Igennem syv år har de danske myndigheder ulovligt indsamlet sundhedsoplysninger om alle borgere hos de praktiserende læger i DAMD-databasen (Dansk AlmenMedicinsk Database). Selvom store dele af databasen er kendt ulovlig, og dette blev officielt meldt ud fra Statens Serum Institut i slutningen af november måned 2014, har den dataansvarlige myndighed, Region Syddanmark, stadig ikke slettet den ulovlige del af databasen.
Tværtimod har der udspillet sig en speget kamp om dataene mellem Region Syddanmark og Rigsarkivet, som pludselig meldte sig på banen i november måned 2014 og bad om en kopi af den ulovlige database. Selvom der ikke var hjemmel til en sådan manøvre og endnu ikke er det, imødekom Kulturministeren Rigsarkivets ønske med et lovforslag om ændring af Arkivloven, hvortil høringsfristen udløb den 11. marts 2015. Se mit resumé af sagen frem til dette tidspunkt i min artikel ”Uacceptabelt, at Kulturministeren vil give Rigsarkivet ulovlige patientdata” fra den 6. marts 2015.
Siden er kampen om vores patientdata spidset til. Den 18. marts 2015 erkendte Kulturministeriet i et brev til Patientdataforeningen, at Rigsarkivet ikke pt. har hjemmel til at kræve en kopi af DAMD udleveret. Det var der selvfølgelig heller ikke i december, januar eller februar måned, men Rigsarkivaren har haft held til at hindre Regionen i at slette databasen, hvilket Regionen ellers i december 2014 havde meldt ud, at den ville gøre. Ændringsbekendtgørelsen For at skaffe hjemmel til at kræve en kopi af DAMD udleveret har Rigsarkivet i al stilfærdighed den 13. marts 2015 fremsat en ændringsbekendtgørelse, der skal gøre det muligt at gemme og anvende de ulovlige data. Dens officielle navn er ”Bekendtgørelse om bevaring og kassation af arkivalier i regionerne”, og høringsfristen var fastsat til den 27. marts. Man havde kun sendt den i høring hos Danske Regioner, men ikke hos Lægeforeningen, PLO eller nogen anden relevant part. Det opdagede journalister fra Radio24syv, DR og Ugeskrift for Læger den 19. marts. De forsøgte også at få Kulturministeren og Region Syddanmark til at udtale sig om sagen, men begge parter nægtede at udtale sig. Den 19. marts meddelte Region Syddanmark officielt Kulturministeriets departement, at man vil slette DAMD tirsdag den 24. marts kl. 12, hvis ikke Rigsarkivet og altså Kulturministeriet forinden havde skaffet hjemmel til at kopiere databasen. Men den 20. marts meddelte Rigsarkivet i et brev til Danske Regioner, at man ændrer ikrafttrædelsesdatoen for den ovennævnte ændringsbekendtgørelse til den 24. marts, og at høringsfristen for bekendtgørelsen fremrykkes til mandag den 23. marts kl. 12. På denne måde mener Rigsarkivet at have skaffet hjemmel til at kræve en kopi. Lægeforeningen har skrevet et brev til kulturminister Marianne Jelved den 20. marts. Heri opfordrer foreningens formand Mads Koch Hansen, efter en skarp kritik af sagsforløbet, Kulturministeren til at trække ændringsbekendtgørelsen tilbage og sikre, at Region Syddanmark sletter de ulovlige data. I brevet siger han om manøvren med ændringsbekendtgørelsen: ”Det er ikke en værdig måde for en offentlig myndighed at agere på." Og helt generelt pointerer han: ”Det forekommer retssikkerhedsmæssigt betænkeligt, at en ulovlig indsamling af data efterfølgende kan legitimeres med udstedelse af en ændringsbekendtgørelse, som derved får tilbagevirkende kraft.” Hvad venter Region Syddanmark på? Det kan være svært at forstå, hvorfor Region Syddanmark har ventet så længe med at slette de data, og hvorfor de stadig venter. Det ser ud til, at de ikke tør eller ønsker at træffe nogen selvstændig beslutning, men skyder ansvaret over på Rigsarkivet. Er den fremrykkede ikrafttrædelsesdato for bekendtgørelsen aftalt spil mellem Rigsarkivet og Region Syddanmark? På lignende måde har det mangeårige forløb i DAMD-sagen siden 2007 vist, at ingen har grebet ind til fordel for patienternes rettigheder. Der har reelt været en årelang fredning af databasen trods advarsler til og fra flere myndigheder om, at databasen var ulovlig. Hvem står bag den beslutning? Og hvem står bag beslutningen om, at den nu muligvis ender i Rigsarkivet? Indtil videre har Kulturministeren og Region Syddanmark stadig mulighed for at gøre det eneste for en retsstat rigtige: At sørge for, at disse patientdata bliver slettet i en fart, og at de ikke havner i Rigsarkivet. Tiden vil vise, hvad de vælger at gøre, og om vi har en retsstat fremover.
