Folketinget har vedtaget sletning af DAMD: Ingen vil tage ansvar for at slette alt

Ingen har tilsyneladende overblik over, hvor mange versioner der findes af de ulovlige sundhedsdata fra DAMD. Folketinget har ellers vedtaget, at de ulovlige data skal slettes.

Den 12. maj vedtog Folketinget lov om ændring af arkivloven (særlig regulering i arkivloven af Dansk AlmenMedicinsk Database). Loven trådte i kraft den 13. maj og er et resultat af, at et flertal udenom SR-regeringen bestående af alle Folketingets øvrige partier fandt sammen imod Marianne Jelveds (R) første lovforslag om ændring af arkivloven, som skulle legalisere arkivering af DAMD-databasen i Rigsarkivet.

Loven betyder, dels at ”de ulovlige dele af” databasen skal slettes, dels at de ulovlige dele af databasen ikke skal overgå til Rigsarkivet. De ulovlige dele tæller al data bortset fra data om diabetes, KOL, hjertesvigt og depression. Det er formuleret i § 21 a: ”Oplysninger i Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) om enkeltpersoners helbredsmæssige eller øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger, der ikke er opnået tilladelse til indsamling af, skal ikke afleveres til Rigsarkivet.”

Hvad der skal ske med de lovlige dele af DAMD – de fire af Statens Serum Institut godkendte kliniske kvalitetsdatabaser vedrørende diabetes, KOL, hjerteproblemer og depression – står der ikke positivt noget om i loven.

Læs alt om DAMD-skandalen

I over syv år har sundhedsmyndigheder ulovligt indsamlet private fortrolige oplysninger om næsten alle danskere - det, der hedder DAMD. Læs alt om skandalen her

Det fremgår dog af et brev fra Rigsarkivaren til Region Syddanmark dateret den 18. maj 2015, underskrevet af vicedirektør Kirsten Villadsen Kristmar (Se hele brevet her på siden som vedhæftet fil). Heri står der, at Rigsarkivaren for indeværende ikke skal have de lovlige data. Men det er kun, fordi – og så længe – at de fire lovlige databaser ikke bliver slettet hos Region Syddanmark.

I brevet står der: ”Data for diagnoser i DAMD, som Statens Serum Institut har godkendt som kliniske kvalitetsdatabaser, skal fortsat bevares. Disse er bevaringsværdige i henhold til bekendtgørelse nr. 266 af 23. marts 2015 om bevaring og kassation af arkivalier i regionerne (…). Hvis Region Syddanmark sletter DAMD i sin helhed, således at data om godkendte diagnoser ikke fortsat bevares hos Regionen, skal data om godkendte diagnoser overføres til opbevaring i Rigsarkivet. (…) Hvis disse data ikke slettes på nuværende tidspunkt indstilles arkiveringen for nuværende.”

Mange data lever videre

Det er endnu ikke meldt ud fra DAMD styregruppen, om der skal åbnes for nye indberetninger til de fire lovlige og lovpligtige kvalitetsdatabaser, og i givet fald til hvilket brug. Alt tyder dog på, at der vil blive åbnet herfor, når man har afklaret nogle tekniske problemer, således at de praktiserende læger kan leve op til god databehandlerskik. For sundhedsloven fra 2013 og bekendtgørelsen hertil fra 2014 – som egentlig strækker sig tilbage til bekendtgørelsen om kliniske kvalitetsdatabaser fra 2006 – siger, at de praktiserende læger er forpligtet til at levere data til de godkendte kliniske kvalitetsdatabaser. Når en klinisk kvalitetsdatabase er godkendt, pålægges alle sundhedspersoner med behandlerrelation til patienten at indberette til den. Derfor arbejdes der lige nu i Region Syddanmark, DAK-E og PLO på at finde en måde, hvorpå dette kan foregå lovligt.

