Nyt hus for Prader-Willi

Maj måned er udpeget som en særlig måned, hvor der verden over sættes fokus på den relativt ubemærkede udviklingshæmning Prader-Willi Syndrom (PWS). Det er den internationale organisation IPWSO, som har taget initiativ til den verdensomspændende kampagne, som skal skabe mere opmærksomhed om PWS og dele gode råd til borgerne selv og deres pårørende, lærere, læger etc.   Personer med PWS kan ikke stoppe med at spise og har samtidig et meget lavt kaloriebehov. Kendetegnende for PWS er også manglende evne til at kaste op og til at få feber samt en meget høj smertetærskel, hvilket f.eks. gør det svært at opdage sygdom eller skader. Der findes endnu ingen helbredende behandling for sygdommen, selv om medicinalvirksomheder i Danmark og verden over længe har forsket i medicin mod sygdommen. Der er relativt få bosteder i Danmark for borgere med PWS, men et nyt er muligvis på vej nu efter 20 år.   Danskere med PWS "Verden over bliver der for hver 15.000-20.000 født et barn med PWS. Statistisk set skulle der derfor være lidt under 400 danskere med syndromet, hvis alle lever lige så længe som raske. I Danmark kender vi ca. 150 med diagnosen, og få er over 50 år, hvilket afspejler, at det først er for ca. 30 år siden, vi kendte til korrekt behandling og støtte til dem, der har PWS. Landsforeningen har et medlemstal på ca. 500, hvilket dækker over både borgere med PWS, familier, pårørende og professionelle", fortæller Jytte Helgogaard, der er formand i Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Foreningen arrangerer kurser og fællesarrangementer samt rådgiver og indsamler viden om PWS.

Foreningen har bl.a. overblik over antallet af bosteder for unge og voksne med PWS, der ikke kan klare sig selv, og her har der i nogen tid været småt med pladser i Østdanmark.   "For mange med PWS er der behov for støtte hele døgnet. Derfor er der særligt til de voksne, der skal flytte hjemmefra, behov for bosteder, som har specialiseret sig i opgaven", fortæller Jytte Helgogaard.   Særlige pædagogiske rammer Fonden Startskuddet driver en række dag- og døgntilbud på Sydsjælland og er netop i gang med at planlægningen af et bosted for unge og voksne med PWS i Stubbekøbing på Falster.   "Vi blev opmærksomme på behovet for flere bostedspladser gennem en af vores ansatte, som har PWS i familien", fortæller direktør Anette Aabye. Fonden fik kontakt til en læge med speciale i PWS, og langsomt begyndte ambitionerne at tage form.   "Det, der har været det vigtigste spørgsmål for os i processen frem mod en beslutning, er, om vi kan levere på de helt specielle pædagogiske rammer omkring denne særlige gruppe. Vi stiller høje faglige krav til vores ansatte, og etableringen af et PWS-bosted kræver, at vi inddrager en ny faglighed. Det kræver en plan, og den har vi nu", fortæller direktøren.

Næste skridt er at aflevere en formel ansøgning om godkendelse af etablering hos Socialtilsynet. Pt. har fonden fået godkendelse til etablering af en enkelt plads. Sidste gang, der blev etableret et PWS-bosted, var for ca. 20 år siden, så det er ikke ofte, at myndighederne bliver bedt om at behandle den slags ansøgninger.   Opdaget i 1956 Prader-Willi Syndrom har fået sit navn fra de to schweiziske læger Prader og Willi, som beskrev syndromet første gang i 1956. PWS findes over hele verden, men de færreste er bekendt med sygdommen. PWS er en medfødt sygdom, der er potentielt livstruende.   Billedtekst: Orange er den gennemgående farve for den globale Prader-Willi kampagne i maj måned. I den anledning har Fonden Startskuddet fået udarbejdet et bud på, hvordan et bosted ville se ud - med orange tag.