Der skal være mere klarhed om det væv og blod, forskere indsamler fra os til undersøgelser og fremtidig forskning.
I en ny udtalelse anbefaler Det Etiske Råd mere gennemsigtighed, sikkerhed og tillid i håndteringen af sundhedsdata i kølvandet på blandt andet Damd-sagen, hvor myndighederne indsamlede ulovlige sundhedsoplysninger om danskere.
- Vi skal ikke bare opretholde den nuværende regulering, men styrke den, siger formand for Det Etiske Råd Jacob Birkler
Samtidig opfordrer rådet dog til overvejelser om at lovliggøre flere datasamlinger.
- I lyset af at Datatilsynet i en årrække har haft begrænset mulighed for at føre et dækkende tilsyn, kan man overveje ud fra en individuel vurdering at indføre en "frit lejde"-ordning, hvorved ulovlige samlinger kan lovliggøres, skriver rådet i rapporten.
Ifølge formand Jacob Birkler vil det kunne skabe mere klarhed, og det er ikke et frikort til forskerne.
- Det handler ikke om, at jeg bare vil give forskere frit lejde, til at de kan gøre, hvad de vil. For mig har udgangspunktet i hele den her debat været borgeren, siger Jacob Birkler.
Rådets udtalelse rummer en række anbefalinger som eksempelvis, at borgerne skal have bedre adgang til oplysninger om forskernes formål med brugen af data, at der skal laves en guide for god praksis, og at antallet af medarbejdere med adgang til oplysninger om individers sundhed bør begrænses i forskningen.
Når det kommer til, hvor meget borgerne selv skal bestemme i form af informeret samtykke, er rådet dog uenigt.
- Hvis man lægger an til et svar fra borgerne, kan man også placere et ansvar hos borgerne og på den måde vaske hænder, hvis man laver noget, der er lidt på kanten, siger formanden, der tilhører et mindretal af rådet, der ikke vil øge brugen af samtykke.
Lægeforeningen er enig med flertalllet i Etisk Råd.
Men det er samtidig afgørende for Lægeforeningen, at det ikke undergraver forskeres muligheder for at udvikle nye behandlinger.
- De stadig flere sundhedsdata, som kan kombineres på nye måder, er en vigtig kilde til forskning og dermed nye behandlingsmetoder, siger Andreas Rudkjøbing, formand for Lægeforeningen, i en kommentar.
Men patienter kan opleve det som grænseoverskridende, at andre får indblik i deres meget personlige oplysninger. Derfor fastslår han, at det er vigtigt at holde fast i den nødvendige fortrolighed omkring deres helbredsforhold.
- Ellers kan det betyde, at patienterne holder vigtige oplysninger for sig selv, og det kan på længere sigt få ødelæggende konsekvenser for både behandling og forskningen, siger lægernes formand.
Lægeforeningen er enig i, at der er brug for at styrke beskyttelsen af borgernes selvbestemmelse for at sikre tilliden mellem borgerne og sundhedsvæsnet.
Både borgernes tillid og forskningens muligheder kan tilgodeses ved at kombinere formodet samtykke med patienters mulighed for at framelde, at deres sundhedsdata anvendes til forskningsprojekter, anfører Andreas Rudkjøbing.
- Det kræver en større åbenhed, men vi mener, at dette tilgodeser både hensynet til forskningen og til patienters selvbestemmelse, siger han.