Ulovlige udtræk på ukendt antal computere

Der ligger stadig et ukendt antal dataudtræk af DAMD-registret hos forskellige forskere. Patientdataforeningen har fået bekræftet, at der som minimum befinder sig dataudtræk hos Danmarks Statistik og på Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet. Der gælder de samme regler for dem som for den oprindelige DAMD-database: Ulovligt indsamlede, personhenførbare data skal slettes.

Patientdataforeningens formand Thomas Birk Kristiansen har været i dialog med både Danmarks Statistik og Syddansk Universitet helt overordnet vedrørende de ulovlige dataudtræk. Fuldmægtig Christian Andreasen fra Danmarks Statistik har den 30. april meddelt Thomas Birk Kristiansen, at Danmarks Statistik ikke uopfordret kan eller vil slette de datasæt med data fra DAMD, som deres forskere måtte være i besiddelse af.

”Da det er de enkelte forskere, der er dataansvarlige for disse data, kan Danmarks Statistik ikke uopfordret slette dem. Når forskere kontakter Danmarks Statistik for at få slettet deres datasæt med data fra DAMD, vil Danmarks Statistik straks efterkomme anmodning og slette data,” skriver myndigheden i et brev til Patientdataforeningen.

Det bekymrer Thomas Birk Kristiansen.

”Vi er meget bekymret for disse kopier af DAMD. Det er vores vurdering, at tilliden til fremtidig dataindsamling vil lide yderligere skade, hvis flere tusinde borgere atter skal til at henvende sig individuelt til alle relevante dataansvarlige myndigheder og personer med henblik på at kræve deres individuelle ret til sletning af deres retsstridige helbredsoplysninger gennemført,” siger han.

Efter pres fra blandt andre Patientdataforeningen har Region Syddanmark meddelt, at man vil kontakte de forskere, der har fået videregivet oplysninger fra databasen siden 2007. Det drejer sig om i alt 49 forskere, som står bag 53 projekter. Dem vil man opfordre til at slette de data, som der har vist sig ikke at være lovhjemmel til at høste og benytte. Det fremgår af en artikel i Dagens Medicin den 13. maj.

Her udtaler Mads Haugaard, afdelingschef for sundhedssamarbejde og kvalitet i Region Syddanmark, om sagen:

”Vi er ikke dataansvarlig myndighed for forskerne, det er de selv, og vi har heller ikke instruktionsbeføjelser, men al god skik og dataetik må sige dem, at det skal bringes i orden.”

Emneord: DAMD, Patientdata, Persondata, Rigsarkivet, Sundhedsministeriet, Astrid Krag, STARS, Lægemiddel- og Medicoindustrien, Medicoindustrien, Allan Søgaard Larsen, Nick Hækkerup, Lisbeth Riisager, Vækstplanen for sundheds- og velfærdsydelser, Handlingsplanen for offentligt-privat samarbejde om klinisk forskning, Özlem Cekic, Marianne Jelved, Lov om ændring af arkivloven (særlig regulering i arkivloven af Dansk AlmenMedicinsk Database), Lov om ændring af arkivloven, Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen, Mads Haugaard, Region Syddanmark.
Gæster på DenOffentlige.dk Redaktionen på DenOffentlige udvælger og prioriterer hver dag indholdet på DenOffentliges forside og temasider. Historier, der ikke har en aktiv bruger som afsender, men som stilles til rådghed...
Aktivitet: Artikler: 1225 | Events: 6 | Kompetenceområder: 8

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Kommentarer
  • 28.05.15 Anne-Marie Krogsbøll
    Omfattende NOVO Nordisk finansieret forskning har brugt DAMD

    Hvis nogen skulle have lyst til at kigge lidt i nogle af de forskningsprojekter, som er anmeldt til Datatilsynet mhp. data fra DAMD, så kan man søge på DAMD her: https://anmeld.datatilsynet.dk/frontend/fortegnelse/default2.asp

    Meget interessant og rystende læsning - nogle af dem går meget tæt på, og er meget omfattende, f.eks. personidentificerbare data på alle borgere siden 1996 i forbindelse med genomforskning på NOVO Nordisk Foundation :

