”Autismeverdenen er svær at forstå. Det er den både for os som behandlere, for forældrene og for sagsbehandlerne, og derfor er det en stor udfordring at skabe forståelse mellem parterne, når børnene er med i samtalen. Vi ved, at forældrene er pressede, og det samme er sagsbehandlerne. Derfor er der brug for at styrke dialogen mellem parterne,” siger Svend Erik K. Sørensen, forstander for Opholdsstedet Broager, der er specialiseret opholdssted for børn og unge med autismespektrumforstyrrelser (AFS).
Sammen med Maeyken Wattez, der er socialrådgiver i Frederikshavn Kommune, har han udviklet en guide til at styrke samtalen med både børn, unge og voksne med diagnoser inden for autismespektret.
Mediefællesskabet DenOffentlige
DenOffentlige bliver skabt sammen med dig, der tager medansvar for samfundets udvikling. Vi kalder os for et mediefællesskab og du kan være med. Bliv medlem af fællesskabet og vær med til at præge samfundets udvikling gennem debat, videndeling, cases og nyheder. Kontakt os for at høre mere.
”Jeg ser det som en meget vigtig del af vores job på opholdsstedet, at vi på vegne af barnet styrker sagsbehandleren i at hjælpe det autistiske barn og familien bedst muligt. En sagsbehandler kan af gode grunde ikke være specialist på alle områder. Derfor skal vi som opholdssted stille os til rådighed for både barn, forældre og sagsbehandler og bidrage med kendskab, råd og vejledning til en bedre forståelse,” siger Svend Erik K Sørensen.
Han har selv et stort kendskab til forældrenes samarbejde med kommunerne, dels gennem de seneste syv år som leder af Opholdsstedet Broager samt en nylig gennemført undersøgelse blandt 300 pårørende. Her svarede 55 procent ”manglende forståelse”, når de skal pege på det største problem ved samarbejdet med det offentlige. Det kommer ikke bag på Svend Erik K Sørensen.
”For os neurotypiske mennesker er mange ting i forbindelse med det sociale samspil med andre en selvfølge. Når vi aflæser forskellige signaler i andre menneskers kropssprog, mimik eller sprogvalg, så kan vi slet ikke regne med, at mennesker med autisme gør det samme. Eller når vi taler sammen, så kan der let ske misforståelser, fordi mennesker med autisme ofte har en meget konkret forståelse af ordene. Mennesker med autisme er ofte også meget udfordret i forhold til deres sanser. Derfor er det let at mistolke børnenes signaler. Det betyder, at det bliver svært at forstå børnenes behov for støtte og struktur,” siger Svend Erik K. Sørensen.
Skal gøre det bedre
Maeyken Wattez oplever som socialrådgiver i Frederikshavn Kommune selv udfordringerne ved dialogen med forældre.
”Jeg tror desværre, at mange føler sig meget lidt hjulpet af deres sagsbehandler og oplever, at kassetænkningen, juraen og det bureaukratiske arbejde er meget lidt fleksibelt i en presset situation. Så jeg tror ikke, det kun er forældre til børn og unge med autisme, der føler sig lidt forstået. Jeg tror, det er mange andre, og det er selvfølgelig vores opgave at prøve at gøre det bedre,” siger Maeyken Wattez og fortsætter:
”Jeg tænker, en stor del handler om de strukturændringer, der er på vores område i forvaltningen. Det betyder, at mange oplever skift, og det er svært for familien og barnet, at der hver gang kommer en ny ind, som skal starte forfra. Så jeg kan godt forstå, at det er rigtig svært,” siger Maeyken Wattez.
Kræver viden
Camilla Winther er mor til en i dag voksen dreng med en diagnose inden for autismespektret. Hun kender både betydningen af et godt samarbejde med sagsbehandleren, og hvad der sker, når det modsatte er tilfældet.
”Jeg har været ovenud privilegeret. For det første har vi gennem alle årene, kun haft i alt tre sagsbehandlere. De har alle sat sig grundigt ind i sagen. Vi følte os trygge som forældre. Sagsbehandlerne har været lyttende og undersøgt muligheder når der opstod situationer. Når vi henvendte os, fik vi altid svar på henvendelsen – om ikke andet, så et svar på, hvad hun eventuelt skulle undersøge, eller hvornår vi kunne regne med at høre noget. Det har haft en helt afgørende betydning for os og vores hverdag,” siger Camilla Winther, der omvendt også ved, hvad det betyder, når forståelsen ikke er til stede.
LOS er udgiver på DenOffentlige
LOS - Landsorganisationen for sociale tilbud - deler viden og erfaringer på DenOffentlige.
