I historien fokuseres på væsentlige dilemmaer i arbejdet med at støtte patienter med hjerneskade i den indsigtsbearbejdningsproces, nogle patienter gennemgår i løbet af indlæggelsen på neurorehabiliteringshospital. En proces vi som fagprofessionelle betragter som essentiel i.f.t at patienterne kan blive i stand til at træffe holdbare beslutninger om egen fremtidige livsførelse efter en neurorehabiliteringsproces.
I starten kan ses divergens mellem patientens og det tværfaglige teams* vurdering af situationen. Mange patienter har, dels pga. hjerneskadebetinget indsigtsproblematik og dels pga. krisereaktion
svært ved realistisk at vurdere egen funktionsevne og aktuelle livsbetingelser/ muligheder efter rehabiliteringsfasen. Dette er problematisk i.f.t. patientens autonomi og det tværfaglige teams ideal om at arbejde ud fra et brugerperspektiv, som beskrevet i Hvidbog 1.
Denne historie er skrevet for at belyse hvordan det tværfaglige team arbejder med balancegangen mellem indsigts- og krisebearbejdning og under hensyntagen til patientens integritet.
Beskrivelse af aktivitet og forløb m.v.
Praksishistorien tager udgangspunkt i en fiktiv historie om en yngre kvinde RJ, som ved et trafikuheld, havde pådraget sig en hjerneskade med lettere fysiske følger og lettere - moderate kognitive vanskeligheder i form af nedsat hukommelse, nedsat evne til at danne
overblik samt problemløsning – alle mere udtalte ved stigende kompleksitet i opgaverne. Desuden sås også nedsat psykomotorisk tempo, mental udtrætning og nedsat indsigt i egne ressourcer og vanskeligheder. Der oplevedes endvidere forandringer i samværet med andre – både af RJ selv og af teamet.
RJ var indlagt på Regionshospitalet Hammel Neurocenter på to forskellige afsnit i alt 8-9 uger. Hun var før indlæggelsen netop begyndt på en videregående uddannelse, og boede i en større
by sammen med sin kæreste.
RJ´s mål med rehabiliteringen, var at kunne fungere i eget hjem, genoptage sit fritidsliv og sociale liv samt senere at vende tilbage til studiet. I starten af rehabiliteringsopholdet var hendes forventning, at opholdet skulle være relativt kort, bl.a. fordi hun oplevede hurtig
fremgang på det fysiske område. Undervejs blev hun mere opmærksom på de kognitive vanskeligheder. Den del af rehabiliteringsprocessen, hvor de kognitive vanskeligheder blev udredt og hvor konsekvenserne blev klarere og klarere for hende, beskrev hun som en meget
hård proces. Hun oplevede det som en konstant vekselvirkning mellem øget indsigt og bearbejdning af den krise, som det afledte. Det udfordrede hendes selvbillede og væltede hendes daværende planer for fremtiden. Hun beskrev det som ”et hug i selvtilliden”.
RJ oplevede i starten kun problemer med hukommelse og træthed, og mente at disse kognitive vanskeligheder ville forsvinde eller reduceres betydeligt, hvis hun kunne starte på sit studie igen hurtigst muligt. Det tværfaglige team derimod var af den vurdering, at RJ havde brug for
mere kognitiv udredning og træning, før det kunne afklares, om og hvordan hun ville være i stand til at gennemføre sit studie.
RJ og teamets samarbejde startede med at aftale mål for rehabiliteringen. Dette skete på baggrund af journaloplysninger, RJ og pårørendes oplevelser af behov og ønsker samt det tværfaglige teams indledende undersøgelser og vurderinger af resultaterne herfra. RJ
accepterede, at kognitiv udredning blev et af målene, selv om hun ikke mente, det var hovedproblemet.
Derefter fortsatte en kombineret udrednings- og træningsfase, hvor der blev arbejdet med opgaver, problemløsning og tests i mange sammenhænge. Neurorehabiliteringstilbuddet blev opbygget af flere elementer: indviduel træning/vurdering/test, hverdagslivstræning
(dagligdags aktiviteter), gruppetræning (fx bassin, ture ud af huset, samtalegruppe, kognitive gruppe, nyhedsgruppe), samt selvtræning, hvor RJ hurtigt blev hjulpet i gang med selvtræningsprogrammer med både fysisk og kognitivt indhold.
Specielt i den individuelle tilgang fik RJ mange oplevelser af omfanget af sine kognitive vanskeligheder fx via studierelaterede opgaver og neuropsykologisk test. Denne øgede indsigt i egne vanskeligheder udløste gentagne gange en oplevelse af tab og sorg og krævede massiv
støtte fra teamet og familien. RJ var god til at bruge alle i sine omgivelser i krisebearbejdningen – især personalet, men også nogle af medpatienterne.
