Genomcenter: Nu kommer lovforslag om registrering af dit DNA

Ifølge ministeren handler det om patienterne, når regeringen nu fremsætter lovforslag om etablering af et Nationalt Genom Center, der "blandt andet får ansvaret for at oprette en national database over sundhedsoplysninger fra patienter, som skal have lavet en analyse af deres gener," skriver ministeriet i en pressemeddelelse.    Formand for Patientdataforeningen og blogger på DenOffentlige, Thomas Birk Kristiansen, håber fremsættelsen af lovforslaget vil holde fokus på det væsentlige. 
 

"Der er fortsat problemer med den politiske vilje til at give reel selvbestemmelse, og det er utroligt vanskeligt at tyde ud fra ministerens kommunikation, om hun reelt har lyttet til kritikken og anerkender vigtigheden af, at danskerne også i fremtiden selv bestemmer over deres sundhedsdata," siger han.    I pressemeddelelsen lægger ministeren vægt på patienterne.   ”Fokus for den danske strategi er patienterne. Centret kan være med til at sikre, at patienterne gennem en analyse af deres gener kan få en langt mere effektiv og målrettet behandling for deres sygdom. Derfor glæder jeg mig netop også over den brede opbakning, der er til arbejdet fra både patienter samt faglig og politisk side. Det er et stærkt grundlag for den danske strategi,” siger Ellen Trane Nørby.    Thomas Birk Kristiansen har da heller intet at udsætte på selve citatet, men finder det problematisk at ministeren overhovedet ikke forholder sig til flere måneders alvorlig kritik af planerne med genomcenter.   "Pressemeddelelsen fremstår desværre nogen steder som pligtsludder, og man kommer alvorligt i tvivl om intentionerne, når man læser den. Jeg bliver forvirret og bliver nødt til at understrege den usikkerhed, der opstår med ministeriets formuleringer. Man kan få indtryk af, at ministeriet forsøger at gennemføre en overordnet samtykkemodel. Men et samtykke til DNA-kortlægning i et konkret forskningsprojekt er ikke det samme som samtykke til indberetning til Genom Center. Der er brug for mere opmærksomhed på tilladelserne her. Ellers tror jeg løbet er kørt for danskernes kontrol med egen DNA i fremtiden," siger Thomas Birk Kristiansen.
 

Ministeriets pressemeddelelse henviser i slutningen inddirekte til de seneste måneders debat, og det fremgår, at det har "været vigtigt at præcisere de punkter, der handler om patientens rettigheder som fx sikkerhed, samtykke og selvbestemmelse, i dialogen med både ordførere og interessenter." Herefter er ministeren citeret. 

”I sidste ende handler det om at skabe nogle ordentlige og sikre rammer for en bedre behandling med færre bivirkninger. Vi skal tage sundhedsvæsenet og patienternes behov meget alvorligt – især når vi også skal håndtere deres følsomme oplysninger,” siger Ellen Trane Nørby.

For Thomas Birk Kristiansen er ministerens citat pligtsludder, fordi han ikke kan se ud af det, om ministeriet rent faktisk vil forholde til konkret til kritikken af planerne. 

"Ikke et eneste sted i pressemeddelelsen kan jeg læse om ministeriet anerkender kritikken og reelt vil respektere borgernes ret til selv at kontrollere, hvad der sker når sundhedsdata, herunder DNA, kobles til data om indkomst og træk på sociale ydelser. Det her handler jo slet ikke bare om et personnummer. Det gør mig urolig," siger han.  

Den politiske aftale bag genomcenteret har opbakning fra Folketingets partier bortset fra Enhedslisten. Derfor håber formanden for patientdataforeningen, at lovforslaget bliver grundigt behandlet.

"Det her er et grundlæggende skifte i mange principper for dansk sundhedspolitik, så jeg håber vi nu vil opleve en grundig politisk debat om sagen," siger han.
 

 

FAKTA: Samtykke-problemer ifølge Patientdataforeningen

Et samtykke til behandling er ikke også et samtykke til indberetning til Genom Center. Man er nødt til at have to samtykker: 

• Et udtrykkeligt samtykke til behandling 
• Et udtrykkeligt samtykke til Genom Center indberetning.

FAKTA: Nationalt Genom Center ifølge Sundhedsministeriet

• Nationalt Genom Center er en styrelse, som blandt andet får ansvaret for at oprette en national database over sundhedsoplysninger fra patienter, som skal have lavet en analyse af deres gener.
• Deling, opbevaring og kombination af patienternes sundhedsoplysninger sker allerede i dag i forbindelse med behandling. Centret skal skabe en fælles måde at gøre det på med relevante sikkerhedsløsninger.
• Centret skal i samarbejde med regionerne og forskningsverdenen være med til at virkeliggøre den Nationale Strategi for Personlig Medicin. Det betyder også fokus på fx borger- og patientinddragelse og etik.
• Personlig medicin er en mere målrettet behandling, fx på baggrund af en analyse af generne, der kan vise om en behandling vil være mere effektiv end en anden, eller om meget alvorlig sygdom kan forebygges.
• Patienter skal fortsat give samtykke til en analyse af generne, sådan som det er i dag. Der vil dog være regler om, at samtykket skal være skriftligt og man skal have information om den selvbestemmelse, man har over sine genetiske oplysninger.
• Patienten kan fx selv bestemme, om genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center kun må bruges til ens egen behandling, eller om de også må bruges til fx forskning.
• Oplysninger i Nationalt Genom Center må ikke anvendes af forsikringsselskaber.
• Mange lande omkring Danmark har også strategier for personlig medicin og bygger infrastruktur til det formål.