Efterlyser almindelig sund fornuft: Overlevelsesguide for pårørende

For over et år siden voksede det praktiske liv min dengang 82-årige mor over hovedet sådan for alvor. Som det sker hver eneste dag året rundt for et gammelt menneske i eget hjem. Den historie kan du læse her.

Min mors hastige svækkelse satte gang i en periode, hvor jeg gentagne gange tog mig til hovedet enten alene eller sammen med nogle af de fantastiske ansatte i velfærdssektoren. Det er min oplevelse, at den helt almindelige sunde fornuft er forsvundet, og jeg oplevede igen og igen, at velfærdssystemet møder gamle og pårørende, som om det er første gang, et gammelt menneske har brug for hjælp.

I denne overlevelsesguide har jeg samlet mine anbefalinger i håb om at nogen et sted i systemet - måske ældreministeren - vil tage fat, hvor det gør en forskel for både de gamle, deres pårørende og de ansatte, der skal have hverdagen til at fungere i systemet.

 

Overlevelsesguide for pårørende, version 1.0

 

Adgangskoden er cpr-nummeret

Frem for alt: Lær din gamles cpr-nr udenad. Find sygesikringskortet og få skrevet det ned. Cpr nr skal præsteres uendeligt mange gange og er nøglen til alt.

 

Generel fuldmagt

Kunne man lave en skabelon med alle relevante forhold, som den gamle kan skrive under på én gang for alle, hvis hun/han er indforstået?

Så kan hver familie copy-paste det, de har brug for.

• Praktisk anvisning: Hvordan får dokumentet legitimitet, dvs. underskrift med vidner, der skal være til stede ved selve underskrivningen og hvor den gamle skal erklære, at hun/han forstår betydningen og omfanget af fuldmagten.

​Ønske: Når den gamle ikke rigtigt har nogen omgangskreds længere, ville det være ret stor lettelse, at hjemmeplejen må bevidne, at alting går rigtig til.  

 

E-boks

Få læseadgang

• Du kan få din gamles e-post med cpr nr. sendt til din egen e-boks. Man kan downloade og udskrive blanket til fuldmagt her. Den skal underskrives af den gamle og så skal man på Borgerservice - i hvilken som helst kommune - med den og få oprettet læseadgang, der træder i kraft efter 24 timer.

​Tip: De første breve lander måske i din egen indboks, men pludselig er de væk. Så har e-boks måske oprettet en ny bruger, som du skal finde ved at klikke på dit eget brugernavn. Så kommer den anden boks til syne og så kører det igen.

Tip 2: Der er forskel på e-boks. Appen er sin helt egen, så vil du også kune ordne din gamles sager derinde, skal du igennem hele møllen igen med at lave ny fuldmagt med begges cpr-numre på og få underskrift og scanne ind til e-boks. Selvom det er samme virksomhed og fuldmagt allerede er skaffet én gang. 

 

Ønske: Kan man lave et slags nemID for pårørende, så man selv kan ordne alle relevante ting selv og digitalt efter arbejdstid?

 

Bank og økonomi

Der kommer mange nye udgifter, når hjemmepleje-systemet går i gang. Du kan søge fuldmagt til at tage dig af din gamles pengesager og betale regninger.

Der skal søges særskilt for almindelige bankkonti og evt depot i den lokale afdeling, som din gamle har konto i. Led evt efter kontoudskrifter, for at finde bank, afdeling og nr. Der skal underskrives af to vidner, der ikke må være familie eller hjemmepleje.

Når det er på plads kan du logge på din gamles netbank med dit eget NemID. Smart.

Indtil adgangen er oprettet, kan man få giro-kuverter i banken, som man kan indsende den gamles forfaldne regninger i - det koster iøvrigt en mindre formue for hvert girokort, så der er penge at spare på at få det her på plads hurtigt. Tilmeld mest muligt til pbs, så der ikke kommer rod med ubetalte regninger, der forlægges eller bare ikke opdages.

