Men nu åbner rådet op for at genoverveje afvisningen. Det skal ske på et møde i slutningen af april.
Det siger Jørgen Schøler Kristensen efter et rådsmøde torsdag.
Han deler formandskabet i Medicinrådet med Steen Werner Hansen og er lægefaglig direktør ved Aarhus Universitetshospital.
- Rådet drøftede de mange henvendelser om nusinersen (Spinraza), som vi har fået siden sidste rådsmøde.
- Vi har blandt andet besluttet, at vi igen vil efterspørge livskvalitetsdata og muligheder for dataregistrering og fortsætte drøftelserne på næstkommende rådsmøde 24. april 2018, siger han på rådets hjemmeside.
Medicinrådet er et uafhængigt råd, som kommer med anbefalinger og vejledninger om lægemidler til landets fem regioner
Der findes i dag ikke andre behandlinger af den uhelbredelige sygdom end brugen af Spinraza. Men 12. oktober sagde rådet altså, at det ikke anbefalede brugen af lægemidlet.
30. januar 2018 fastholdt rådet beslutningen efter en revurdering. Den ansøgende medicinalvirksomhed havde i anden omgang tilbudt en ny, lavere pris, men ikke nye data om midlets effekt.
Men nu vil Medicinrådet igen tage stilling til lægemidlet.
- Rådet vil (på mødet i april, red.) også invitere Medicinrådets fagudvalg vedrørende spinal muskelatrofi til en faglig dialog om blandt andet de nyeste publicerede data på området.
- Medicinrådet vil endvidere tage initiativ til at mødes med de norske og svenske prioriteringsinstitutter. Med henblik på en faglig dialog og erfaringsudveksling om de tre landes praksisser med hensyn til nusinersen (Spinraza), lyder det fra Medicinrådet.
FAKTA: Lægemiddel er to gange afvist som for dyrt Der findes omkring 90 personer med SMA type to og 70 personer med type tre, den mildeste.* Spinraza - eller nusinersen - kan bruges til behandling af en særlig form for muskelsvind, den såkaldte 5q spinal muskelatrofi (SMA).
* Det er en sygdom, der rammer nervecellerne i rygmarven og gør, at kroppens muskler ikke fungerer ordentligt.
* SMA findes i tre former. Den første er den mest alvorlige. Den fødes der et til to børn med i Danmark hvert år.
* Der findes omkring 90 personer med SMA type to og 70 personer med type tre, den mildeste.
* Medicinalfirmaet Biogen har udviklet Spinraza og søgt om at få det godkendt til behandling i Danmark. Det blev afvist i oktober af Medicinrådet, fordi prisen var "urimeligt høj" i forhold til effekten. Første års behandling koster iflg. flere medier 750.000 dollars, derefter er prisen 375.000 dollars om året svarende til omkring 2.5 millioner kroner.
* Firmaet sænkede derefter prisen og søgte igen, men i januar afviste Medicinrådet igen på grund af forholdet mellem prisen og midlets effekt.
Læs også artikel hos Washington Post om behandlingen
Eller artikel om Biogens finanser hos Reuters
Kilde: Medicinrådet.
/ritzau/
