Enigt folketing sætter gang i deling af sundhedsdata

Regeringen og Dansk Folkeparti, Socialdemokratiet, Enhedslisten, Alternativet, Radikale Venstre og Socialistisk Folkeparti har indgået en aftale om de lovændringer, der kræves for at bane vejen for bedre og mere sikker brug af sundhedsdata.

Et paradigmeskifte 
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby kalder det et paradigmeskifte i sundhedssektoren, at vejen nu for alvor er banet for bedre og mere sikker deling af sundhedsdata på tværs af sundhedsvæsenet:

”Den lovgivning, vi har for deling af sundhedsdata, stammer fra en tid, hvor patientjournalen var på papir. Der er brug en mere tidssvarende lovgivning, som kan understøtte virkeligheden i sundhedsvæsenet i dag. Men nok så vigtigt skal vi sikre, at det bliver nemt og trygt for den travle børnefamilie, den ældre patient og kronikeren at bevæge sig rundt i sundhedsvæsenet samtidig med, at den enkeltes sundsdata er lige ved hånden, uanset hvor man er. Det kan vi fremover med denne aftale”.

Sundhedsdata skal følge patienten 
Da sundhedsministeren for nylig præsenterede regeringens udspil ”Sundhed i fremtiden” om bedre og mere sikker deling af sundhedsdata, slog hun fast, at relevante sundhedsdata skal følge patienten, uanset hvor i sundhedsvæsenet, patienten får hjælp:

”Når vi taler sundhedsdata, så kan man kort sige, at data skal komme til patienten og de relevante sundhedspersoner i patientens forløb, så de ikke skal spilde tid på at ringe rundt for at få overblikket. Men når vi taler forskning, så skal forskerne komme til sundhedsdata i særligt sikre miljøer”, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

Ændringer i sundhedsloven 
For at nå i mål har aftalepartierne udpeget fire områder i sundhedsloven, der kræver en lovændring. Det omfatter blandt andet at sikre digital deling af oplysninger til brug i den direkte behandling med patienten og at stille krav om, at de alment praktiserende læger og speciallæger indberetter relevante strukturerede sundhedsdata til de nationale sundhedsregistre. Der er også behov for klarere rammer for, hvordan sundhedsdata fra de nationale sundhedsregistre såsom Landspatientregistret kan bruges på tværs i sundhedsvæsenet.

Aftalepartierne støtter derudover, at der iværksættes en række indsatser for bedre brug af sundhedsdata – heriblandt et samlet patientoverblik, at borgere skal have indsigt i og kontrol med, hvem der kan læse deres journaloplysninger, og at rammerne for forskning i sundhedsdata forbedres.

Det politiske grundlag:  Aftale om bedre brug af sundhedsdata

Aftalepartierne indgik i februar 2017 en aftale om syv principper for moderne og sikker brug af sundhedsdata. Moderniseringen af lovgivningsrammen er en opfølgning på denne aftale, og partierne er således enige om, at arbejdet med at skabe en tryg og tidssvarende lovgivning skal tage afsæt i de 7 principper.

Aftalepartierne er på den baggrund enige om, at der er behov for følgende lovændringer, der skal sikre en mere tidssvarende lovgivning, der - særligt ift. praksissektoren - tager højde for nye muligheder for digitalt samarbejde, kvalitetsudvikling og synlighed om indsatser samt datasikkerhed:   Bedre lovgrundlag for digitalt samarbejde i sundhedsvæsnet Ændring af sundhedsloven med forenkling af rammerne for digital deling af relevante oplysninger på tværs af sundhedsvæsnet til brug i direkte patientbehandling. Det handler bl.a. om at etablere et samlet patientoverblik på tværs af egen læge, sygehus og kommunal pleje, som kan bruges både af patienten selv og af de sundhedspersoner, der er involveret i patientens forløb. Dataansvaret for de relevante oplysninger, som skal deles på tværs af sundhedsvæsnet, skal samles, samtidig med at det faglige ansvar for oplysningerne fastholdes lokalt på linje med dataansvaret i FMK – det Fælles Medicinkort   Klare rammer for brug af nationale sundhedsdata i sundhedsvæsenet Ændring af sundhedsloven, der sikrer klarere rammer for, hvordan data fra de nationale administrative sundhedsregistre kan bruges i sundhedsvæsenet til gavn i hverdagen. Det er fx oplysninger fra Landspatientregisteret, Sygehusmedicinregisteret og på sigt patientrapporterede oplysninger (PRO-data), som kan bruges til fx styring, kvalitetsudvikling og beslutningsstøtte i behandlingssituationen.

Klare rammer for dataindberetning fra praksissektoren

Ændring af sundhedsloven, så der etableres et klart og tydeligt grundlag for krav om indberetning af relevante strukturerede data fra almen praksis og speciallæge praksis til de nationale sundhedsregistre som Landspatientregisteret, svarende til de krav der gælder for regioner og sygehuse i dag. Og som på sigt også vil gælde for kommunerne. Det vil fx omfatte indberetning fra praksissektoren af relevante strukturerede oplysninger, fx om diagnoser og ydelser for kræftpatienter og kronikere, som kan anvendes til patientbehandling, planlægning, kvalitetsudvikling mv. på tværs af sundhedsvæsnet. Det skal give større viden om den del af patienternes forløb, som varetages i praksissektoren, så der skabes sammenhæng i patientens forløb i sundhedsvæsnet.   Bedre lovgrundlag for opfølgning på børnevaccinationsprogrammet  Ændring af sundhedsloven, der etablerer et klart grundlag for, at data fra Det Danske Vaccinationsregister (DDV) kan anvendes til at sende forældre påmindelser om anbefalede børnevaccinationer.   Aftalepartierne støtter derudover, at der sideløbende med tilpasning af de lovgivningsmæssige rammer fortsættes og iværksættes en række indsatser for bedre brug af sundhedsdata.  

• At sundhedsvæsenets aktører på tværs af sygehus, kommunal pleje, praksissektor mv. digitalt og sikkert kan dele relevante og nødvendige oplysninger om og med patienten, blandt andet i et samlet patientoverblik.
• At de private sundhedsudbydere, fx private hospitaler, udbudsklinikker og tandlæger, på den ene side skal have bedre mulighed for at tilgå relevante oplysninger for patientbehandlingen og på den anden side skal leve op til krav om øget åbenhed om logning af adgange, sikkerhed mv.
• At borgerne skal have indsigt i og kontrol med, hvem der tilgår journaloplysninger og bedre mulighed for at vælge til og fra, når det gælder deling af fulde journaloplysninger på tværs af sektorer. Det skal ske igennem øget åbenhed om logning af adgange og bredere visning – og dermed mulighed for deling – af de fulde journaloplysninger på blandt andet sundhed.dk
• At den enkelte borger skal have bedre mulighed for at vælge mere til, fx ved let at kunne give samtykke til at egne journaloplysninger anvendes til kvalitetsudvikling på hospitalet ud over de frister, der gælder i dag, eller kunne give samtykke til en tættere opfølgning fra sundhedsvæsenet.
• At borgerne bedre skal kunne bidrage med egne målte data fra fx apps og smartphones, hvis de ønsker det.
• At rammerne for forskning i sundhedsdata skal forbedres, bl.a. igennem etablering af et datalandkort med overblik over relevante datakilder, én indgang til rådgivning om adgang til sundhedsdata med effektive godkendelsesprocedurer og modeller for samarbejde mellem sundhedsvæsenet og private virksomheder i udviklingen af fremtidens behandlinger.