 

Du skal vide alt

Sundhedsvæsen: Du forventes som pårørende at have styr på alt omkring din gamle:

• Hvem er læge ? ((Sundhedskort)
• Hvem er tandlæge? (Måske kan du finde en gammel regning)
• Hvilken medicin bliver der taget? (Se på medicinæskerne i hjemmet. Få tjekket op med lægen, om doser og typer stadig er de rigtige)
• Hvad har din gamles sygehistorie været? Du skal kende årstal, behandlinger, hospitaler.

Nedtur: Lægen er ikke forpligtet til at hjælpe med det her, så med mindre du får adgang til din gamles borger.dk lever du på håb, venlighed og godhed fra lægen og systemet iøvrigt.

  Akutnummer er forskelligt fra region til region Måske står der er akutnummer til sundhedsvæsnet på sygesikringsbeviset. Det er flere steder et helt almindeligt telefonnummer, som du ikke har chancen for at kende i en presset situation, hvor den gamle er kommet alvorligt til skade, uden det er 112-alarm.   Ønske: Et landsdækkende 113 nummer a la politiets 114, der stiller om til nærmeste politistation. Rigtig god idé, som regionerne faktisk ønskede allerede i 2011.

 

De praktiske men væsentlige detaljer

• Ernæring: For underernærede kan man få næringsberiget is på recept. Det koster en formue, men kan måske være en hjælp.

• Bil. Sørg for at gemme nøgler væk, hvis din gamle ikke længere kan få sit kørekort fornyet. Og find ud af, hvordan I kringler, at bilen kan synes og afhændes uden for stort værdighedstab for din gamle.

• Visitation: Du skal kunne dokumentere en lang liste af ting, som din gamle ikke kan klare selv. Eksempler er, at man skal have en erkendelse af egen uformåen, ønske at få hjælp og “bestå” de tests, som visitatoren enten åbent eller i skjul gennemfører ved sit besøg.

  • Ønske: Kunne de her visitatorer lære at spotte manglende evne til at se egen hjælpeløse situation og skabe forståelse for forandring?

  • Ønske: Kunne visitatorer få en rolle, hvor de er bindeled mellem system og pårørende, og ikke primært gatekeepere for kommunens fokus på økonomien?

• Er den gal med hovedet? Man kan få en demensudredning hos lægen eller kommunen. Den gamle skal selv skrive under på, at det er nødvendigt. Good luck.

• Tilladelserne og systemets jura: Du skal skaffe en formel tilladelse fra din gamle, før du kan få noget at vide om, hvad kommunens folk oplever og vurderer. Lav selv en fuldmagt, som din gamle kan skrive under, med ord a la: Fuldmagt: Jeg, XX giver tilladelse til, at XX Kommune må dele deres oplysninger om mig med mine børn, XX og XX. Tilladelsen går begge veje. Dato og underskrift.

  • Ønske: Hvis den ikke kan indgå i den generelle fuldmagt, kunne det være fint med en standardformulering, man kan copy-paste.

 

Hjemmeplejen begynder

• Du skal købe særlige blå pilleæsker på apoteket, som hjemmesygeplejen skal fordele pillerne i. En menig sosu må ikke trykke en pille ud af en pakning, selvom der tydeligt står på pakken, hvornår hver pille skal gives. Hjemmesygepleje kan oprette aftale med det lokale apotek om levering af medicin direkte til dem mod træk direkte på den gamles konto. Mod underskrift, naturligvis.

• Du skal gøre klar til ergonomiske hjælpemidler: En sygeseng, natbord på hjul, toiletsæde med armlæn. Sørg for at finde ud af, hvornår den gamles seng skal fjernes. Nogen ting kommer af sig selv, andre kræver din involvering. Du ved ikke hvornår, hvad sker.

  • Ønske: Kunne man indføje en samtale om forventede hjælpemidler i forbindelse med visiteringen til hjemmepleje.

