Følgende er en pressemeddelse fra Sundhedsministeriet:
I Danmark har vi en lang tradition for at bruge sundhedsdata til bl.a. at forbedre og udvikle patientbehandlingen i sundhedsvæsnet, forebygge sygdom og forske i nye lægemidler.
Det er vigtigt, at vi værner om patienternes helbredsoplysninger og sikrer, at de ikke misbruges. Og at patienterne kan have fuld tillid til, at den enkeltes fortrolige oplysninger behandles med den fornødne respekt og i størst muligt omfang anvendes i pseudonymiseret eller anonymiseret form. Det er også vigtigt, at patienters helbredsoplysninger ikke falder i hænderne på de forkerte, og at borgerne har indsigt i, hvem der har adgang til deres data.
Oplysninger om patienternes helbred kan styrke patientsikkerheden og være med til at give os en effektiv og mere sikker behandling, når vi bliver syge, og i sidste instans redde menneskeliv.
Forskere har eksempelvis benyttet sundhedsdata til at dokumentere, at nyere typer af p-piller giver en forhøjet risiko for at få blodpropper. Indsamlede data fra Fødselsregistret om alle fødsler i Danmark de seneste godt 40 år har været med til at reducere gravides risiko for at få kejsersnit og føde børn med alvorlig iltmangel. Og sundhedsdata i Cancerregisteret, der har eksisteret siden 1942, har bidraget til at skabe positive forskningsresultater på kræftområdet. Med det sigte har partierne i Folketinget indgået en politisk aftale om syv centrale principper for brugen af sundhedsdata. Principperne skal sætte retning og ramme for, hvordan sundhedsvæsnet i årene fremover skal arbejde henimod partiernes fælles mål om at skabe bedre sundhed gennem en moderne og sikker brug af data. Principperne skal danne baggrund for et udviklingsarbejde, der skal lede frem til, at partierne senere på året skal blive enige om en række initiativer, fx lovændringer, mere information og åbenhed, samt forbedringer af eksisterende eller nye sundhedsdatasystemer, så man eksempelvis sikrer bedre datasikkerhed, større patientinddragelse og gode rammer for forskning. Der vil i forbindelse med arbejdet og som forberedelse til EU-databeskyttelsesforordningen (maj 2018) blive lavet en kortlægning af indbygget privatlivsbeskyttelse (privacy by design), fx pseudonymisering.De syv principper er blevet til på baggrund af grundige drøftelser med ordførere fra partierne, som har mødtes flere gange og undervejs i forløbet har fået input fra blandt andre Danske Patienter, Etisk Råd, Strategisk Alliance for Sundheds- og Registerdata (STARS), PLO og Kræftens Bekæmpelse.
Fakta om principperne: De syv principper for brug af sundhedsdata lyder i hovedtræk som følger:- Datasikkerhed – sundhedsdata skal håndteres sikkert, og patienterne skal kunne forvente, at der bliver passet godt på deres helbredsoplysninger.
- Lovlighed, fortrolighed, saglighed og proportionalitet – sundhedsdata må kun bruges til saglige formål inden for lovens rammer. Og brugen af personhenførbare data skal begrænses i størst muligt omfang.
- Patientsikkerhed og sammenhæng for patienten og medarbejderne – til brug for patientbehandling skal relevante helbredsoplysninger videregives til relevante behandlere i sundhedsvæsnet. Det skal sikre, at patienterne får en sammenhængende behandling, og at sundhedspersonalet oplever, at it-systemerne understøtter kvaliteten i deres opgaveløsning.
- Patient- og pårørendeinddragelse – patienterne skal have adgang og medejerskab til egne data, så de eksempelvis får bedre mulighed for at deltage aktivt i deres egen behandling.
- Udvikling og kvalitet i sundhedsvæsnet – aktørerne på sundhedsområdet skal kunne anvende data til bl.a. at forbedre kvaliteten.
- Moderne og tryg lovgivningsramme – Folketinget skal løbende diskutere lovændringer for brugen af sundhedsdata, der bl.a. tager højde for den teknologiske udvikling, nye undersøgelses- og behandlingsmetoder og beskyttelse af individet.
- Åbenhed og gennemsigtighed for alle – borgere og patienter skal have bedre information om brugen af deres sundhedsdata, herunder deres muligheder for at sige fra over for, at deres helbredsoplysninger bruges.
