Etisk råd advarer: Sundhedsmantra stigmatiserer og diskriminerer

"Det er uetisk at nægte at give behandling eller afkræve ekstra betaling for behandling på grund af adfærd eller levevis," skriver to medlemmer af Etisk Råd i denne advarsel mod at opspore raske danskere inden de teoretisk set kan udvikle bestemte sygdomme.

Begrebet ’livstilssygdomme’ er blevet et hverdagsord. Usund kost, for lidt motion, for meget tobak og alkohol fører til sygdom og tidlig død – det har vi forstået. Og der er måske også noget med stress? Og vi har fået en fornemmelse af at vi skylder os selv at tage os sammen og at det ikke er godt at ligge samfundet til last ved at få livstilsygdomme.

Læs alt om DAMD-skandalen

I over syv år har sundhedsmyndigheder ulovligt indsamlet private fortrolige oplysninger om næsten alle danskere - det, der hedder DAMD. Læs alt om skandalen her

Vores viden om livstilssygdomme kommer fra kobling af data om menneskers levevis med data om deres sygdomme og død. Nye data mangedobler forskningens muligheder. Data fra supermarkeder, banker, telefoner lagres i stor stil. I fremtiden bliver det muligt at lagre data fra bærbare sensorer som måler mange af kroppens funktioner. Det vil tillade en detaljeret beskrivelse af det enkelte menneskes levevis, og er en del af den forskningsmetode der udnytter ’big data’ og vil være med til at udvikle det som bliver kaldt ’præcisionsmedicin’. 

               Læs også: Fagfolk advarer: Myndigheder gør raske mennesker syge

Altid flere årsager til sygdom
Skal levevis have betydning for, hvilken behandling man kan få? Nogen gange kan det være rimeligt, hvis behandlingen vil give et ringe resultat. F.eks. kan sårhelingen være så dårlig hos rygere, at det er uhensigtsmæssigt at operere før de har skåret ned på tobakken. 
 
Vi mener, at det er uetisk at nægte behandling eller afkræve ekstra betaling for behandling, pga. adfærd eller levevis, i de allerfleste tilfælde. Det er der to grunde til. Den ene er, at levevis f.eks. rygning eller fysisk inaktivitet aldrig er den eneste årsag til, at man bliver syg. Den anden er, at man ikke altid uafhængigt vælger sin levevis. Det vil vi uddybe i det følgende.
 
En sygdom vil aldrig kun skyldes levevis, der er altid flere årsager i spil. Genetisk disposition, arbejdsforhold, boligforhold, sociale relationer mv. spiller ved siden af kost, rygning, alkoholforbrug og motion (KRAM) en stor rolle for, om man blive syg eller ej. Som eksempel kan nævnes, at de fleste som får lungekræft har røget, men de fleste rygere får ikke lungekræft. Dvs. at rygning hverken er en nødvendig eller tilstrækkelig årsag. Der skal andre årsager til, det kan være genetisk sårbarhed, udsættelse for andre kræftfremkaldende stoffer, f.eks. radon, og sikkert en hel del årsager, vi endnu ikke kender. At lade en af sygdomsårsagerne få følger for mulighed for behandling, er ikke rimeligt. 

Af samme grund er begrebet livsstilssygdomme misvisende. Det kan se ud som om det kun er ens adfærd, der er årsag til at man bliver syg, når man har fået en såkaldt livsstilssygdom. Det kan således være med til at stigmatisere mennesker og skabe urimelige skyldfølelse. Det fører til det andet argument mod at lade menneskers levevis bestemme adgangen til sundhedsvæsenet.

Misvisende at tale om livsstilssygdomme
Man kan ikke sige at et menneskes levevis er et resultat af helt autonome beslutninger. Der er er nogle meget tydelige sociale mønstre i vores valg af adfærd. F.eks. drikker veluddannede midaldrende som gruppe mere end andre, ligesom de har en række andre fælles adfærdsformer, når det drejer sig kost, boligformer, biografvaner etc.
 
På samme måde er rygning og fysisk inaktivitet i dag langt hyppigere blandt lavtlønnede end blandt højtlønnede. Mange forhold i vores omgivelser og situation i øvrigt er med til at forme adfærd så som adgang til fysisk udfoldelse, adgang til sund mad, indtægt, uddannelse. Vi siger ikke, at det ikke er muligt at vælge noget af dette selv.
 
Nogle mennesker passer ikke ind i mønstrene og bryder med de rammer, som kan være sundhedsskadelige, men det gælder ikke det fleste. Det siger os noget om, hvordan mennesker er. Vi hyler normalt med de ulve vi er iblandt. Når der er så tydelige sociale mønstre i vores adfærd, giver det ikke mening at se den som helt selvvalgt og dermed heller ikke helt ansvarspådragende. 
 
Sammenhængskraften er truet
Endelig er der et tredje argument. Nemlig, at vi bør være solidariske med hinanden, også når vi ikke opfører os så fornuftigt, som vi burde kunne. Solidaritet er et bærende samfundselement. Selvom den konstant udfordres i det på mange måde rige og åbne samfund vi er del af i dag. Solidaritet indebærer at tage ansvar for andre såvel som at tage ansvar for sig selv. 
 
Hvad har dette at gøre med ’big data’ og præcisionsmedicin? Når vi registrerer vores (sygdomsfremkaldende) adfærd og eventuelt kombinerer det med genetisk information er det primært for at forske og forstå hvorfor sygdom opstår og for at kunne forebygge den med individualiseret rådgivning om livsstil. Men i dette prisværdige initiativ ligger kimen til stigmatisering og diskrimination af de mennesker som ikke vil eller kan følge de velmente og velbegrundede råd.
 
 

Se video her fra temadag i Etisk Råd om sundhedsdata

Mads Melbye: 'Fordele ved og udfordringer for styrket dansk sundhedsdataforskning' - See more at: http://etiskraad.dk/Nyhedsarkiv/2014/december/Video-fra-debatdag-om-sund...

 

 
Emneord: DAMD, Sundhedsdata, Etisk Råd, Gorm Greisen, Signild Vallgårda, TOF, Tidlig opsporing og forebyggelse
Gæster på DenOffentlige.dk Redaktionen på DenOffentlige udvælger og prioriterer hver dag indholdet på DenOffentliges forside og temasider. Historier, der ikke har en aktiv bruger som afsender, men som stilles til rådghed...
Aktivitet: Artikler: 1223 | Events: 6 | Kompetenceområder: 8

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

Nyhedsbrevet fra DenOffentlige