Tilladelsen er givet: Staten kan samle dine private patientdata uden at spørge

Med tilladelsen til et pilotprojekt og en tilsyneladende uskyldig bekendtgørelse har sundhedsministeren åbnet for omfattende brug af danskernes sundhedsdata. Demokratisk kontrol og respekten for følsomme helbredsoplysninger er fortid.

Forhistorien til en ny og umiddelbart uskyldig bekendtgørelse fra sundhedsministeren afslører et skred i statens tilgang til borgernes følsomme helbredsoplysninger. Med et nyt Nationalt Patientindex (NPI) fortsætter de senere års ambitioner om at samle danskernes sundhedsdata i ét superregister. 
 
 
Man skal tilbage til Sundhedsloven for at finde det egentlige formål med NPI, der foreløbig præsenteres som en service for multisyge borgere, som nu kan få samlet deres aftaler med sundhedsvæsnet et sted. 

Prøv DenOffentlige

DenOffentlige får ingen mediestøtte og er stadig gratis for for vores 100.000 læsere. 

Prøv os! Bestil vores nyhedsbrev - og få automatisk artikler, debat og konstruktiv viden om velfærdssamfundet.

- Det er gratis 

Men ambitionerne med NPI er langt mere end en samlet central aftaleoversigt. I Sundhedslovens §193b fremgår det, at NPI er forberedt til at indeholde registrering af alle danskernes helbredsoplysninger, herunder medicinoplysninger, vaccinationsoplysninger, journaloplysninger, laboratoriesvar m.v.. Normalt vil omfattende skred i forholdet mellem personfølsomme oplysninger og myndighedernes muligheder kræve demokratisk kontrol og ofte politisk godkendelse. Det er ikke tilfældet med NPI. Ifølge Sundhedsloven er det ministeren, der selv administrativt fastsætter nærmere regler om driften m.v. af registeret, herunder hvilke oplysninger, der må registreres. Data fra NPI kan videregives til videnskabelige og statistiske formål uden samtykke, og på baggrund af disse oplysninger, kan der ved forskning rettes henvendelse til borgeren.

 
Superregister uden demokratisk kontrol
Det er derfor noget af en forenkling, når formålet med NPI angives som en simpel aftaledeling. Med begrundelse i en aftaleoversigt, får ministeren med NPI nemlig beføjelser til et superregister, som er klargjort til alle de fortrolige helbredsoplysninger ministeren måtte ønske administrativt helt uden om Folketinget. NPI kan derved blive den absolut mest vidtrækkende tvangsregistrering af følsomme helbredsoplysninger, vi endnu har set i Danmark. NPI kan indsamle data fra alle sundhedsvæsenets aktører.
 
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby har foreslået en løsning for NPI, hvor borgerne kan blænde for adgangen til de tvangsindsamlede data. 
 
“Når det handler om at sikre, at patienter har mulighed for at frabede sig at deltage i projektet eller ’blænde’ udvalgte data, så er det netop noget, der skal ses på i pilotprojektet, og her kan vi bl.a. trække på erfaringer fra det Fælles Medicinkort”, siger hun til Berlingske.
Det er dog ikke tilstrækkelig sikring af borgernes privatliv, at deres tvangsregistrerede helbredsoplysninger kan blændes af. Fra det Fælles Medicinkort (FMK) ved vi nemlig, at videredelingen af blændede data til andre registre er noget, der sker løbende.

Mød lægen, psykiateren og borgeren på DenOffentlige

Tre stærke bloggere på DenOffentlige.

Den praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen, der udover praksis i Ishøj også er formand for Patientdataforeningen. 

Børne- og ungdomspsykiater Nina Tejs Jørring, der beretter fra psykiatriens hjerte. 

Borger og far til børn med diagnoser, Anders Dinsen, der insisterer på det hele og gode samfund. 

Fra NPI vil det ligesom fra andre danske sundhedsregistre og FMK være muligt via en undtagelsesparagraf at udlevere de personlige sundhedsoplysninger til videnskabelige og statistiske formål uden hverken at informere borgerne eller at bede om deres samtykke.

Hvert eneste år foretager Sundhedsdatastyrelsen (SDS) mange hundrede udleveringer af danskernes sundhedsdata. Udleveringerne kan indeholde sundhedsoplysninger og CPR-nummer på alle danskere. Det er også muligt at udlevere sundhedsdata på denne måde til medicinalindustrien. Den meget lemfældige omgang med sundhedsdata i Danmark har gennem de senere år før til en række skandaler

Demokratisk kontrol
I et demokrati burde det istedet være borgeren, der gav samtykke til og styrede strømmen af egne sundhedsdata. Det kan lade sig gøre gennem et såkaldt metasamtykke. Ved en metasamtykke-model får borgeren den fulde mulighed for at bestemme, hvad der må deles og til hvilke formål, samt får retten til at blive stettet igen.

Indsamling og videregivelse af sundhedsdata kan være til stor gavn både for borgeren og for samfundet, men det må være rimeligt at sikre borgerne retten til samtykke. Det er kun gennem involvering af borgerne, at et levende demokrati sikres.

