Mistillid til systemet: Pårørende til handicappede samler sig i ny bevægelse

Kongstanken bag det danske velfærdssamfund er, at alle kan få hjælp fra det offentlige, hvis de rammes af en livskrise.

Men i dag oplever mange pårørende til handicappede børn mødet med kommunerne som en opslidende udmattelseskamp. Derfor har de nu dannet deres egen græsrodsbevægelse.

- Der er åbenbart rigtig mange pårørende, som ikke oplever at blive hørt. De er tvunget til at råbe rigtig højt og kæmpe en indædt kamp hele tiden for at få den hjælp, som der står i lovgivningen, de er berettiget til, siger en af græsrodsbevægelsens stiftere, Monica Lylloff, til TV 2 Lorry, da vi møder hende og hendes familie i parcelhuset i Kokkedal.

Et liv med tre diagnosebørn

Monica Lylloff ved, hvad hun taler om. Hun har selv tre børn med særlige behov. 

For 11 år siden trådte Monica Lylloff fra Kokkedal på en af livets lurende landminer. En ellers lykkelig tvillingegraviditet endte som et akut kejsersnit, og to bittesmå piger ankom til verdenen 11 uger for tidligt.

Den ene af pigerne er i dag spastisk lammet, autist og mental udviklet som en tre-årig. Tvillingesøsteren er normalt begavet, men lider af opmærksomhedsforstyrrelsen ADHD.

Men det stopper ikke her. Monica Lylloff og hendes mand Søren har også en søn, der har autismediagnosen GUA, som betyder, at han går i behandlingsskole i stedet for den almindelige folkeskole.

Samarbejdet med kommunerne er blevet en kamp

På grund af livskrisen, der ramte familien, måtte Monica Lylloff gå ned i tid på sit arbejde som jurist i Justitsministeriet for at få hverdagen til at hænge sammen.

Hun søgte derfor kommunen om tabt arbejdsfortjeneste. Men kommunen holdt stædigt fast i, at Monica Lylloff sagtens kunne arbejde mindst 28 timer om ugen. 

- Kommunens afgørelse betød, at jeg langsomt faldt ned i et sort hul af massiv stress. Jeg græd hele tiden. Den ene af vores piger holdt simpelthen op med at spise, fordi hun blev så belastet af at se mig så stresset. Jeg kunne ikke passe noget som helst, så hun røg ned og vejede 11 kilo, og jeg gik ned med en dyb depression, siger Monica Lylloff.

I dag har hun kæmpet sig ud af mørket, og familien har et godt samarbejde med Fredensborg Kommune. Børnene er livsglade, og familien får nu den støtte de har ret til.

- Men jeg synes, at det er urimeligt, at man bliver nødt til at sidde med lovforarbejder, true med bisidder og faktisk ende med at knække helt psykisk, før kommunen ender med at træffe den rigtige afgørelse, siger Monica Lylloff, som nu vil bruge sin dyrekøbte erfaring til at hjælpe andre, som ikke er lige så ressourcestærk som hende selv.

Græsrødder på tværs af diagnoser

Derfor oprettede hun sammen med en anden mor for ca. tre uger siden en Facebook-gruppe, som på tværs af diagnoser samler alle de pårørende til fysisk og psykiske handicappede, der føler sig svigtet af systemet.

Og Monica Lyllofs frustrerende kamp med kommunen vækker tilsyneladende genklang hos rigtig mange pårørende. For på rekordtid er gruppen vokset til næsten 4.000 medlemmer.

- Vi kommer jo ikke og beder om at få en byggetilladelse til skuret nede i baghaven. Vi kommer, fordi vi simpelthen ikke kan overleve som familie, hvis vi ikke får hjælp. Vi ønsker at åbne politikernes øjne for, at kommunernes uensartede behandling af reglerne på handicap- og specialområdet er et nationalt problem, som de har ansvaret for at finde en løsning på, siger Monica Lylloff.

Monica Lylloff har også inviteret socialminister Mai Mercado til kaffe. Men ministeren har indtil videre takket nej, og hun har heller ikke ønsket at lade sig interviewe.

Græsrodsbevægelsen har på deres åbne Facebook-gruppe lavet en ønskeliste til politikerne i Folketinget. Se dem her:

En liste af forslag, som vil sikre en mere lige og bedre hjælp til handicapfamilier:

• Familierne får som det første tilknyttet en koordinator, så familierne ikke bliver kastet rundt mellem forskellige afdelinger.
• Der udvikles ”handlingspakker” for familier med nydiagnosticerede børn samt børn med tegn på angst og/eller skolevægring
• Finansiering og sagsbehandling adskilles for at sikre faglige og saglige vurderinger og for at komme økonomisk motiverede afgørelser til livs
• Sikre grundig viden hos sagsbehandlerne både i forhold til loven, hjælpemidler og diagnoser
• Sagsbehandler skal tage på hjemmebesøg og møde de mennesker, som skal have hjælpe.
• Der skal sikres lige adgang til bedst egnede special- og behandlingstilbud over hele landet
• Vi ønsker, at politikerne i Folketinget tager stilling til, om de 98 kommuner besidder de rette kompetencer til at kunne løfte ansvaret for handicap- og specialområdet
• Vi ønsker, at politikerne tager stilling til, hvordan de vil sikre, at afgørelser ikke er økonomisk begrundede