• Søg kommunen om rollator, hvis den gamle falder eller går meget usikkert. Gå ikke ud fra, at det er en tanke, nogen ansatte selv tænker, når de ser at benenene er meget usikre og det er svært at huske at bruge evt fremlagte stokke. Rollatoren kan tages med fra hjem til evt akutplads til plejebolig. Det er godt.

• Dagcenter skal visiteres: Demenskonsulent kan vælge at udlevere ansøgning om besøg på et dagcenter, hvis det skønnes at gøre din gamle godt med lidt indhold i hverdagen. Men der skal et særligt vurderingsbesøg til hos den gamle først. Selvom der én gang er konstateret, at hukommelsen er væk. Forvent at skulle besøge stedet i arbejdstiden for at hilse på og aftale start. Skemaet er et stykke papir, som afleveres hos den gamle og skal underskrives og sendes retur.

• Hvis der visiteres til let rengøring hver 14. dag, skal du sørge for alle remedier til at klare arbejdet. Rengøringsmidler skal være svanemærkede. Hold selv øje med, om der mangler noget fra støvsugerposer til wc-rens. Regn med at du selv skal gøre rent derudover en gang om ugen.

• Visiteret vask betyder en vask hver 14. dag. Regn med selv at vaske mindst en gang om ugen derudover. Sørg for vasketøjskurv til hvidt og til kulørt. Og et tørrestativ, der kan rumme en fyldt maskine.

• Indkøbsordning. De leverer typisk en gang om ugen. Hvis de ikke har en ønsket vare, skriver de bare ‘udsolgt’. Måske har de ikke lige sødmælksbrød. Og så kommer der bare ikke brød, selvom det var vigtigt. Bestillingsliste i sådan en ordning kunne med fordel indeholde en plan A og en plan B.

• Hjemmeplejens adgang til hjemmet: I vores tilfælde udskiftede kommunen simpelthen låsen på døren. Husk at gemme de originale nøgler, dels for at din gamle ikke smider dem væk, og dels fordi de skal bruges igen, når låsen en dag skiftes tilbage.

 

Flere praktiske detaljer:

• Tjek garderoben. Er der tøj nok til en anden rytme omkring tøjvasken? Er det, det rigtige tøj til en gammel med nye behov?

• Komfuret kan være farlig zone. Du bliver måske bedt om at slå strøm til kogeplader fra.

• Fodpleje: Hjemmeplejen må ikke klippe din gamles tånegle. Skaf en udkørende fodterapeut.

• Nogle leverandører, fx af strøm, sender kun regninger til e-boks. Hver skal ansøges om digital fritagelse for din gamle. Læseadgang er igen en god ting.

• Skaf log-in til evt avisabonnement, så avis kan flytte med fra hjem til evt akutplads til plejebolig. Normaliteten af at få dagens avis kan skabe en del ro i sindet på den gamle.

• Rådighedskrav. Kod alle numre, du selv bruger og løbende finder, ind i mobilen. Gem derefter også alle numre, der ringer til dig. Hjemmepleje eksempelvis. De forventer at komme igennem, og der kan opstå meget bøvl, når de ikke gør.

  • Generelt ønske: Kan man give pårørende med arbejde mulighed for at mødes med systemet udenfor almindelig arbejdstid som et normalt valg? Det gælder både kommunen, lægen, tandlægen og sygehuset (simple kontroller).

 

Når det “pludselig” er tid til plejebolig

• Det hedder ikke længere plejehjem. I dag får gamle deres egen mini-bolig, som ligger i en bygning, hvor der er fælles områder og plejepersonale, der hjælper i hverdagen.

• Man skal som udgangspunkt være handicappet eller dement for at få lov til at flytte i en bolig med hjælp. Din gamle bliver visiteret til en bestemt plejebolig i sin egen kommune på en bestemt dato, som kommer meget hurtigt, efter at behovet er blevet anerkendt og pladsen bevilget.

• Kommunen samler og behandler Jeres eventuelle ønsker på møder med bestemte mellemrum. Man kan sige ja eller nej, men der er ingen plan B.

