Sundhedministeren vil registrere DNA uden at spørge om lov

Netop nu arbejdes der i Sundhedministeriet med ny lovgivning, som skal regulere et såkaldt Nationalt Genom Center. Der er grund til bekymring da loven og det nye center bryder helt grundlæggende med demokratisk privatlivsbeskyttelse.

Med det nye Nationale Genom Center kan komplette oplysninger om danskernes DNA indsamles under påbud fra staten. Danskerne vil simpelthen ikke blive spurgt om lov. Hvor går grænsen for, hvad den danske stat skal vide om den enkelte dansker uden samtykke? Hvad stiller vi op med den konstant gennemhullede datasikkerhed? Uanset hvor god hensigten er, vil konsekvenserne være vidtrækkende for såvel nuværende som for fremtidige generationer.

I strid med Europæisk Menneskeretskonvention
Hvis lovforslaget vedtages, vil der blive etableret en statslig database med genetiske oplysninger, udledt af biologisk materiale, samkørt med talrige udefinerede oplysninger om helbredsmæssige- og andre personforhold. Der bliver dermed dannet en central database med højfølsomme personoplysninger samkørt med oplysninger om DNA, af et uhørt omfang. Og staten vil ikke en gang spørge danskerne om lov.

Mød lægen, psykiateren og borgeren på DenOffentlige

Tre stærke bloggere på DenOffentlige.

Den praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen, der udover praksis i Ishøj også er formand for Patientdataforeningen. 

Børne- og ungdomspsykiater Nina Tejs Jørring, der beretter fra psykiatriens hjerte. 

Borger og far til børn med diagnoser, Anders Dinsen, der insisterer på det hele og gode samfund. 

Det er et helt uhørt og vidtrækkende indgreb i retten til det privatliv og den databeskyttelse, som den danske stat ellers er forpligtet til at give danskerne i kraft af den Europæiske Menneskerettighedskonvention.

Usikkert formål
Formålet med det nye Nationale Genom Center er udvikling af personlig medicin, som også kaldes for skræddersyet medicin. I lovgivningsarbejdet har man dog ikke gjort sig den ulejlighed, at præcisere, hvad der menes med begrebet og hvad den egentlige idé er med at centralisere oplysninger om befolkningens DNA.

Det er derfor umuligt at afgøre, hvorvidt dette ekstremt vidtgående indgreb i danskernes privatlivsbeskyttelse, på nogen måde er proportionalt med, hvad man håber på at kunne opnå.

Til trods for at begrebet personlig medicin har eksisteret siden 1999, har det indtil nu kun ført til minimale resultater hvad angår ny medicin og der er langt fra enighed om værdien af personlig medicin. Samtidigt er et nyt centraliseret Nationalt Genom Center slet ikke en nødvendighed for den skræddersyede behandling, som allerede i nogen grad finder sted på hospitalerne. Indenfor eksempelvis behandling af kræft bruger man personlig medicin til at tilrette behandlingen med gængs kemoterapi. Det behøver man dog ikke et centralt register for.

En klar definition og afgrænsning af mål og forventninger bør således komme forud for både lovforslag og oprettelse af et Nationalt Genom Center.

Indsamling af DNA-oplysninger uden samtykke
Når DNA aflæses i en patientprøve i behandlingsøjemed, vil den nye lov påbyde at DNA-oplysningerne automatisk overføres til det Nationale Genom Center. Man kan med den nye lov også gå i gang med at aflæse DNA i gamle prøver. Der går derfor næppe lang tid før størstedelen af befolkningens gener er kortlagt og indsamlet centralt. Og beslutningen kan ikke gøres om. Den gælder nemlig for bestandigt, da EU’s persondataforordning foreskriver, at forskningsdata aldrig kan slettes igen.

Prøv DenOffentlige

DenOffentlige får ingen mediestøtte. Er gratis og debat, videndeling og nyheder, som 100.000 mennesker hver måned læser. 

Prøv os! Bestil vores nyhedsbrev - og få automatisk artikler, debat og konstruktiv viden om velfærdssamfundet.

