I ly af sommeren, og angiveligt kun som et pilotprojekt, har sundhedsministeriet givet tilladelse til, at myndighederne kan indsamle danskernes sundhedsdata uden samtykke.
Planen er fra 1. august 2017 at oprette et nyt Nationalt Patientindex (NPI). NPI kommunikeres som en idé om en central aftaleoversigt, der skal hjælpe patienter og 100.000 ansatte i det danske sundhedsvæsen med at holde styr på komplicerede patientforløb. Umiddelbart lyder det smart, men der er grund til bekymring. NPI bryder nemlig grundlæggende med respekten for privatlivet ved at samle følsomme helbredsoplysninger uden borgerens tilladelse. Registreringstvang hører ikke hjemme i et demokrati.
Det er ikke første gang, det sker. For få år siden afslørerede flere medier - herunder også DenOffentlige - skandalen omkring DAMD, hvor myndighederne indsamlede og delte personlige sundhedsdata om alle 5 millioner danskere uden den enkelte borgers tilladelse. Dengang blev skandalen parkeret efter måneders debat og afsløringer.
LÆS OGSÅ: Tilladelsen er givet: Staten kan indsamle dine sundhedsdata uden at spørge
Med NPI-sagen er der nu igen grund til at rejse debatten om forholdet mellem stat og borger når det gælder sundhedsdata - for hvordan beskyttes privatlivet, når staten har til hensigt at oprette databaser med stærkt følsomme sundhedsdata uden at spørge borgerne om lov?
Administrativ tilladelse til dataindsamling uden samtykke
For et par måneder siden sendte Sundhedsministeren en administrativ bekendtgørelse om NPI i høring med deadline i sommerferien. Bekendtgørelsen, som ikke skal til afstemning i Folketinget, giver ministeren beføjelse til, at sundhedsoplysninger kan indsamles uden samtykke i NPI.
Med NPI vil Sundhedsdatastyrelsen bygge et register, hvor groft sagt alle og enhver i det danske sundhedssystem kan se samtlige aftaler om undersøgelser, behandlinger og kontroller for borgere med komplicerede sygdomsforløb. Altså fuldstændig indsigt i de aftaler, som udsatte, kronisk og alvorligt syge borgere har med det danske sundhedsvæsen.
Idéen er at hjælpe multisyge danskere med at finde rundt i aftaler, samt at sikre læger, tandlæger, fysioterapeuter, sygeplejersker og mange flere bedre overblik over den enkelte patients behandlingsforløb. Det lyder umiddelbart godt, men handler i realiteten også om alt muligt andet.
"Bekendtgørelsen er udarbejdet som en del af realiseringen af programmet Digitalt samarbejde om komplekse patientforløb. Programmet vil sikre deling og nem adgang til oplysninger på tværs af sundhedsvæsnets sektorer på en række nye områder: stamkortsoplysninger, kontakter, aftaler, planer og indsatser samt patientens mål til brug for sundhedspersoner og patienter.
Behovet for et større samarbejde mellem parterne i sundhedsvæsenet, deling af data med patienter og pårørende samt en større inddragelse af private leverandører, medfører også et større behov for at kunne udveksle og dele oplysninger om patienterne.
Programmet starter pilotprojekt 1. august 2017 med afprøvning af deling af aftaler," skrev ministeriet i sit høringsbrev i maj måned.
Sundhedspersonale får mere kontrol
Med det nye index kan i første omgang multisyge borgere se frem til, at deres læge, sygeplejerske og mange andre sundhedspersoner, får fuld indsigt i deres aftaler med sundhedsvæsnet.
Spørgsmålet er dog, om borgerne overhovedet er interesserede i at lade meget private forhold indgå i en central kalender for sundhedsaftaler, når over 100.000 i det danske sundhedsvæsen kan læse med. Hvad hvis man er en offentlig person eller har navnebeskyttelse? Hvad hvis man har tid hos en gynækolog eller en psykiater? Og hvem er egentlig interesseret i, at bruge en anden kalender end den man bruger til daglig?
Læg hertil, at åben adgang til borgernes kalender giver uanede muligheder for it-skandaler i fremtiden. Skræmmeeksemplerne er allerede mange.
Vores kalender er noget at det mest private vi har. Kontrol over egen kalender er med til at sikre kontrol over eget liv. Af samme grund har politikere på Christiansborg deres kalendere undtaget for retten til aktindsigt. Hvis ideen om en central aftaleoversigt er så god, hvorfor så ikke bare spørge danskerne om de vil være med?
