Hver dag gemmes oplysninger om danskerne i sundhedsvæsenet, folkeskolen og kommunen. Avanceret data-analyse kan både skabe muligheder og etiske kontroverser — som de første spæde diskussioner om persondataloven, samkørslen af tidligere adskilte offentlige registre, databeskyttelsesloven og ideen om et Nationalt Genom Center viser.
Vi har samlet vores skarpeste temaer om danskernes data her, så du let kan holde dig opdateret med de nyeste ‘data’.
TEMA 1: BORGERPROFILERING VIA DATA
I starten af 2018 foreslår regeringen i forbindelse med udarbejdelsen af en ny databeskyttelseslov at kommuner og myndigheder kan få smidigere adgang til at samkøre registre og profilere borgere på baggrund af data. Læs om sagens udvikling her - vi opdaterer løbende med nye væsentlige historier. Find endnu flere historier om databeskyttelsesloven her.
03.05.2018 / Ritzau
Regeringen vil dataprofilere borgere uden de ved det
Justitsminister Søren Pape Poulsen (K) fastholder sine planer om at bruge borgernes persondata til at lave dataprofilering - uden at oplyse de registrerede borgere om det. Men det er afgørende for et demokrati, at borgerne ejer deres egne persondata, siger Alternativets retsordfører Josephine Fock.
11.04.2018 / Ritzau
Forslag om dataetisk råd får opbakning
Privatliv, databeskyttelse, kunstig intelligens og datalovgivning er blandt områderne, der skal diskuteres løbende i et dataetisk råd, ifølge forslag fra Alternativet. Det er en god idé, mener formand for Det Etiske Råd. Beskæftigelsesminister Troels Lund Poulsen (V) er positiv over for at drøfte oprettelse af et dataetisk råd, ligesom der allerede er et Etisk Råd på sundhedsområdet.
14.03.18 / Ritzau
Fire partier går imod samkøring af borgernes data
Alternativet, Radikale Venstre, SF og Enhedslisten vil med et ændringsforslag fjerne en udskældt paragraf i justitsminister Søren Pape Poulsens (K) forslag til en ny databeskyttelseslov. Lovforslaget til databeskyttelsesloven vil i sin nuværende form give kommuner og andre myndigheder en langt mere smidig adgang til at samkøre registre og anvende borgernes persondata til nye formål.
11.03.18 / Metodecentret
Samkørsel af registre er et upræcist opsporingsredskab
Regeringen har foreslået, at kommunerne skal have mulighed for at samkøre deres registre for at opspore udsatte børn tidligere. Men forskningen viser, at denne form for datadrevet opsporing er et meget upålideligt redskab, skriver Metodecentret, der er udgiver på DenOffentlige.
03.03.18 / Ritzau
Regeringen vil overvåge børnefamilier og uddele point
Med en ny ghettoplan og datalov risikerer familier at blive profileret ud fra skilsmisse, ledighed og tandlægebesøg. Inspireret af en idé og frikommuneansøgning fra Gladsaxe Kommune vil regeringen give kommuner ret til at sammenkøre data om forældre og deres børn fra en lang række registre som en del af deres ghettoplan. Forslaget kritiseres kraftigt af fagpersoner.
TEMA 2: DIN DNA I DATABASEN
Sundhedsministeren fremsætter d. 9. februar 2018 et lovforslag om oprettelsen af et Nationalt Genom Center, "som skal være udviklingscenter for den danske strategi for personlig medicin". Samlet set har mindst 30 myndigheder, organisationer og foreninger kritiseret lovforslaget for at indeholde alvorlige brister, der bl.a. kan bryde tilliden mellem patient og sundhedsvæsen og stride med retten til privatliv og databeskyttelse.
05.05.2018 / DenOffentlige
Patientforeninger foreslår etisk nævn om sundhedsdata
12 patientforeninger står sammen om et opråb til Sundhedsministeren mod lovforslaget om indsamling af danskernes gener i en national genom-database. De advarer om, at loven vil bryde grundlæggende med tilliden mellem patienter og sundhedssystem og indføre indirekte tvang. Patientforeningerne foreslår at nedsætte et etisk nævn om sundhedsdata.
23.03.2018 / Ritzau
13 organisationer advarer: Stop lov om Nationalt Genom Center
13 organisationer kritiserer lovforslaget om et dna-register for at have alvorlige brister i et åbent brev til regeringen. Organisationerne er overordnet positive over for forslaget, men det vækker bekymring, at det ikke beskrives, hvorvidt danskernes genetiske oplysninger også må bruges til kommercielle formål eller vil kunne videregives til andre myndigheder.
26.02.2018 / DenOffentlige
DNA-projekt får kritik: Kan skade borgernes tillid til staten
11 myndigheder og organisationer udtaler klar kritik i et høringssvar til lovarbejdet omkring Nationalt Genom Center. Institut for Menneskerettigheder advarer om, at centrets arbejde kan være “i strid med retten til privatliv og databeskyttelse i Den Europæiske Menneskerettighedskonvention”.
09.02.2018 / DenOffentlige
Genomcenter: Nu kommer lovforslag om registrering af dit DNA
Ifølge sundhedsministeriet handler det om patienterne, da regeringen fremsætter et lovforslag om etablering af et Nationalt Genom Center. Centret vil blandt andet få “ansvaret for at oprette en national database over sundhedsoplysninger fra patienter, som skal have lavet en analyse af deres gener,” lyder det i en pressemeddelelse fra ministeriet. Ministeriet svarer ikke direkte på offentlig kritik af planerne.
05.02.2018 / DenOffentlige
Genomcenter på Computerome: Videnskabsetisk Komité afmonterer bremseklodser
Der er ikke mange, der er opmærksomme på det, men Danmark har allerede et Genomcenter. Det ligger på Computerome. Heller ikke de 165.000 danskere hvis DNA-aflæsninger allerede ligger på Computerome har noget særligt kendskab til centret, skriver blogger på DenOffentlige og formand for Patientdataforeningen Thomas Birk Kristiansen.
03.01.2018 / DenOffentlige
Din DNA til salg: Staten vil tjene på DNA, sundhedsdata og forsøg på mennesker
Kommercielle vækstdrømme og udsigten til økonomiske gevinster er omdrejningspunktet i statens planer for udnyttelsen af danskernes digitale sundhedsdata og kortlægningen af danskernes DNA profiler i et Nationalt Genom Center. Sådan skriver blogger på DenOffentlige og formand for Patientdataforeningen Thomas Birk Kristiansen og praktiserende læge Trine Jeppesen.
06.12.2017 / DenOffentlige
Guiden myndighederne ikke giver dig: Sådan undgår du at havne i DNA-register
Vores blogger Thomas Birk Kristiansen giver dig guiden til, hvordan du undgår, at dine data bliver lagret i foreslået DNA-register.
