Omkring 150.000 nye aflæsninger er på vej. Mens vi har debatteret Nationalt Genom Center, har genomcenteret på Computerome holdt sig relativt ukendt. Computerome er ikke hemmelig. Computerome er en supercomputer på DTU Risø.
Patienter der har fået deres DNA aflæst og gemt på Computerome, ved ofte ikke noget om Computerome. De ved heller ikke, at DNA-aflæsninger på Computerome er samkørt med eksempelvis deres indkomst, træk på sociale ydelser og meget andet. Der er formodentligt intet andet sted i verden, hvor der kan tegnes mere præcise personprofiler på CPR- og DNA-niveau. Patienterne ved ikke, at deres prøver har været sendt til Island og USA for at få genomkoderne aflæst.
Læs mere: Din DNA til salg: Staten vil tjene på DNA, sundhedsdata og forsøg på mennesker
Ideen er at samle DNA-aflæsninger fra mange projekter på Computerome. Projekter lagres separat på Computerome og data blandes på den måde ikke. Data fra projekter kan dog kobles. En række projekter er allerede i gang.
iPSYCH 80.000 DNA-aflæsninger uden samtykke heriblandt børn
Ved hjælp af de danske sundhedsregistre har man fundet patienter med diagnoser så som ADHD, skizofreni, anoreksi, manio-depression og fundet deres gamle hælprøver frem. Disse patienter har herefter fået kortlagt deres DNA, for at afdække arveanlæg for psykiske sygdomme. Også hæl-prøver fra tilfældige danskere er på den måde blevet DNA-kortlagt. I alt har 80.000 danskere født mellem 1981 og 2005 fået deres DNA kortlagt, hvorefter DNA-data er blevet sammenkørt med sundhedsregistre og andre data over eksempelvis sociale ydelser og socioøkonomiske data. Alt sammen er sket uden at informere og spørge deltagerne om lov.
Er man født i 2004 er man i dag typisk 13 år gammel. Prøverne er blevet DNA-aflæst i USA. Hvis patienterne (herunder børn) havde fået besked om projektet kunne de have spærret for brugen af deres prøver via Vævsanvendelses register. De blev bare ikke informeret. iPSYCH-Data ligger på Computerome.
Projektet er godkendt af Videnskabsetisk Komité. Projektet er blandt andet finansieret af Lundbeck Fonden, som er en almennyttig fond.
Hjertekarprojekt: 120.000 DNA-aflæsninger uden samtykke
Righospitalet og deCODE, som er et amerikansk ejer firma på Island, har vi for nyligt fået godkendelse fra den Nationale Videnskabsetiske Komite til at undersøge den genetiske baggrund for en række hjertesygdomme. Patientmaterialet fra hjertepatienterne kommer fra Region Hovedstadens Biobank, og er restblodprøver fra patienter, der har fået foretaget blodtypebestemmelse typisk inden en operation. Projektet kommer til at inkludere cirka 120.000 patienter med hjertekarsygdomme. Prøverne skal aflæses af deCODE på Island.
Hvis patienterne ved besked om projektet kan de spærre for brugen af deres prøver via Vævsanvendelsesregisteret. Der er dog ikke planer om at rette henvendelse til patienterne for at bede om samtykke og give information inden man går i gang med at sende prøver til Island for DNA-aflæsning.
Projektet er blandt andet finansieret af Novo Nordisk Fonden, som er en almennyttig fond.
Det danske bloddonorstudie: 110.000 DNA-aflæsning med ufuldstændigt samtykke
110.000 bloddonorer har givet samtykke til deltagelse i det Danske Bloddonorstudie herunder genetisk forskning og indhentelse af registeroplysninger. Det har de gjort i kraft af en samtykkeerklæring. Som projektet ser ud i dag med massiv databerigelse, koblingsmuligheder på Computerome og prøver der sendes til Island, er det samtykke, der er skrevet under på, ikke fyldestgørende for projektet.
Læs mere: Staten slipper bremsen: Vækststrategi med DNA og forsøg på mennesker
DNA-aflæsninger skal lægges på Computerome. Projektet er allerede nået til 85.000.
Projektet har opnået finansiel støtte fra Forskningsrådet for Sundhed og Sygdom, Forsknings og Innovationsstyrelsen, De Danske Regioner, Fonden til Lægevidenskabens Fremme, AP Møller Fonden, Bloddonorernes Forskningsfond. DeCODE på Island er ejet af den amerikanske lægemiddelsvirksomhed Amgen. DeCODE har et blakket ry som del af den berygtede islandske geyser-økonomi. DeCODE er endda smidt af den amerikanske Nasdaq børs.
Det danske referencegenom: 150 DNA-aflæsninger med samtykke
Prøver er DNA-aflæst i Danmark og projektet et etisk godkendt. Referencegenom ligger på Computerome og lagres tillige i de fælleseuropæiske infrastrukturer European Genome-Phenome Archive (EGA) og European Variation Archive (EVA). Det er Københavns Universitet, Aarhus Universitet, Danmarks Tekniske Universitet og det kinesiske firma BGIs europæiske afdeling, der står bag projektet med bevilling fra Innovationsfonden.
Kobling og jura i grænselandet
Med de rette godkendelser, kan data fra de forskellige projekter på Computerome kobles. Det er også muligt at koble data med den islandske database hos DeCODE. Desuden er der projekter, hvor man eksempelvis i Bloddonorstudiet har tænkt at koble automatisk 3D-ansigtsgenkelse til DNA. Delprojekterne på Computerome er alle lovlige og godkendt af Videnskabsetisk Komité. Men set-up med mulighed for kobling af flere projekter, massive mængder socio-økonomiske data og automatisk ansigtsgenkendelse, bør man overveje at prøve juridisk ved EU-domstolen. Et andet spørgsmål er, om hvorvidt DNA-data overhovedet bør lagres koblet til personhenførbare data. IT-politisk Forening mener ikke at det er muligt at sikre DNA data der lagres på denne måde.
Etisk underskud og mange interesser
Midt i den massive sammenblanding af offentlige og private interesser, kan det se ud som om Videnskabsetisk Komité har afmonteret sine etiske bremseklodser. Der er formentlig mange forældre, som finder at DNA-aflæsning af hælprøver på deres børn med udgangspunkt i en psykiatrisk diagnose, uden konkret samtykke samt med efterfølgende samkørsel med socio-økonomiske data, går langt over grænsen for det etisk acceptable. Dansk registerforskning er berømt, men når manglende samtykke kombineres med biobanker og DNA-aflæsning er vi gået for vidt.
Derved placerer Danmark sig som en etisk anomali. Den position har vi nået gennem en række positioneringer. Vi ligger i en yderposition, hvad angår mængden af sundhedsdata indsamlet uden samtykke og adgang til sundhedsdata uden samtykke. Vi ligger i en yderposition, når det gælder komplethed af biobanker, samt adgang til disse uden samtykke. Vi ligger i en yderposition, hvad angår mulighed for samkøring af data indsamlet til forskellige formål uden samtykke og DNA-forskning uden konkret samtykke osv. Tilsammen bliver totaliteten af den danske tilgang ekstrem.
Den kommende formand for det Europæiske Selskab for Humangenitik Gunnar Houge bruger i en kronik skrevet med læge og specialist i genetik Trine Elisabeth Prescott Danmark som et etisk skræmmebillede sammen med Kina. Den norske skepsis er også refereret af danske Version2.
