Den er sjælden, den rammer oftest yngre mennesker, og behandlingsmulighederne er i dag meget begrænsede for de godt 200 danskere, der lever med den.
Bindevævssygdommen MCTD, Mixed Connective Tissue Disease, er trods sin betydelige indvirkning på patienternes helbred og livskvalitet en af de mest ubeskrevne sygdomme i reumatologiens verden. Men det ændrer sig snart.
En historisk stor arv til Gigtforeningen øremærket forskning i sygdommen gør det nemlig nu muligt for et hold af danske og internationale forskere at afdække mysterierne i den komplekse lidelse.
”Med den store arv i ryggen har vi en kæmpe chance for at gøre en forskel for alle patienter med MCTD,” siger Karen Schreiber, der som leder af forskningsenheden på Dansk Gigthospital skal koordinere den danske del af projektet.
Et ’dybt meningsfuldt’ projekt
Arven er den største donation, Gigtforeningen nogensinde har fået til gigtforskning, og direktør Mette Bryde Lind er selvsagt begejstret over det, hun kalder ”en stor tillidserklæring” til foreningens mangeårige indsats for at sikre bedre behandling af landets gigtpatienter.
”Vi er naturligvis meget, meget stolte over, at giveren har valgt at lade netop Gigtforeningen stå for at forvalte det store beløb, som kommer en meget overset patientgruppe til gode. Det gør mig virkelig utrolig glad,” siger hun.
Normalt fordeler Gigtforeningen større donationer ud på mange mindre projekter, men i dette tilfælde har foreningen besluttet at gøre det anderledes. De 20 mio. kroner går derfor alle sammen til Dansk Gigthospitals Forskningsenhed, der under ledelse af ph.d. Karen Schreiber vil samle dansk og udenlandsk ekspertise i en fælles front med det formål at belyse sygdommen og forbedre behandlingsmulighederne for patienterne.
Havde ikke været muligt uden
Karen Schreiber kalder det ”dybt meningsfuldt” at kunne bidrage til at forbedre livskvaliteten for de mennesker, der er ramt af MCTD.
En mulighed, hun aldrig havde fået, hvis hun skulle have søgt ordinære fondsmidler, pointerer hun.
”Når det gælder sjældne sygdomme med en forholdsvis lille patientgruppe, er det stort set umuligt at få midler i den størrelsesorden til at lave forskning. Derfor er den her situation en helt unik mulighed,” siger Karen Schreiber.
Hun har høje ambitioner for projektet, der lige nu befinder sig i sin indledende fase, hvor de deltagende forskere i det nationale initiativ sammen skal beslutte præcis, hvad de skal undersøge.
”Samlet set er min vision, at vi kan skabe en stærk, national forskningsindsats, der både forbedrer patientbehandlingen herhjemme og i udlandet og styrker Danmarks position i det internationale forskningsmiljø inden for sjældne autoimmune sygdomme,” siger hun.