 

FAKTA: Sundhedslovens § 193 b. 

Sundheds- og ældreministeren udpeger en myndighed, der er dataansvarlig for et elektronisk indeks (Nationalt Patientindeks) over registreringer af de enkelte borgeres helbredsoplysninger, herunder medicinoplysninger, vaccinationsoplysninger, journaloplysninger, laboratoriesvar m.v.

Stk. 2. Indhentning af oplysninger i et elektronisk indeks som nævnt i stk. 1 foretages efter regler fastsat i denne lovs §§ 42 a-42 c.

Stk. 3. Den dataansvarlige for Nationalt Patientindeks, jf. stk. 1, kan behandle oplysningerne i indekset, herunder indhente oplysninger til præsentation i indekset i de systemer, der er tilknyttet indekset som kildesystemer, jf. stk. 4, nr. 2.

Stk. 4. Sundheds- og ældreministeren fastsætter nærmere regler om driften m.v. af registeret, herunder

1) om, hvilke oplysninger der må registreres i indekset,

2) om, hvilke systemer der må tilknyttes indekset som kildesystemer,

3) om pligt til sletning og ændring af registrerede oplysninger og

4) om den registreredes direkte elektroniske adgang til de oplysninger, der er registreret om vedkommende i indekset, og til den maskinelle registrering (logning) af alle anvendelser af de registrerede oplysninger.

 

Emneord: National Sundheds-it, Sundhedsdata, Personfølsomme oplysninger, IT-infrastruktur, Sundhedsdatastyrelsen, Nationalt Patient Index (NPI), Høringer, Pilotprojekt, Thomas Birk Kristiansen, Patientdata, Patientdokumentation, Ellen Trane Nørby, Sundhedsministeriet, Sundhedsministeren, Juli 2017
Thomas Birk Kristiansen på DenOffentlige.dk Jeg er praktiserende læge i Ishøj, i en kompagniskabspraksis, vi er 3 læger, der sammen ejer klinikken. Søn på 21 år fra et tidligere ægteskab, og bor på Nørrebro, København med min kæreste....
Aktivitet: Artikler: 9 | Kompetenceområder: 1

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Kommentarer
  • 10.08.17 Nini Vind Schultz
    Noget er trods alt godt for borgerne


    Som dansk borgere kan jeg støtte en hel del, at de nye muligheder med Nationalt Patientindeks

    Jeg er en borger, hvis cpr. nr. i mange år er blevet misbrugt til, at få medicin ud uden selv, at blive registreret. Præparaterne der er taget ud, hører alle sammen til præparattyper der florerer på det sorte marked i det område, hvor mennesker har en hel del flere penge end jeg.

    Der er gået eks. morfin ud og syntetisk morfin er gået ud ved, at misbruge mit cpr. nr. Begge typer er medicin, som jeg ikke selv kan tåle, hvilket har været kendt siden begyndelsen af 80´erne og begyndelsen af 90´erne, men det er aldrig skrevet ind i CAVE, at jeg ikke kan tåle det.

    I massevis af gange er det i uhyggelig mange år taget ud ved misbrug af mit cpr. nr.

    Jeg er blevet fejlbehandlet uhyggeligt mange gange på grund af misbrug af mit cpr. nr. så kan den nye tilføjelse til Sundhedsloven dæmme op for sådant svineri, så er det rigtigt fint med mig.

    Jeg er født i 1959 og her i 2017 betragter jeg det, som et under, at jeg har overlevet.

    Jeg tror ikke, at det er læger alle sammen, som har misbrugt mit cpr. nr. Jeg tror, at ret mange læger har fået misbrugt deres password.

    I Region Syddanmark må der være kendt, at der er alt for mange misbrug af lægers password. En regional politiker har i 2016 forklaret, at de i Region Syddanmark arbejder hen mod, at der skal logges med fingeraftryk. Man laver jo kun noget om, hvis det, som er i forvejen, at det ikke virker

  • 09.08.17 Petra
    sundhedsdata pilotprojekt

    Endelig er der givet tilladelse at indhente borgernes sundhedsdata.! Magtmisbrug og umyndiggørelse af mennesker. Ens private sundhedsdata , dette er følsomme oplysninge. Jeg er chockeret over at menneskeres helbred og evt medicin mod ens vilje og ingen valgmuligheder, oplysninger hvor der er tavshedspligt

  • 01.08.17 Karen Reiths
    Overgreb

    Jeg oplever denne frigivelse af min og andres data som et perfid overgreb og magtmisbrug. Hvad søren bilder I jer ind. George Orwell, kunne ikke have gjort det bedre. Skam jer!

  • 01.08.17 Bente Stenfalk
    Demokratur?

    Der er jo ikke andet at gøre, end at have så lidt som muligt med sundhedsvæsenet at gøre.. og blokere det man kan i sin e-journal på Sundhed.dk.. gad vide om levealderen så ikke vil falde igen, fordi nogen / mange bliver opdaget for sent med alvorlige sygdomme?

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

Nyhedsbrevet fra DenOffentlige