Millioner af private oplysninger om, om alle danskere er opsamlet ulovligt gennem flere år. Nu skændes politikere om hensynet til borgerne vejer højere end hensynet til alt muligt andet. Billedet er et arkivbillede og har intet med DAMD-skandalen at gøre.

DAMD-skandalen: Politisk rænkespil om sundhedsdata

Ulovlig indsamling af alle danskeres patientoplysninger har bragt Folketingets medlemmer på kollissionskurs med hensynet til borgerne og hensynet til alt muligt andet. Det politiske forløb i DAMD-sagen er langstrakt og speget, skriver Lisbeth Riisager Henriksen i en ny beskrivelse af skandalen.

Som beskrevet i flere artikler på DenOffentlige, har myndighederne siden 2007 ulovligt indsamlet sundhedsoplysninger om alle borgere, der har været hos deres praktiserende læge. Millioner af private fortrolige patientoplysninger er sammen med cpr-numre opsamlet i den såkaldte DAMD-database (Dansk AlmenMedicinsk Database). 

Læs alt om DAMD-skandalen

I over syv år har sundhedsmyndigheder ulovligt indsamlet private fortrolige oplysninger om næsten alle danskere - det, der hedder DAMD. Læs alt om skandalen her

Den oprindelige begrundelse for etableringen af databasen var fra ophavsmanden, praktiserende læge Henrik Scroll, og DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin) et ønske om at kvalitetssikre patientens interesser. Det er også officielt kvalitetssikring, der er begrundelsen for at Sundhedsstyrelsen og Statens Serum Institut har givet tilladelser til fire af de kvalitetsdatabaser, som DAMD Fællesdatabasen består af. DAMD har dog udviklet sig i en mere vidtgående retning end alene at være en række kvalitetsdatabaser. Der er meget store interesser i den på spil.

Patienternes retssikkerhed er allerede overskredet igennem otte år. Mange gange i løbet af den tid har der været lejlighed til at standse op og rette ind, så dataopsamlingen ikke skulle løbe af sporet. Også det seneste halve år, efter at Statens Serum Institut i november 2014 fastslog ulovligheden af dele af databasen, har Region Syddanmark haft god tid til at slette disse dele. Hvorfor har man ventet med at slette, når der faktisk ikke har været lovhjemmel til den omfattende registrering og brug af oplysningerne?

Denne artikel samler op på udviklingen i sagsforløbet siden seneste artikel i marts.  
 
Stævning og ny lovgivning
Den 24. marts afholdt Region Syddanmark et møde med embedsmænd fra Rigsarkivet og Kulturministeriet. På målstregen lod regionens jurister sig overbevise om, at de ikke måtte slette den ulovlige del af DAMD-databasen, som regionen ellers havde truet med. Og Kulturministeriet pålagde således Region Syddanmark at klargøre en arkiveringsversion til Rigsarkivet.
 
Få dage forinden havde Rigsarkivet i det skjulte fremrykket en ændringsbekendtgørelse, der med tilbagevirkende kraft skulle skaffe lovhjemmel til at kopiere databasen til Rigsarkivet. Den var blevet fremsat ganske kort tid forinden uden at orientere andre af de høringsberettigede parter end Danske Regioner, og man havde fremskudt høringsfristen, så det reelt var umuligt at nå at reagere. Flere parter har kritiseret forløbet som værende uværdigt og vurderet, at beslutningen om at gemme data i Rigsarkivet er ulovlig.
 
Den 24. marts stævnede Patientdataforeningen Rigsarkivaren, Kulturministeriet og Region Syddanmark i sagen via foreningens advokat Eigil Lego Andersen. Patientdataforeningen begærede sit sagsanlæg tillagt opsættende virkning, det vil sige, at Region Syddanmark forbydes at afgive data, og Rigsarkivaren forbydes at modtage data, indtil der foreligger endelig dom i sagen. 
 
Den 26. marts fremsatte Dansk Folkeparti, Det Konservative Folkeparti, Venstre og Liberal Alliance et beslutningsforslag om at slette de ulovlige patientdata i DAMD. Enhedslisten og SF forholdt sig tavse om, hvorvidt de ville kunne støtte dette eller ej.
 
