Danskere skal vide, at de giver stiltiende accept til, at deres blod- og vævsprøver benyttes til forskning, når de behandles i sundhedsvæsnet.
Det mener næstformanden for Det Etiske Råd.
- Jeg tror, man er nødt til at gøre mere aktivt opmærksom på muligheden for at framelde sig. Den har været der hele tiden, men jeg tror, at flertallet af patienterne har været uvidende om, at muligheden eksisterede, siger Ester Larsen til Ritzau.
Siden 2004 har det været muligt at tilmelde sig det såkaldte Vævsanvendelsesregister, som markerer ønsket om, at prøverne kun anvendes til at helbrede en selv.
Men kun 460 personer har tilmeldt sig i de 10 år, registret har eksisteret, og det kritiseres af flere sundhedseksperter i Jyllands-Posten tirsdag.
Og Ester Larsen er enig i, at der bør være bedre information om registret.
- De allerfleste mennesker vil nok principielt gerne være donorer til forskningsprojekter, men der er nye forhold, som gør det lidt mere betænkeligt.
- Vi står over for en mere generel spredning af sundhedsdata, da man gerne vil have en vækst i forskningen, påpeger hun.
Næstformanden for Det Etiske Råd vurderer, at patienternes privatliv er truet, da man ikke fremover vil kunne garantere anonymitet omkring prøverne.
- Vi ved fra andre sektorer, at det er meget svært at beskytte data. Vi har haft indbrud i CPR-registret, og eksperter siger, at det på sigt er illusorisk at bevare anonymiteten, konstaterer hun.
Hun mener ikke, at sundhedspersonalet skal pålægges at oplyse patienter om registret, men at man i stedet bør informere om det gennem en oplysningskampagne.
- Jeg vil foretrække en mindre omstændig måde. Der er i forvejen mange informationer, som sundhedspersonalet er forpligtet til at videregive, og vi skal passe på ikke at belaste procedurerne unødigt, pointerer hun.