Det er gratis 

Loven giver godt nok mulighed for, at en patient kan frabede sig, at DNA-sekvensen bliver brugt til andre formål end til egen behandling, men deri ligger der intet reelt samtykke. Man har simpelthen lagt selvbestemmelsen ind for sent. Et samtykke skal naturligvis lægges ind før DNA oplysningerne for evigt lagres i det Nationale Genom Center. Det er vigtigt, for intet forhindrer et fremtidigt Folketing i at bruge de lagrede DNA-data til formål, som i dag slet ikke ville kunne komme på tale.

Ingen datasikkerhed
Sikkerhedsforanstaltninger omkring det nye superregister står også hen i det uvisse. Efter ”Kinesersagen” hvor sundhedsdata om hele den danske befolkning blev sendt fra Sundhedsdatastyrelsen på 2 CD-ROM og havnede hos de kinesiske visummyndigheder, samt med Datatilsynets helt nylige stærke kritik af Sundhedsdatastyrelsen for brud på persondataloven, er der grund til at være bekymret for datasikkerheden i det kommende Nationale Genom Center. For med så følsomme data er det vigtigt, at man får opbygget den helt rette sikkerhedsmodel fra starten.

Den traditionelle danske datamodel hvor oplysninger registreres med personens CPR-nummer er i hvert fald helt uanvendelig i forhold til at sikre privatlivsbeskyttelsen i et Nationalt Genom Center.

Stort potentiale for misbrug
Alle læger i Danmark har aflagt løfte om tavshedspligt. Dette er nødvendigt for et fortrolig og tillidsfuldt læge-patientforhold. Det Nationale Genom Center gør fuldkomment op med denne ret. Det er kun ministerens fantasi, som sætter grænser for hvor mange personoplysninger der kan samkøres med DNA-sekvenser i det nye Nationale Genom Center. Det Nationale Genom Center er derved et superregister over danskerne mest følsomme data indsamlet helt uden samtykke, og med et stort potentiale for misbrug af vore allermest private oplysninger.

Emneord: DNA-register, Sundhedsministeriet, Sundhedsministeren, Thomas Birk Kristiansen, Personfølsomme oplysninger, Persondata, Offentlige registre, Registering, 201017, 241017
Thomas Birk Kristiansen på DenOffentlige.dk Jeg er praktiserende læge i Ishøj, i en kompagniskabspraksis, vi er 3 læger, der sammen ejer klinikken. Søn på 21 år fra et tidligere ægteskab, og bor på Nørrebro, København med min kæreste....
Aktivitet: Artikler: 12 | Kompetenceområder: 1

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Kommentarer
  • 23.10.17 Susanne
    Magtsyge politikere

    Det er bare helt i tråd med den retning sundhedsbehandling er blevet ført, de seneste mange år. Før sommerferien blev der vedtaget en lov, som tillader læger og tandlæger, at bruge tvang overfor " varigt inhabile", uden at pressen iøvrigt interesserede sig for den problematik, at enhver bedømmelse af et andet individ, til enhver tid, er behæftet med usikkerhed.
    Enhver form for sundhedsbehandling kræber at der er et tillidsforhold og en ligeværdig dialog mellem den udøvende og den modtagende.
    Danmark er styret af for mange politikere, som gang på gang har vist, at de ikke er istand til at varetage, helt basale menneskelige behov, som frihed, ligeværd og menneskerettigheder, frisk luft og rent vand.

    Jeg er træt af politikernes tiltagende naivitet, og magtsyge....træt, træt træt.
    Jeg tænker ofte, om de der stemmer på et parti eller en politiker, gør det uden videre omtanke.

    Hvis ikke der er nogle af de der stiller op til valg, som kan varetage ens interesser, på alle livsvigtige områder, er det bedst at undlade at stemme, og istedet bruge stemmen selv !

  • 23.10.17 Lise Kramer
    Genomregister

    Såfremt der gives tilladelse til at bare tage vores gener uden skriftlig tilladelse fra os, skal der godt nok falde en økonomisk kompensation i den meget høje ende af skalaen. Ingen ved hvor disse data ender. IT-sikkerheden er sandsynligvis elendig, som den plejer at være i det offentlige system, hvilket vil være en lækkerbisken for enhver medicinalkoncern at få fingrene i, hvadenten det gøres via køb eller hacking. Jeg er allerede igang med at beregne, hvad det vil koste staten at stjæle mit genom. Beløbet sættes ind på min NEM-kto. skattefrit naturligvis. Det er en så grov krænkelse af ikke kun Grundloven men også de mest basale menneskerettigheder, jeg håber politikerne forstår det grænser til direkte slaveri af den danske befolkning. Så vidt vides er slaveri ulovligt, også i EU regi.

