk, IT-Politisk Forening og Jordemoderforeningen.

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) svarer, at kritikken har ført til stramninger af lovforslaget, som blev førstebehandlet i Folketinget torsdag. Blandt andet er det præciseret, at centret skal have et »højt sikkerhedsniveau«. 

»Vi bygger centret op med den mest moderne teknologi og så sikkert, som det overhovedet kan være. Det bliver en markant forbedring af sikkerheden i forhold til tidligere, for historisk set har der ikke været nok fokus på it-sikkerheden på sundhedsområdet«, siger hun til Politiken.

 
Emneord: Nationalt Genom Center, Databeskyttelse, Patientdata, Ellen Trane Nørby, Politiken, Institut for Menneskerettigheder
Gæster på DenOffentlige.dk Redaktionen på DenOffentlige udvælger og prioriterer hver dag indholdet på DenOffentliges forside og temasider. Historier, der ikke har en aktiv bruger som afsender, men som stilles til rådghed...
Aktivitet: Artikler: 1538 | Events: 6 | Kompetenceområder: 8

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Få mere af det væsentlige

DenOffentliges nyhedsbrev udkommer alle hverdage med:

  • Overblik
  • Videndeling
  • Nyheder
  • Inspiration
  • Debat
BLIV EN DEL AF DENOFFENLIGE
Kommentarer
  • 04.03.18 Henrik
    Hvor blev tavshedspligetn af?

    Et at hovedpunkterne i lægeløftet gennem århundreder, har været konfidentialiteten; At læger (og sunhedspersonale) har tavshedspligt.
    Det kan godt være at de ikke SIGER noget videre, men de skrive det ned og det lander i RKKP og andre databser.
    Vores DNA er næsten vores mest personlige ejendel. Men i sig selv er de jo ikke meget værd; De skal også krydses med sundhedsdata oag historik for at have værdi. Og det sælges nu altsammen til industrien.

    Dermed kan man ikke længere tale i fortrolighed med læger og sundhedspersonale.

    En anden ting er datasikkerheden som er mit felt. og her er det en aneerkendt sandhed at "Al data som indsamles, vil på et tidspunkt blive lækket, hacket, solgt og delt".
    Hidtil har jeg ikke overrendt lægen, men det bliver helt sikkert endnu mindre i fremtiden!

  • 26.02.18 Susanne Svendsen
    Mine gener er en gave fra mine forældre, som jeg har givet videre til mine børn , i kærlighed.

    S u n d h e d s m i n i s t e r ??????
    NEJ !

    Sundhed handler først og fremmest om basal ret til at bestemme i egen krop, og alle dele heraf.
    Dernæst handler sundhed om TILLID !
    År for år, er det lykkes skiftende regeringer, at skabe mere lovgivning, som tillader staten ( og dens ansatte ), at udøve tvang overfor borgere, som ellers lever stille og roligt, og blot er bevidste om at have behov for noget helt andet, end den behandling de påtvinges.
    Sidst var der flertal for tvang overfor varigt inhabile borgere, og ikke et eneste ord om dette i diverse dagblade.
    Nåh, men det gælder jo kun de demente, og psykisk handicappede o.s.v, har nogle måske tænkt - de er jo alligevel ikke i stand til at tage stilling til eget liv og helbred, lader det til at mange har tænkt.
    Eller er det ikke sådan, at først når man på egen krop, oplever at blive frataget sin frihed og frie valg, blandt andet vedr. sundhedsbehandling, og i hvilken grad vi ønsker at staten stjæler og leger med data vedrørende os borgere, efter statens forgodtbefindende, så reagerer vi. Men da er det allerede for sent, medmindre, vi alle lige nu, gør os helt klart, hvad vi vil bruge vores stemme på, og OM vi overhovedet har tillid til nogle af de personer, som stiller op til såvel kommune, regions og landsvalg.

    Det hjælper ikke at have blind tillid til, en kvinde eller mand, som tilsyneladende ser venlig ud, eller som vi deler holdning med, på enkelte områder, når vedkommende i virkeligheden de kommende 4 år, får retten til at bruge sin magt, i alle mulige sammenhænge, i folketinget.

    Det har personligt taget mig mange år, at nå til et punkt, hvor jeg er så bevidst om at politikere, som de fleste mennesker, gerne vil fremstå, som både intelligente, beslutsomme og medfølende, men hver især, er de bare helt almindelige mennesker, som ikke har den nødvendige viden, fordi det er der jo ingen af os der har.
    Jeg synes oprigtigt, at det er naivt, at tro at det kun handler om it sikkerhed.
    Det handler i bund og grund om , at staten, politikerne, kongehuset, du og jeg , ikke skal have ret til at eje hinanden, og at vi SKAL have retten, også lovformeligt, til selv at afgøre hvad vi gør med vores kroppe, tanker og følelser, og hvem vi ønsker at dele med, også data, som vedrører kontakt med sundhedssystemets ansatte.
    Det er dybt kritisabelt det der foregår i den nuværende regering.

    Som borger, oplever jeg, som har fulgt med på daglig basis i diverse medier, og andre steder, at fordi så mange IKKE følger med, undtaget lige op til et valg, så opdager de mange ikke, alle de love, som "listes ind ad bagdøren, men kan ende med at afspærre også fordøren".

    Det gør mig simpelthen så vred, at opleve, den form for tyrrani fra folkevalgte.
    Kære vælgere, vælg med omhu, mærk efter, sig fra, ellers ender vi simpelthen som små majonetdukker i politikernes spil om at sætte det største aftryk.
    De har tjent godt, og modtager efterfølgende pension, og kan frit rejse til andre lande eller kontinenter, og finde godt betalte job, og iøvrigt efterfølgende ikke drages til ansvar for diverse fatale love som de har været medansvarlige for at få indført.

    Mine gener, har jeg arvet fra mine højtelskede forældre, og givet videre til mine børn og børnebørn, i dyb kærlighed til dem, og heri ligger uendeligt meget mere værdi, end hvad en tilfældig politiker,gen-forsker, eller en pengefikseret bagmand indenfor medicinalindustrien tilsyneladende har udviklet evne til at forstå.
    Det er en gave jeg har modtaget og givet videre, så lad være at ødelægge mit og mine børn og børnebørns liv, med det syge focus på at alt skal kunne helbredes, endda, hvis de der udøver tvang og lovgiver herom, finder det nødvendigt at bruge magt.
    Under alle omstændigheder, kræver det ud fra et menneskeværdigt synspunkt, en tilladelse fra mig. Og fra dig ?
    DE / I har og får ikke min tilladelse.

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

5 seneste job

TILMELD NYHEDSBREV

Få også tema-nyhedsbrevene:

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også