I H20´s neurorehabiliteringstilbud spiller miljøet og hverdagslivstræningen en stor rolle, idet afsnittet er indrettet med henblik på at patienterne sammen og i samarbejde med personalet
benytter dagligdags aktiviteter som madlavning, indkøb, rengøring osv. i
rehabiliteringsprocessen.
RJ havde i starten problemer med at overskue såvel egne som fælles aktiviteter i
ugeprogrammet, og det var en stor udfordring for hende at lave mad til medpatienterne. Efterhånden mestrede RJ dog de fleste dagligdags aktiviteter, hvilket hun selv oplevede som betryggende.
RJ oplevede rehabiliteringsmiljøet som både givende og udfordrende. Hun udtrykte megen glæde ved samværet og arbejdsfællesskabet med de andre patienter, bl.a. fordi det gav mulighed for, sammen med ligestillede, at bearbejde følelses- og personlighedsmæssige
forandringer. Desuden oplevede hun, at hun fik ”afpudset” sine relationelle kompetencer.
Sammenstød med enkelte medpatienter gav anledning til mange refleksioner. Disse tanker og overvejelser vedrørende eget reaktionsmønster og handlemuligheder blev også diskuteret med
teamet.
I gruppetræningsseancerne blev RJ især udfordret på sin relationelle kompetence, og i disse sammenhænge oplevede hun desuden mulighed for at arbejde med sine ressourcer, noget hun til stadighed efterlyste i en lidt forceret proces med meget fokus på vanskeligheder.
Gruppeaktivite-terne gav også plads til uformelt samvær med både medpatienter og personale, og blev oplevet som en pause eller ”helle” i alt det, der ellers handlede om hjerneskade.
Selvtræningsaktiviteterne gav mulighed for både at arbejde med udvalgte indsatsområder og for at reflektere i fred og ro. Den fysiske træning følte hun gav hende bedre overskud til at tackle de svære situationer i processen.
Alt i alt en proces hvor både RJ´s ressourcer/ vanskeligheder, rehabiliteringsmiljøet, medpatienterne og det tværfaglige team var vigtige brikker.
Desuden en proces hvor elementerne: planlægning, udførelse, evaluering, justering og videre planlægning var fokusområder i hvert enkel aktivitet.
Betydning
Ovenfor beskrevne problematik kræver tværfaglig samarbejde både på neurorehabiliteringshospitalet og på tværs af sektorerne. Der er evidens for, at den specialiserede neurorehabilitering giver de bedste resultater, når indsatsen er tværfaglig organiseret.
Processen kan opleves forceret og det kan være vanskeligt at have fokus på både ressourcer og vanskeligheder, og samtidig skabe rammer for, at patienten får mulighed for at gennemleve og bearbejde følgerne af hjerneskaden.
Fremmende/hæmmende faktorer
Effekt/mangel på effekt
Mange patienter kan i løbet af den relativt korte indlæggelsestid på neurocentret ikke nå at færdiggøre den tidskrævende proces, det er at opleve, bearbejde, indse og indstille sig på nye vilkår. Derfor vil nogle patienter blive udskrevet med en oplevelse af, at de ikke selv kan
mærke de vanskeligheder, som teamet mener at observere. Nogle vælger at takke nej til tilbuddet om videre neurorehabilitering, og andre vælger at følge det tværfaglige teams vurdering om yderligere behov for rehabilitering.
De fleste bliver dog udskrevet med en god fornemmelse af egen funktionsevne - også på det kognitive område, og med en accept af de planer der ligger for videre rehabilitering og evt. erhvervsafklaring.
Temaer
Faglig støtte og vejledning til indsigts – og krisebearbejdningsprocesser hos patienter med hjerneskade under hensyn til patientens værdighed og integritet.
Hvordan sikrer man et ligeværdigt samarbejde mellem patienter med indsigtsproblematikker og specialister i neurorehabilitering.
Tværfaglig organiseret neurorehabilitering.
*Tværfaglig team: Det tværfaglige team omkring patienten kan være sammensat af: ergoterapeut, fysioterapeut, sygeplejerske, SOSU-ass, læge, neuropsykolog, logopæd, socialrådgiver m.fl. Den faglige sammensætning vil afhænge af patientens problemområder.
Praksishistorie nr. 17
Institution/Organisation: Regionshospitalet Hammel Neurocenter, Kognitiv Klinik, afsnit
H20 - Jette Kildahl, fysioterapeut
Kontaktperson: Tove Kilde, udviklingssygeplejerske, [email protected]
Kilde: Praksishistorie 17 i "Rehabilitering i Danmark 2010
- beskrevet gennem praksishistorier",Rehabiliteringsforum Danmark
November 2010