Den 27. marts meddelte Region Syddanmark, at det var sidste frist for at anmode om sletning af ulovlige patientdata denne dag, hvis de ikke skulle ende i Rigsarkivet. Så megen hast til trods for, at Kulturministeren med sit ændringsforslag til arkivloven lovede, at de mange patientdata ville blive gemt og være utilgængelige i flere hundrede år. Efterfølgende viste det sig, at kun mellem 17.000 og 20.000 borgere havde fået kendskab til sagen og nået at anmode om sletning.
Den 8. april førstebehandlede Folketinget det lovforslag om ændring af arkivloven, som Marianne Jelved og regeringen havde fremsat. Se høringsnotatet med kopi af alle afgivne høringssvar til lovforslag, sammenfatning af høringssvar og ministerens kommentarer dertil her og læs artiklen om førstebehandlingen her.
 
Flertal i Folketinget finder sammen uden om Regeringen
Samme dag meldte Enhedslisten og SF sig med en holdning til sagen. De ville ikke længere umiddelbart støtte regeringen, men de ville heller ikke umiddelbart støtte blå bloks beslutningsforslag udenom regeringen. De fremsatte således et ændringsforslag til regeringens lovforslag, og det har i det store hele det samme indhold som blå bloks beslutningsforslag: At de ulovlige patientdata i DAMD-databasen skal slettes og ikke overføres til Rigsarkivet.
 
Deres ændringsforslag indeholdt dog på samme tid et andet og modsatrettet synspunkt. 
 
"Skulle det ikke lykkes, så støtter vi kulturministerens forslag – dog med det krav, at alle oplysningerne anonymiseres, inden de overdrages til Rigsarkivet. For vi mener, det er langt bedre, at de aktuelle data bliver gemt væk i 120 år både for forskere og for offentligheden, frem for at der er adgang til disse følsomme personoplysninger allerede langt tidligere," sagde Stine Brix (EL). 
 
Enhedslisten og SF vil således, når alt kommer til alt, støtte kulturministerens lovforslag.
 
Trods flertallet imod regeringens lovforslag om ændring af arkivloven og dermed forevigelse af de ulovligt indsamlede private og fortrolige oplysninger i DAMD overlevede Kulturministerens lovforslag førstebehandlingen i Folketinget. 
 
"Selvom der altså tegner sig et klart flertal mod regeringens forslag, har Kulturministeriet ikke umiddelbart tænkt sig at ændre på forslaget. Forslaget skal nu forhandles i Kulturudvalget, hvor sagen hører hjemme," fremgår det af artikel den 9. april.
 
Hele sagen rejser foreløbig følgende meget centrale spørgsmål:
 
Hvorfor sender kulturministeren lovforslaget videre til andenbehandling i Kulturudvalget, når der foreligger et flertal imod det? Har kulturministeren ikke tænkt sig at respektere det demokratiske flertal imod regeringen?
 
Hvorfor gør regeringen sig overhovedet så mange anstrengelser for at undgå at få de ulovlige dele af DAMD-databasen slettet?
 
Det politiske forløb i sagen siden efteråret 2014 har været usædvanligt langtrukkent, og der står tydeligvis meget på spil for regeringen. Hverken minister for sundhed og forebyggelse Nick Hækkerup (S), justitsminister Mette Frederiksen (S) eller kulturminister Marianne Jelved (R) har udvist vilje til at sikre patienterne tryghed fremadrettet.
 
FAKTA: Forløb for udvalgsbehandling af Kulturministerens lovforslag
 
L 168 Forslag til lov om ændring af arkivloven. (Databeskyttelse af visse personoplysninger indsamlet i forbindelse med patientbehandling).
Frist for spørgsmål 21.04.2015
Frist for svar 28.04.2015
Politisk drøftelse 29.04.2015
Frist for politiske bemærkninger og ændringsforslag 04.05.2015
Politisk drøftelse og afgivelse af betænkning 06.05.2015
 
Emneord: DAMD, Patientdata, Henrik Scroll, Lisbeth Riisager, Retssikkerhed, Marianne Jelved, Mette Frederiksen, Nick Hækkerup
Gæster på DenOffentlige.dk Redaktionen på DenOffentlige udvælger og prioriterer hver dag indholdet på DenOffentliges forside og temasider. Historier, der ikke har en aktiv bruger som afsender, men som stilles til rådghed...
Aktivitet: Artikler: 1223 | Events: 6 | Kompetenceområder: 8

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Kommentarer
  • 20.04.15 Susanne
    Region Syddanmarks ansatte skal fyres.

    Det er så grov en krænkelse af individers behov og mulighed for frit at kunne søge råd og vejledning hos en sundhedsperson.