• Man skal som pårørende flytte den gamle ind på den dato man får adgang til plejeboligen.

• Hvis man ønsker en plads i en anden kommune, kan den kommune på et af sine møder, vælge at tage imod ønsket eller lade være.

  • Ønske: Mere fleksibilitet. Ægte frit valg, også i andre kommuner, tættere på de pårørende. Sørg for at pårørende kan få alle relevante dokumenter tilsendt pr. mail , hvis de skal tage sig af dem, og kunne scanne underskrevne dokumenter tilbage.

• Depositum skal kunne indbetales via netbank og screendump  af overførsel må være rigelig dokumentation. Man skal kunne tilmelde sig pbs uden ansøgning på særskilt underskrevet blanket, ligesom man tilmelder alle andre tilbagevendende aftaler.

• Nogle plejecentre kræver at man selv mærker al den gamles tøj.

• • Ønske: Angivelse af hvordan. Tak til dem, som har egen ordning.

• Flytning af adresse: Normalt via Borger.dk. Uden digital adgang, må du ringe til Borgerservice i den gamles kommune og bede dem om at hjælpe.

  • Ønske: Adgang selv.

• Nogle plejehjem har adgang til frisør og fodterapeut. God, god ting.

• Man kan søge om omsorgstandpleje, der er udgående, når munden er kompliceret og uden for en almindelig tandlæges kompetencer. Ellers skal man stadig selv køre sin gamle til læge og tandlæge.

  • Ønske: Kan flere praktiserende læger ikke tilbyde jævnlige besøg på de lokale plejecentre og så se på dem, der trænger, i stedet for at den pårørende skal tage en hel feriedag for at tage sin gamle til læge i de 15 minutter, man får?

• Boligstøtte er en vigtig del af plejeboligen, for det er dyrt at flytte i sådan en bolig.

  • Ønske: Sørg for, at pårørende kan søge det for deres gamle uden at skulle møde op på dennes Borgerservice for at få blanket for tilladelse til at tage sig af ansøgningen til Udbetaling DK.

• Demenskursus. Et fint tilbud til pårørende, der måske kommer fra din gamles kommune. I arbejdstiden fra kl. 14-16.

  • Ønske: Kan man få tilbud om relevant oplysning i den kommune, man selv bor i, uanset hvor ens gamle bor, og gerne efter arbejde, eller kan man som arbejdende få et resumé af pointerne i de kurser, der holdes i den gamles kommune, mens man selv er på arbejde?

 

Den naturlige død

Det er meget svært at få lov til at dø naturligt. Man kan ikke sige til hjemmeplejen, at det er et ønske hos den gamle - hvis det er det - at få lov til at dø, hvis man er så heldig at falde om af et hjerteslag i en høj alder og svækket tilstand.

Man skal møde op hos den gamles læge og bede om, at dette ønske noteres. Man skal forberede sig på at blive anklaget for, at man vil tage livet af sin gamle.  

Hvis den gamle klart siger, at det faktisk er eget ønske, kan lægen notere det og få sat en rød forside på den gamles mappe derhjemme.

Det betyder bare ikke, at alle så vil respektere det. Det er alene forudsætningen for, at man kan være så heldig.

Visse plejecentre har et meget fint system, hvor de efterfølgende sætter et særligt mærke på den gamles dørskilt, der fortæller al slags sundhedspersonale, at her er der en, der vil synes det er rart at få lov til at dø, når det er naturlig tid for det.

  HJÆLP OS VIDERE - DEL DINE REFLEKSIONER OG ERFARINGER HERUNDER Sammen med andre borgere, der har mødt velfærdssystemet sammen med deres gamle, inviterer vi dig til at dele dine oplevelser og refleksioner.

• Hvad gik godt og hvad gik skidt?
• Hvordan tacklede du balancen mellem rollen som pårørende og "projektleder" for din gamle? 
• Hvordan oplevede du de forskellige offentlige aktørers samarbejde med dig? 
• Hvilke praktiske forhold mangler i ovennævnte guide?