Lever du med psoriasis? Så er du langt fra alene. Men sådan kan det ofte føles.
For tabu og fordomme om sygdommen lever i bedste velgående i Danmark, og får mange med psoriasis til at skærme sig for at undgå den negative opmærksomhed. Fx ved at dække sig til med lange ærmer, selv på varme sommerdage, vælge farver der kamuflerer udslæt og skæl eller ved slet og ret at blive hjemme og undgå sociale sammenhænge, helt eller delvist.
Det arbejder Psoriasisforeningen for at lave om på, for det er et kæmpe problem. Ifølge foreningen udgør den manglende viden om psoriasis i befolkningen og eksempelvis frygt for, ”om det smitter”, en stor mental byrde, som plager alt for mange med psoriasis og især de unge:
”Noget af det, vi hører mest fra mennesker med psoriasis og især unge med psoriasis, er, at de føler sig helt alene med sygdommen. Som ”den eneste i verden” udtrykker mange unge det bogstaveligt. De yngre oplever ofte drillerier og mobning, men vi hører fra selv voksne og unge på gymnasieniveau og højere, som bliver hjemme, fordi de ikke magter den negative opmærksomhed, psoriasissen giver,” fortæller formand for Psoriasisforeningen, Liselott Blixt, og tilføjer:
”Det er et kæmpe problem, og det kan kun løses ved, at flere tør tale højt om psoriasis – og ved massiv oplysning der får psoriasis repræsenteret og normaliseret i medierne.”
Massivt behov for ”oplysning” blev tirsdag taget bogstaveligt
Netop derfor var det ikke små sager for den mindre patientforening, at det gigantiske og ikoniske vartegn tirsdag aften lyste op i Psoriasisforeningens egen signaturfarve; til støtte for de mere end 200.000 i anledning af den globale mærkedag for den kroniske hudsygdom – Verdens Psoriasisdag, som afholdes den 29. oktober hvert år.
”I forbindelse med #Verdenspsoriasisdag lyser vi i aften pylonerne op i blå, for at sætte fokus på mere end de 200.000, som lever med psoriasissygdomme i Danmark. Psoriasis kan være en invaliderende, men især ensom og stærkt tabuiseret sygdom, hvorfor det er en enorm udfordring at udbrede kendskabet til og forståelsen for den,” skriver Sund & Bælt, som har ansvaret for driften af broen, bl.a. på Storebæltsbroens facebook-side til sine +70.000 følgere.
Psoriasisforeningen er mildt sagt begejstret for den bogstavelige oplysning og markering af mærkedagen og har allerede fået mange positive tilbagemeldinger fra medlemmer og støtter:
”Vi håber, at synet af den smukke, kæmpe bro i blåt vil vække begejstring og stolthed for alle med psoriasis – og frem for alt opsigt! Og vi håber virkelig, at vores medlemmer, samarbejdspartnere, følgere og støtter vil benytte denne fantastiske mulighed til at skabe opmærksomhed på psoriasissagen og sprede budskabet i anledning af Verdens Psoriasisdag,” udtaler Liselott Blixt om den blå Storebæltsbro.
Kampagne om alt det, man ikke ser på huden
Psoriasisforeningens kampagne, som kører den næste måneds tid, sætter fokus på den usynlige side af psoriasis – alt det, man ikke ser på huden – og på hvordan vi støtter hinanden og især de unge i at tale højt om det:
”Mange har svært ved at tale med nogen om de tunge tanker, der kan følge med psoriasis, og alene i eget sind kan de få lov til at vokse sig alt for store. Derfor skal vi støtte hinanden og især de unge i at tale højt om deres udfordringer. Til det formål giver kampagnen noget at tale ud fra og ind i. For som vi ser igen og igen, er vi langt fra alene med de tanker og følelser, psoriasissen kan udløse,” udtaler formand for Psoriasisforeningen, Liselott Blixt, om kampagnen.
Fakta om psoriasissygdomme
Psoriasisforeningen er en humanitær forening med ca. 4.500 medlemmer. Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til psoriasis og psoriasisgigt samt støtte og forbedre vilkårene for de mere end 200.000 med psoriasissygdomme i Danmark og deres pårørende.
Mellem 3-4 procent af den danske befolkning udvikler psoriasis
Psoriasis er en arvelig og kronisk, autoinflammatorisk sygdom, der ikke kan helbredes
Den viser sig på huden i form af røde afgrænsede områder eller pletter på mindre eller større dele af kroppen (afhængigt af sværhedsgrad, mild, moderat, svær), og udslættet medfører skæl, kløe, svie, smerter og lignende fysiske gener
Psoriasis debuterer oftest i teenageårene, men kan opstå i alle aldre.
Mange med psoriasis oplever at få en eller flere følgesygdomme som diabetes, hjertekarsygdomme og depression.
Psoriasisgigt er desuden en særlig psoriasisform, som omkring 30 % med psoriasis udvikler, og som kan minde om leddegigt.
Psoriasis kan også være hårdt for psyken. Depression, lavt selvværd, angst og social fobi er nogle af de psykiske følgevirkninger forbundet med psoriasis.
Endelig er psoriasis i dag stadig stærkt forbundet med tabu, stigma og fordomme. Især børn oplever at blive drillet eller mobbet, mens unge og voksne oplever, at sygdommen har negativ indflydelse på deres sociale liv, uddannelse og karriere.
Kilde: Psoriasisforeningen, www.psoriasis.dk
