Bliv redaktør for dit eget indhold
DenOffentlige bliver skabt sammen med dig, der tager medansvar for samfundets udvikling. Vi kalder os for et mediefællesskab og du kan være med. Bliv medlem af fællesskabet og vær med til at præge samfundets udvikling gennem debat, videndeling, cases og nyheder. Kontakt os for at høre mere.
Men i slutningen af graviditeten får Nanna store smerter og symptomer på svangerskabsforgiftning. Ved en akut scanning viser det sig, at det lille barn i maven har tabt sig.
Derfor bliver fødslen med det samme sat i gang, og efterfølgende er Nanna indlagt i halvanden måned med Liam. Hjemme igen skal familien til at vende sig til en dagligdag med et lille barn med et usædvanligt handicap, og som ikke selv kan trække vejret.
- Han har to medfødte kromosomfejl, en 9P og 21Q som hver for sig er sjældne. Men tilsammen er det aldrig nogensinde set før. Han er tilkoblet CPAP-udstyr, og det er han konstant. CPAP-udstyret blæser luft ned i luftvejene, hvor det har vist sig, at han er forsnævret en hel del, forklarer Nanna Liv Jørgensen, der er mor til Liam til TV2 Østjylland.
Men det var ikke kun sygdommen, der kastede familien ud i deres livs krise. Mødet med et uigennemskueligt kommunalt system i Aarhus Kommune var ved at sparke benene væk under dem. På under to måneder var familien i kontakt med seks forskellige sagsbehandlere.
- Det var meget rodet, synes jeg. Og jeg synes, der var mangel på informationer, hvem der gjorde hvad. Jeg syntes, at det var svært at følge med, siger Nanna Liv Jørgensen.
Da Nanna Liv Jørgensen søger om at få refunderet forskellige arbejdsredskaber til hjemmesygeplejersken, får parret afslag af Aarhus Kommune og bliver henvist tilbage til Region Midtjylland. Liam skal have hjælp til at trække vejret, og er døgnet rundt overvåget af et team på seks forskellige sygeplejersker, som arbejder i 12 timers-vagter hjemme hos familien.
- De er jo en del af vores hverdag, i det omfang de varetager det respiratoriske i forhold til CPAP-maskinen, fortæller Nanna Liv Jørgensen.
Da Liam bliver udskrevet fra hospitalet, bliver familien bedt om at indkøbe forskellige arbejdsredskaber til hjemmesygeplejersken, blandt andet en ergonomisk lænestol med fodskammel. Regionen lover, at Aarhus Kommune nok skal dække de ekstra udgifter.
- Da vi søger om at få det refunderet, får vi afslag og bliver henvist tilbage til regionen, som ikke er til at få fat på, og vi forsøger flere gange. Vi vender så tilbage til kommunen igen, som forsøger at komme igennem til regionen, som fralægger sig ansvaret, og tilbage til kommunen igen, som så giver afslag, lyder det frustreret fra Nanna Liv Jørgensen.
Netop fordi familien er blevet sendt frem og tilbage mellem kommunen og regionen, så har de følt sig som en kastebold.
- Det har drænet mig helt vildt. Det har betydet, at jeg er vågnet utroligt mange gange i løbet af natten, fordi jeg er stresset. Det er ikke så meget på grund af Liam, men det er alle de praktiske ting, der har drænet mig. Vi har ikke vidst, hvem vi skulle kontakte, fordi det er en helt ny verden for os, siger Nanna Liv Jørgensen.
Inviteret til forsoningsmøde
Efter TV2 ØSTJYLLAND går ind i sagen, bliver familien kontaktet af Rune Meyer, der er centerchef for handicapcentret for Børn i Aarhus Kommune. Han inviterer Nanna og Dennis til et møde. Forældrene håber, at de får svar på de mange uafklarede spørgsmål, der har skabt store frustrationer og stress hos familien.
- Jeg håber at få svar på, hvorfor der har været så mange forskellige sagsbehandlere, uden at vi er blevet informeret om det. Og jeg kunne godt tænke mig at få svar på, hvorfor vi som forældre har skullet stå og overlevere så meget, lyder det fra Nanna Liv Jørgensen inden mødet.
Efter en time er mødet med kommunen slut. Da Dennis og Nanna kommer ud af mødelokalet, er det et hold lettede forældre, der møder TV2 ØSTJYLLAND på gangen.
- Det gik faktisk rigtig godt. Det var rigtig konstruktivt. Vi har fået sagt de ting, vi gerne ville, og vi har fået noget mere afklaring i forhold til kommunens arbejde og regionen. Vi er blevet lovet forbedringer. Kommunen har påtaget sig, at der har været fejl og mangler, siger Nanna Liv Jørgensen.
Kommune erkender fejl
Centerchef Rune Meyer erkender efter mødet, at kommunen ikke har gjort sit arbejde godt nok.
- Jeg synes, der har været noget forvirring, som ikke har været gavnlig for forældrene. Selv om nogle af vores folk synes, at de har forklaret sig undervejs, må vi tage til efterretning, at det har virket for forvirrende for forældrene. Der har været for mange personer indover.
- Der har været nogle begrundelser for det i forhold til nogle specialistområder, men vi skulle have været meget mere tydelige til at fortælle, hvem der var den gennemgående person, og hvorfor der var nogle andre indover undervejs, forklarer Rune Meyer, centerchef for handicapcentret for Børn i Aarhus Kommune. Forældrene har på et møde med Aarhus kommune fået svar på mange af de uafklarede spørgsmål, der har skabt store frustrationer og stress hos familien.
Familien kan nu også se frem til at få refunderet de udgifter, som de har haft ved at indkøbe de nødvendige arbejdsredskaber til hjemmesygeplejersken.
- Det drejer sig om 3000 kroner, og dér skar jeg igennem og sagde, at det løser vi. Og så skal vi finde ud af i den offentlige sektor, hvor opgaven ligger. Den uenighed, der kan være til det, er et anliggende mellem kommunen og regionen. Det skal forældrene slet ikke blandes ind i, lyder det fra Rune Meyer.
For første gang i lang tid har Nanna nu lidt mere ro i sindet og trods en hverdag med et lille handicappet barn, ser hun lyst på fremtiden.
- Jeg har fået mere tryghed i forhold til samarbejdet med kommunen. Jeg er lidt spændt på, hvordan det kommer til at gå med regionen. Men med hensyn til samarbejdet med kommunen, har jeg ro i maven, fortæller Nanna Liv Jørgensen.
24 forskellige sagsbehandlere
Thorkild Olesen er formand for Danske Handicaporganisationer. Han oplever jævnligt, at medlemmerne skal forholde sig til et væld af sagsbehandlere. Et af hans medlemmer i Aarhus Kommune har haft ikke færre end 24 sagsbehandlere.
- At en familie skal forholde sig til mange sagsbehandlere, er desværre et velkendt problem. Det er helt ulykkeligt og urimeligt overfor en familie, der står i sådan situation. Det giver en dårlig sagsbehandling hos familien og spild af ressourcer fra kommunens side, fordi så mange skal sættes ind i sagen. Det er lige før, det kommer til at koste mere at sagsbehandle end at give den hjælp, der skal til, siger Thorkild Olesen.
Problemer med samarbejde mellem kommune og regionen er ifølge Thorkild Olesen et udbredt problem.
- Det, man skal gøre, når der kommer en familie med et handicappet barn, er at knytte familien til én koordinerende sagsbehandler, og så må systemet bagved finde ud af, hvem der skal betale, lyder det fra Thorkild Olesen.
