Et bredt flertal i Folketinget vil iværksætte et historisk eksperiment med danskernes arvemasse, men projektet risikerer at gøre uoprettelig skade på borgernes tillid til staten.
Det skriver Politiken.
Databeskyttelse - Thomas Birk Kristiansen
- Staten slipper bremsen: Vækststrategi med DNA og forsøg på mennesker
- Din DNA til salg: Staten vil tjene på DNA, sundhedsdata, og forsøg på mennesker
- Guiden myndighederne ikke giver dig: Sådan undgår du at havne i DNA-register
Formand for Patientdataforeningen og praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen blogger på DenOffentlige.
11 myndigheder og organisationer udtaler deres klare kritik i høringssvar til lovarbejdet omkring Nationalt Genom Center. Hvis loven vedtages, kan centret indsamle danske patienters genetiske materiale. Potentielt kan det bruges til at udvikle banebrydende ny medicin.
Institut for Menneskerettigheder advarer om, at centrets arbejde kan være »i strid med retten til privatliv og databeskyttelse i Den Europæiske Menneskerettighedskonvention«.
Bekymringerne er ligeledes markante fra Dansk Selskab for Almen Medicin, Region Nordjylland, Dansk Psykolog Forening, Datatilsynet, National Videnskabsetisk Komité, Det Etiske Råd, Region Syddanmark, Forbrugerrådet Tænk, IT-Politisk Forening og Jordemoderforeningen.
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) svarer, at kritikken har ført til stramninger af lovforslaget, som blev førstebehandlet i Folketinget torsdag. Blandt andet er det præciseret, at centret skal have et »højt sikkerhedsniveau«.
»Vi bygger centret op med den mest moderne teknologi og så sikkert, som det overhovedet kan være. Det bliver en markant forbedring af sikkerheden i forhold til tidligere, for historisk set har der ikke været nok fokus på it-sikkerheden på sundhedsområdet«, siger hun til Politiken.
