Jo tidligere man opdager og behandler kræft, des bedre er udsigterne for patienterne i form af færre bivirkninger og større mulighed for at overleve.
Men halvdelen af alle kræftpatienter starter ikke deres forløb direkte i en kræftpakke, der ellers sikrer hurtig udredning og behandling. Men ingen – ud over patienterne selv – kender denne del af patienternes vej gennem sundhedsvæsenet.
Patienternes data ligger spredt i journaler hos de praktiserende læger og speciallæger uden ensartede måder at registrere på. Derfor har sundhedsvæsnet ikke systematisk viden om, hvilke symptomer patienterne har haft, hvilke undersøgelser, de har været gennem, og hvad de har vist – kort sagt ved sundhedsvæsenet og vi andre for lidt om forløbet for patienter, der ikke umiddelbart passer til en kræftpakke.
Og det vil Kræftens Bekæmpelse nu have gjort noget ved.
"Rettidige diagnoser og hurtig behandling er en afgørende faktor for overlevelsen af kræft. Derfor kan forsinkelser i diagnoser blive fatale for patienterne. Men når sundhedsvæsenet ikke har et samlet overblik over, hvad der sker forud for kræftpakkeforløbet, så er det umuligt, at finde ud af, hvordan man bliver bedre til at stille de rigtige diagnoser hurtigere," siger Jesper Fisker, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse.
Systimatiseres desværre ikke
"Det paradoksale er jo, at data i et vist omfang allerede eksisterer, men de opsamles og systematiseres ikke, og derfor kan de ikke bruges til at skabe forbedringer. Og det er rigtigt skidt - først og fremmest for patienterne, og det er heller ikke særlig hensigtsmæssigt for sundhedsvæsnets brug af ressourcer, tværtimod," siger Jesper Fisker.
Derfor er der ifølge Kræftens Bekæmpelse brug for et nationalt initiativ, der skal sikre, at relevante oplysninger om patienternes kontakter med sundhedsvæsenet kan følges gennem hele kræftforløbet, så sundhedsvæsenet, læger, patienter og politikere får indblik i kvaliteten og kan sætte ind, hvor der er brug for forbedringer. Det fremgår af en netop offentliggjort rapport.
"Vi lægger op til, at der skal ske en løbende registrering og overvågning af de centrale dele af alle kræftpatienters forløb og især af forløbet forud for kræftdiagnosen, som i dag er mere eller mindre usynligt," forklarer Søren Gray Worsøe Laursen, der er specialkonsulent i Kræftens Bekæmpelse. Han er en af forfatterne bag rapporten, der henvender sig til fagfolk.
Foreslår nationale standarder
Rapporten foreslår, at der skal udarbejdes nationale standarder for udredningsforløbene, så patienterne ved, hvad de kan forvente, og så alle i sundhedsvæsenet ved, hvilke kvalitetsmål de skal leve op til.
"Det kan f.eks. dreje sig om, hvilke undersøgelser, der er de bedste og mest præcise. Det handler også om at sikre, at prøver ikke bare forsvinder, som vi hører at det sker i dag. Og det handler også om at beskytte patienterne mod at skulle gennem de samme prøver flere gange uden saglig begrundelse. Og at det samlede diagnostiske forløb lever op til god praksis."
For Kræftens Bekæmpelse er patienternes oplevelse af forløbet væsentlig, når der skal fastlægges mål og standarder.
"Det er i udredningsdelen, at patienterne føler sig allermest på gyngende grund og er allermest usikre på, hvem der har ansvaret for deres forløb, om der er andre end dem selv til at holde styr på det. Det er også i denne del af forløbet, der kommer flest klager fra patienterne og efterlevende, så det er vigtigt, at vi får den dimension med," forklarer Søren Gray Worsøe Laursen
I rapporten foreslår Kræftens Bekæmpelse, at standarderne sættes af en tværfaglig gruppe sammensat af deltagere fra hele landet. Samtidig foreslår foreningen, at der dannes et nationalt forskningscenter, der skal støtte forskningen i, hvordan man bedst organiserer den tidlige opsporing af alvorlige sygdomme i hele sundhedsvæsenet, altså også hos de praktiserende læger og speciallægerne.
Læs rapporten: Viden om kvalitet i kræftpatientforløb: Opsporing og diagnostik af kræft