”En enkelt gang i forløbet havde vores sagsbehandler barselsorlov, og der kom en vikar ind. Det var mildest talt en katastrofe. Hun havde ingen som helst forståelse for, at hun ikke bare kunne stille spørgsmål, som man ville gøre til en neurotypisk ung. Hun forsøgte at spørge ham om følelser, fornemmelser, drømme, håb og lignende. Noget han på ingen måde havde en chance for at kunne svare på. Ikke fordi han ikke har følelser, fornemmelse, drømme og håb, men fordi den slags skal kommunikeres væsentlig anderledes for et barn med autisme. Det kræver, at man sætter sig ind i hvordan, man kan føre en samtale om de forhold. Det havde den pågældende ikke gjort, og resultatet var, at hun i stedet for at hjælpe efterlod ham i en tilstand af stress,” fortæller Camilla Winther.
Det er blandt andre vikaren, som Camilla Winther beskriver her, som Svend Erik K Sørensen håber at kunne hjælpe med de ”10 råd til en bedre samtale, hvor barnet/den unge med autisme deltager”. Det er ifølge Svend Erik K Sørensen en svær situation for den uerfarne sagsbehandler, og derfor vil han og Broager gerne forsøge at bidrage til, hvordan samarbejdet kan blive bedre.
”Vil man forsøge at forstå et menneske med autisme, så skal man trykke på afbryder-knappen for sin egen neurotypiske tankegang. Det betyder, at man skal lade være med at tage udgangspunkt i sine egne forventninger. Hvis man eksempelvis skal afklare, hvad barnet eller den unge gerne vil, så kan man ikke bare spørge, hvad den unge kunne tænke sig og drømmer om. Det er simpelthen for abstrakte spørgsmål. Og så får man helt ubrugelige svar for både sig selv som sagsbehandler og for den unge. Men det handler også helt banalt om rammerne for samtalen. Hvordan er lyset? Er der meget støj? Er der rod? Er der en kopimaskine, der står og kører. Det er mennesker, der i forvejen er i et meget højt stressniveau, og det er man som sagsbehandler nødt til at tage hensyn til,” siger Svend Erik K. Sørensen.
Behov for forudsigelighed
Maeyken Wattez ser netop ro og struktur som helt afgørende for at skabe en forståelse mellem sagsbehandler og forældre og børn.
”Der er et stort behov for forudsigelighed, når man har autisme, og det bliver vi som sagsbehandlere også nødt til at forholde os til. Det er der, hvor man som nyuddannet kan komme til at lave fejl, hvor man presser barnet eller den unge og får nogle uhensigtsmæssige reaktioner. Det er vigtigt med en tydelig og konkret dagsorden, og at man begynder samtalen med, hvad dagsordenen er – og gør det klart, hvad det er, at jeg som sagsbehandler har brug for fra dig. Så en forventningsafstemning fra starten af er vigtig,” siger Maeyken Wattez.
Svend Erik K. Sørensen opfordrer sagsbehandlerne til at inddrage bostederne, når de skal tilrettelægge deres samtale med forældrene og den unge med autisme.
”Jeg ser det som en meget vigtig del af vores job på bostedet, at vi på vegne af barnet hjælper sagsbehandleren til at hjælpe det autistiske barn og familien bedst muligt. En sagsbehandler kan af gode grunde ikke være specialist på alle områder. Derfor skal vi som opholdssted stille os til rådighed for både barn, forældre og sagsbehandler og bidrage med kendskab, råd og vejledning til en bedre forståelse,” siger Svend Erik K. Sørensen, der har udviklet 10 råd til samtalen med både børn, unge og voksne med diagnoser inden for autismespektret.
”Det med samtalen er jo afgørende for alle, der arbejder med udsatte mennesker. Det gælder også for os som bosted. De her råd er grundlæggende for enhver samtale, men når det handler om mennesker med autisme, er det vigtigt at have dem helt klare og huske hinanden på dem, ” siger Svend Erik K. Sørensen.
Broager vil nu igangsætte arbejdet med en undersøgelse blandt sagsbehandlerne, om hvad de oplever af udfordringer i samarbejdet med både bosted og forældre til børn med autisme.
10 råd til en bedre samtale, hvor barnet/den unge med autisme deltager
1. Brug de pårørendes eller bostedets viden inden samtalen
2. Hold mødet på maksimalt en time og hav en ”nødudgang”
3. Find et lokale med ro og fred
- Udsend en entydig dagsorden før mødet, og helst også dine spørgsmål
5. Tag mødet alene
6. Forbered dine spørgsmål, gør dem konkrete og få borgerens kvittering
7. Forbered nogle klare valgmuligheder
8. Vær ærlig
9. Anerkend forældrenes indsats og udfordringer
10. Lav et tydeligt referat
Kilde: ”10 råd til en bedre samtale, hvor barnet/den unge med autisme deltager”, Svend Erik K. Sørensen og Maeyken Wattez, 2018.
www.broager-bo.dk/du-sagsbehandler-faa-vores-raad-bedre-samtale-autistisk-borger/