  • 23.10.17 Kirsten
    Den sidste Hitler er jo nok ikke født endnu

    Under 2 verdenskrig skulle Hitler trods alt sidde og bladre i et kartotek for at finde dem han ville ha udryddet! I dag er det blot et tryk på EN knap! Jeg er dybt rystet over ministerens forslag og håber ikke at hun får det igennem.

  • 22.10.17 Anne-Marie Krogsbøll
    Dette forslag bør udløse kuldegysninger og myrekryb...

    Disse planer er så himmelråbende uhyggelige, at det er svært at finde ud af, hvordan man skal reagere.

    Man skal være meget fantasiløs for ikke at kunne forestille sig, hvordan et sådant register kan misbruges i de forkerte hænder - og vi kan ikke vide, hvem der kommer til magten om bare få år: Racehygiejne, frasortering af visse handicaps i fosterstadiet, krav om fremlæggelse af perfekte gener ved jobansøgninger og forsikringstegning, frasortering af folk med bestemte uønskede egenskaber, pligt til at tage forebyggende medicin ud fra genetiske sårbarheder af hensyn til samfundsøkonomien osv.

    Der er tale om en totalitær tækning, hvor magthavere til hver en tid vil kunne finde rationelle begrundelser for endnu mere overvågning - en bid ad gangen. Hvor vi meget hurtigt kan ende, er dagens artikler om BigData-udviklingen i Kina et skræmmende eksempel på:
    http://politiken.dk/udland/art6170748/Kina-udvikler-it-diktatur-der-overv%C3%A5ger-borgernes-adf%C3%A6rd-og-uddeler-bel%C3%B8nning-og-straf

    http://politiken.dk/indland/art6169140/Ekstrem-og-simpel-ide-g%C3%B8r-Chen-gennemsigtig-i-verdens-mest-ambiti%C3%B8se-overv%C3%A5gningssystem

    Men ikke engang i Kina ser det ud til, at man har oprettet et altomfattende nationalt genomregister - endnu. Danmark kan nå at blive verdensførende i totalitær tænkning på det punkt, ser det ud til.

    Alle argumenterne om de fantastiske medicinske resultater er lobbyistargumenter fra medicinalindustrien - som vil få adgang til disse data, både til målrettet markedsføring og forskning til gavn for bundlinjen - men ikke nødvendigvis til gavn for befolkningens sundhedstilstand. De to ting hænger nemlig absolut ikke nødvendigvis sammen - her kan Peter Gøtzsches bøger og Læger Uden Sponsors hjemmeside være med til at fjerne alle illusioner på det punkt: www.laegerudensponsor.dk

    Forhåbentligt holder medierne fokus på dette grumme lovforslag, som ministeren nok havde håbet ikke blev opdaget, før det allerede var vedtaget. Men jeg frygter, at det lynhurtigt går i glemmebogen igen, inden befolkningen har nået at få øjnene rigtigt op for de overgreb, de nu vil blive udsat for i det skjulte. For medicinalindustrien har også bånd til flere af vore store medier...

    Jeg vil opfordre alle til hurtigst muligt at sende en besked til genomcentret og alle regioner/hospitaler/læger om, at deres genomer og dna ikke må bruges til andet end deres egen behandling.

    Det er trist, at det er nødvendigt. Hvis vi ikke havde haft skruppelløse forskere og politikere, som i det skjulte tager hele armen, når man tilbyder dem lillefingeren, og som blæser på RIGTIG datasikkerhed, så havde vi måske nu haft et sundhedsvæsen, som man gavmildt og tillidsfuldt havde turdet overlade sine data og dna til - til uafhængig offentlig forskning til gavn for alle. Men det punkt der desværre passé - nu er vi tvungne til at passe på os selv overfor magthavere og industri, indtil de har lært lektion og begynder at respektere privatlivets grænser.

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

Nyhedsbrevet fra DenOffentlige