    "Med udgangspunkt i danske registerdata (landspatientregistret, dødsårsagsregistret og DAMD - Dansk AlmenMedicinsk Database ) ønsker vi at opbygge statistiske populationsmodeller af sygdom og co-morbiditet, som kan integreres med eksisterende genomics og proteomics viden for at belyse den underlæggende sygdomsetiologi og mapningen imellem phenotype og genotype. Ved hjælp af metoder fra netværksteori og bioinformatik, er målet at analysere og visualisere sygdomsforløb og comorbitet som punkter og sandsynlige ruter i et omfattende sygdomsnetværk. Det statistiske fundament for dette netværk er de sygdomsforekomster og mønstre der kan afdækkes i den samlede danske population via landspatientregistret, dødsårsagsregistret og DAMD. Vi tager udgangspunkt i diabetes og de komplicerede samspil diabetes har med andre sygdomme. Målet er dog at de udviklede metoder og modeller skal anvendes bredt på alle sygdomme. "

    Der behandles oplysninger om følgende kategorier af personer:
    A) Alle danskere med en kontakt til sygehusvæsenet fra 1996 og frem
    B) Danskere med kontakt til almen praksis med indberetning til Dansk AlmenMedicinsk Database (ca. 10% af de alment praktiserende læger)

    Der behandles følgende typer af oplysninger om de ovenfor angivne kategorier af personer:
    ad A) CPR-nummer, helbredsoplysninger, herunder eventuel dødstidspunkt og dødsårsag, diagnoser og procedurer i forbindelse med indlæggelser fra landets sygehuse.
    ad B) Sygdomsoplysninger fra almen praksis indberettet til DAMD "

    Denne forskning befinder sig jo i grænselandet mellem offentlig og privat, og det er nok ikke tilfældigt, at man tager udgangspunkt i diabetes, som jo er Novos guldkalv.

    Og mon ikke, der også er bånd til planerne om en genom-bank, der omfatter hele befolkningen?

    Det er nok ikke så mærkeligt, at ingen ligefrem står i kø for at få ryddet op i de DAMD-data, som er undsluppet til diverse forskningsprojekter, hvor de så stadig ligger og ikke er til at få has på - ulovlige eller ej. For det ser ud til at være et meget stort og omfattende projekt, som er finansieret af NOVO, så jeg gad godt se den minister eller anden ansvarlige, der tør kræve DAMD-data fra dette projekt slettet!


    God læselyst og Velbekomme!

  • 25.05.15 Nick Allentoft, chefredaktør & stifter
    Tak for oplysninger om status fra Danmarks Statistik

    Kære Steen Dahl Pedersen,
    Tak for dine supplerende informationer fra Jer. Med titel af kommunikationschef går jeg ud fra du er ansat til at sikre DS kommunikation, og du er således ALTID velkommen til at tippe, orientere, informere og aktivt meddele os informationer fra din organisation. Det har vi endnu ikke oplevet, at du har gjort trods månedslang dækning af DAMD og andre sager.
    Vi vil se frem til med stor interesse at høre fra Jer, hvordan det går med at kontakte forskere og slette data, og vil meget gerne høre om den konkrete udvikling helt uopfordret fra jer: antal, data, datoer, historik, praktisk kontrol mv..
    Den fremragende artikel herover fra Lisbeth Riisager, handler om meget mere end Danmarks Statistik, hvorfor jeg iøvrigt har det helt fint med, at Lisbeth primært har gjort brug af offentlig tilgængelig information. Det er i vores ret ligesom det er DS ret at orientere kritisk i stedet for aktivt.
    BH
    Nick Allentoft
    Chefredaktør

  • 23.05.15 Lisbeth Riisager Henriksen
    Respons på kommentarer

    Tak til Steen Dahl Pedersen fra Danmarks Statistik for opmærksom læsning og for supplerende kommentarer til min artikel! Godt at høre, at Danmarks Statistik har sendt et brev til alle de forskere, som har fået dataudtræk fra DAMD-databasen i deres regi, og opfordret dem til sletning af de ulovligt indsamlede data, de måtte være i besiddelse af.