    Jeg forstår ganske enkelt ikke, at internettets udbredelse skulle berettige til at staten tager ejendomsret over hvad jeg og andre borgere har behov for at konsultere en læge om.
    Siden alt er blevet digitaliseret, er der sket en voldsom udbredelse af krænkende adfærd, fra staten, fra sundhedssystemet.
    Det er jo Fakta, at såvel danske, som udenlandske privatpersoner, regeringer, efterretningstjenester kan skaffe sig adgang til alt der ligger på nettet.
    Og jeg er ikke så naiv at tro, at mange personer, ikke, Vil føle ret til at udnytte personlige oplysninger.
    Respekt og kærlighed kræver selvdiciplin, selvindsigt, og den form for ydmyghed, som gør at en person selv spørger den pågældende om muligheden for at få personlige informationer.
    SANDHEDEN ER JO, AT MANGE AF DEN SLAGS OPLYSNINGER DESUDEN, IKKE, ER SANDHEDEN, MEN EN FLIG - EN HOLDNING, SOM ER LÆGENS, MERE END BORGERENS.
    Desværre er jeg ikke særligt forundret over, at det netop er Region Syddanmark, der har overskredet deres beføjelser.
    JEG HAR EKSTREMT DÅRLIGE OPLEVELSER VEDRØRENDE REGION SYDDANMARKS HÅNDTERING AF OG FEJLBEHANDLINGER AF, Borgere.
    Jeg har oplevet udtalt arrogance, ligegyldighed, løgnagtighed og overskridelse af dybt følsomme personlige grænser, i min kontakt med dele ansatte isundhedsvæsenet, i Region Syddanmark / Fyn.
    De har opført sig enerådigt, forkasteligt og inkompetent.
    Jeg mener at flere sundhedsansatte bør fyres....

  • 20.04.15 Claus Jansson
    Hvorledes håndterer vi det fremadrettet?

    Jeg forstår, at der kan herske forskellige meninger og hensyn i denne meget komplekse sag.

    Når det er sagt, så er det entydigt nødvendigt at først og fremmest patienternes ejendomsret til deres private data håndteres som værende omfattet af grundlovens ånd for privatlivets fred.

    Dernæst kan der være et hensyntagen til eftertidens historiske viden og forståelse af nutidens begivenheder og politiske beslutninger, som skal varetages på bedste lovlige måde.

    Jeg er IKKE imponeret over den politiske fadæse og den lange række af svinkeærinder der er sket efter det blev fastlagt, at indsamlingen var sket på et ulovligt grundlag - eller i det mindste uden lovhjemmel i den sammenhæng, som data skulle indsamles - lagres og benyttes.

    Det leder mit til at konkludere, at skulle jeg fremsætte nogle konkrete anvisninger så ville det være bl.a.

    - sletning af alle DAMD databaser og kopier af denne samt tilbagekalde alle ulovligt udleverede datasæt heraf
    - en åben debat i folketinget, hvor emnet for patienternes ejendomsret af datasættene blev sat i relation til den historiske nødvendighed for eftertidens forskere
    - en komplet anonymisering af data såfremt det måtte komme dertil at DAMD data blev arkiveret i Rigsarkivet

    Men nok den mest vigtige afledte anbefaling ville være at tage en fornyet diskussion af privatejendomsret, når det kommer til personfølsomme data, så lovgivninger på de relevante områder bliver gjort tidssvarende.

    Vi skulle jo nødig åbne op for at andre personfølsomme data bliver behandlet med lige så stor uforsigtighed. Jeg gad gerne se, hvorledes danskerne ville reagere, hvis oplysninger fra skat, straffeattester, politi, banker m.m. blev indsamlet til forskningsformål på tilsvarende måde som patientdata er sket.

    Tak til Lisbeth Riisager Henriksen og denoffentlige.dk for en opdatering af sagen.

  • 20.04.15 Anne-Marie Krogsbøll
    Interessant ny oplysning på Patientdataforeningens facebookside

    Kære politikere fra S og R Her er dele af en instruktion fra Rigsarkivet.

    Man udbeder sig fra Region Syd at DAMD databasen skal struktureres, så man kan finde 1. Alle oplysninger på en specifik patient 2. Alle diagnoser på en specifik patient. 3. Alt udskrevet medicin på en specifik patient.

    Det virker jo meget mærkeligt at sådanne oplysninger skal gemmes i 230 år med henblik på lynhurtigt at kunne lokalisere oplysninger på en specifik patient. Kan du som ansvarlig politike...

    Se selv resten her: https://www.facebook.com/Patientdataforeningen





    Se mere

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også

Nyhedsbrevet fra DenOffentlige