Stærk kritik af NPI
I løbet af sommeren har der været rejst kritik i flere medier af NPI og en leder i Berlingske mener, at NPI udfordrer privatlivets fred. En borger udtaler, “Helt grundlæggende mener jeg, at vores egne sundhedsoplysninger i den grad tilhører privatlivet, og at sygdom er en privatsag, som ikke skal deles med alle mulige andre. Men hvis alle, og måske også på et tidspunkt arbejdsgivere og forsikringsselskaber, vil kunne få alt muligt at vide om os, så bliver vi som en åben bog i alle sammenhænge. Vores privatliv vil kunne blive delt med snart sagt hvem som helst, og det ville jo være helt forfærdeligt”.
At der er grund til kritik og bekymring understreges af, at direktør i Sundhedsdatastyrelsen Lisbeth Nielsen til trods for at hun påpeger, at det alene vil være “dedikerede oplysninger”, der skal ind i registeret og at det i udgangspunktet heller ikke er meningen, at NPI skal rumme oplysninger om alle borgere, udtaler at det måske “godt kan ende sådan på et tidspunkt”.
FAKTA: Bekendtgørelse om Nationalt patientindeks (NPI) over registreringer af de enkelte borgeres aftaler i sundhedsvæsnet
I medfør af § 193 b, stk. 4, i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1188 af 24. september 2016, fastsættes:
§ 1. Sundhedsdatastyrelsen er dataansvarlig for et elektronisk register, Nationalt Patientindeks (NPI), over registreringer af de enkelte borgeres aftaler i sundhedsvæsnet.
§ 2. NPI omfatter oplysninger om personer, der har en aftale i sundhedsvæsnet.
§ 3. NPI må indeholde følgende oplysninger om aftaler:
1) Dato og tid for aftalen, herunder dato for indgåelsen af aftalen.
2) Oplysning om, hvor aftalen skal finde sted.
Stk. 2. Hvis en person, der er omfattet af sundhedsloven, ikke har et CPR-nr., erstattes CPR-nummeret med et entydigt identifikationsnummer, der tildeles af registret.
§ 4. Oplysninger i NPI slettes 2 år efter, at aftalen har fundet sted, jf. dog stk. 2.
Stk. 2. Oplysninger i NPI om afdøde personer slettes 1 år efter personens død.
§ 5. Sundhedspersoner og sekretærer, som under sundhedspersoners ansvar yder teknisk bistand til opslag, har adgang til alle de i § 3, stk. 1, nævnte oplysninger i henhold til sundhedslovens § 42 a. Oplysningerne må kun anvendes i forbindelse med aktuel behandling af patienten, med mindre patienten har givet udtrykkeligt samtykke til anden anvendelse.
§ 6. Regionsråd, kommunalbestyrelser, autoriserede sundhedspersoner og de private personer eller institutioner, der driver sygehuse m.v., kan give den dataansvarlige for NPI adgang til de i § 3, stk. 1, nævnte oplysninger umiddelbart efter aftaleindgåelsen med patienten, jf. dog stk. 2.
Stk. 2. Regionsråd, kommunalbestyrelser, autoriserede sundhedspersoner og de private personer eller institutioner, der driver sygehuse m.v., skal på opfordring fra en patient, der ikke ønsker, at patientens aftaler registreres i NPI, undlade at give den dataansvarlige adgang til de i stk. 1 nævnte oplysninger.
§ 7. Sundhedsdatastyrelsen fastsætter som dataansvarlig en teknisk beskrivelse af indholdet i NPI samt tekniske forskrifter for tilslutning til NPI for regionsråd, kommunalbestyrelser, autoriserede sundhedspersoner og de private personer eller institutioner, der driver sygehuse m.v.
Stk. 2. De tekniske beskrivelser og forskrifter for tilslutning til NPI offentliggøres på Sundhedsdatastyrelsens netsted.
§ 8. Regionsråd, kommunalbestyrelser, autoriserede sundhedspersoner og de private personer eller institutioner, der driver sygehuse m.v. skal tilslutte til NPI som angivet i § 7.
§ 9. Bekendtgørelsen træder i kraft den 1. august 2017.
Sundheds- og Ældreministeriet, den [dato]
Ellen Trane Nørby