    Også tak til Anne-Marie Krogsbøll for udmærkede spørgsmål i relation til sagen!

    Jeg er alene gæsteskribent på frivillig basis, så jeg har ikke mulighed for at følge op på alle henvendelser og ønsker såvel som at kontakte alle refererede kilder personligt for uddybende kommentarer. Men tak for relevante supplerende, korrigerende eller diskuterende kommentarer til jer og andre, der mener at have vigtige tilføjelser! Hvis nogen føler sig fejlciteret eller misforstået i mine udlægninger her såvel som andre steder, kan de kontakte mig via DenOffentlige. For faktuelle fejl skal naturligvis rettes, hvis jeg mod min vilje skulle have fået forhold galt i halsen.

  • 22.05.15 Anne-Marie Krogsbøll
    Manglende aktindsigt i forskning

    Jeg har forsøgt at få oplyst fra Region Syddanmark og Danmarks Statistik til hvem, mine data er udleveret, og til hvilket formål. Jeg har fået afslag med den begrundelse, at der ikke er ret til indsigt i forskning.

    Jeg har klaget til Datatilsynet og Ombudsmanden, idet jeg ikke mener, at denne undtagelsesregel kan være gældende, når der er tale om ULOVLIGE data! Loven er jo givetvis skrevet ud fra den forudsætning, at de pågældende data er lovligt indsamlede.

    Det er nu nogle uger side, at jeg har klaget - indtil nu har jeg ikke fået nogen reaktion. Måske er der ingen af disse til instanser, der har lyst til at stikke fingeren ned i den hvepserede?

    Så vidt jeg har forstået, gælder reglen kun, hvis den pågældende forskning er godkendt af Datatilsynet. Betyder de mange projekter, som åbenbart har fået tilladelse til at bruge disse data, at Datatilsynet har godkendt anvendelsen af disse data, selv om man har vidst, at de var ulovlige?

    Jeg håber meget, at Lisbeth Riisager Henriksen eller en anden dygtig journalist vil bore i det spørgsmål: Gælder reglen om undtagelse fra ret til aktindsigt i forskning også, når der er tale om ulovlige data?

  • 22.05.15 Steen Dahl Pedersen
    Sletning af DAMD-data hos Danmarks Statistik

    De DAMD-data, der ligger på Danmarks Statistiks forskningsservere, tilhører de forskere, der har indgået aftale med Danmarks Statistiks forskningsservice, og det er kun de pågældende forskere selv, der har adgang til disse datasæt. Dette fremgår også på Danmarks Statistiks hjemmeside. Fordi det ikke er Danmarks Statistiks data, må vi ifølge Datatilsynet ikke slette dem uden at være blevet opfordret til det af de forskere, der ejer dem. Vi har derfor 5. maj sendt mails til alle forskere, der aktivt benytter – eller har benyttet - vores forskningsservere og gjort dem opmærksom på deres ansvar for at få slettet de ulovlige data. Vi opfordrer dem til at kontakte Danmarks Statistik for at få kortlagt, hvilke dele der skal slettes. Det er således forskerne - ikke de enkelte borgere, hvis oplysninger er indeholdt i datasættet - der skal bede om at få slettet data. En del forskere har allerede henvendt sig, og der er allerede slettet projektdata, der indeholder oplysninger fra DAMD. Danmarks Statistik er i gang med at få kortlagt, om alle forskere med DAMD-data selv har henvendt sig og vil efterfølgende tage kontakt til dem, der evt. ikke har reageret.
    Det er ærgerligt, at DenOffentlige.dk ikke henvendte sig til Danmarks Statistik i forbindelse med researchen af artiklen. Vi ville gerne have bidraget med ovennævnte oplysninger til artiklen.
    Steen Dahl Pedersen
    Kommunikationschef
    Danmarks Statistik

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

Nyhedsbrevet fra DenOffentlige